Bei pulmonaler Hypertonie ist es normal, mit Angst und Sorge umzugehen

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Bei pulmonaler Hypertonie ist es normal, mit Angst und Sorge umzugehenEine Kolumnistin teilt 5 häufige Bedenken, die ihre PHriends geäußert haben

 Angst und Sorge gehören oft zu den ersten Gefühlen, die wir verspüren, wenn bei uns  eine pulmonale Hypertonie  (PH) oder eine andere seltene und komplexe Erkrankung diagnostiziert wurde. Kürzlich fragte mich mein Therapeut: „Wussten Sie, dass das Benennen Ihrer Ängste der erste Schritt ist, um zu verhindern, dass Ihre Ängste Ihren Geist beherrschen?“Obwohl ich diese Idee schon früher gehört und diskutiert habe, insbesondere während meiner Zeit  als Krankenschwester  , als ich mich um andere kümmerte, bin ich jetzt an der Reihe, zuzuhören. Andere zu unterstützen war für mich immer natürlicher, als Hilfe zu erhalten. Obwohl bei mir vor fast zwei Jahrzehnten  PH  diagnostiziert wurde , fällt es mir immer noch schwer, Hilfe anzunehmen, insbesondere an meinen schwierigeren Tagen. Im Leben mit PH  bestehen verschiedene Ängste . Zu den Sorgen zählen komplexe  Symptome  , die zu weiteren gesundheitlichen Problemen führen können, wie  chronische Nierenerkrankungen   oder  kongestive Herzinsuffizienz  . PH kann Einschränkungen und Behinderungen mit sich bringen, und obwohl es Möglichkeiten gibt, die Symptome zu behandeln, ist eine Heilung nach wie vor schwer zu erreichen. Diese Krankheit ist unvorhersehbar und erinnert uns oft an ihre Anwesenheit, wenn wir es am wenigsten erwarten. Viele von uns haben Angst und Sorge, weil wir uns von etwas bedroht fühlen, das wir nicht vollständig verstehen und nicht kontrollieren können. Können Sie uns das verdenken?

 Ängste und Sorgen, die wir teilenDie Ängste und Sorgen, mit denen wir konfrontiert sind, sind oft so einzigartig wie die  PH-Gemeinschaft  selbst und spiegeln die unterschiedlichen Auswirkungen der Krankheit auf jeden von uns wider. Auf der jüngsten  internationalen Konferenz der Pulmonary Hypertension Association  unterhielt ich mich mit einer Gruppe von PHriends – einer Mischung aus Langzeitpatienten, Pflegekräften und Neuankömmlingen mit kürzlicher Diagnose. Hier ist ein Einblick in die größten Ängste, die während unserer aufrichtigen Gespräche geäußert wurden:

1. Verlust der Unabhängigkeit  : Wir haben Angst, von der Familie und anderen abhängig zu werden. Für jemanden wie mich, der es gewohnt ist, die Pflegeperson zu sein, kann es körperlich und emotional anstrengend sein, um Hilfe zu bitten. Es ist ein ständiger Kampf zwischen dem stur Festhalten an der Unabhängigkeit und dem Annehmen von Hilfe.
2. Arbeitsplatzverlust und  finanzielle Belastung  : Vor meiner PH-Diagnose war ich Vollzeit-Krankenschwester in einem Hospiz. Eine junge Anwältin, die erst letztes Jahr diagnostiziert wurde, erzählte uns von ihrem Kummer, als sie sich  ihre PH-Behandlungen nicht leisten  konnte . Wie viele andere ist sie gerade dabei, von finanzieller Unabhängigkeit zu staatlicher Unterstützung oder familiärer Unterstützung überzugehen.
3. Isolation : Manche haben Angst, allein oder  isoliert  zu sein , weil sie befürchten, dass ihr Partner sie verlassen könnte. Ich habe schon oft erzählt, wie ich meinem Mann Manny vorgeschlagen habe, zu gehen. Doch er entschied sich, bei mir zu bleiben. Da wir nun schon fast zwei Jahrzehnte mit PH zusammen sind, bin ich unglaublich dankbar für seine Entscheidung, obwohl ich weiß, dass Geschichten über Partner, die sie verlassen, häufig vorkommen.
4. Wahrgenommene Schwäche : Eine weit verbreitete Sorge ist , aufgrund unserer Krankheit als  „schwach“ oder „minderwertig“  angesehen zu werden . Ich habe im Laufe der Jahre damit gekämpft, aber ich habe Wege gefunden, damit umzugehen und diese Wahrnehmung zu ändern.
5. Sterben : Viele haben Angst, an dieser unvorhersehbaren Krankheit zu sterben. Wir machen uns vielleicht Sorgen über die ständige  Kurzatmigkeit und die Möglichkeit, keinen weiteren Atemzug mehr zu machen. Dank meiner Erfahrung konnte ich die Neudiagnostizierten daran erinnern, dass es heute mehr  Behandlungsmöglichkeiten  denn je gibt , die Hoffnung und eine bessere Behandlung der PH bieten.

Dies sind nur einige der Ängste, mit denen unsere PH-Gemeinschaft konfrontiert ist, aber es ist wichtig, dass wir sie ansprechen. Lassen Sie uns weiterhin einander unterstützen und Bewältigungsstrategien entwickeln, während wir die einzigartigen Herausforderungen von PH meistern.