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PH Diagnose, was nun? Aus einer Kolumne...

02 Aug 2024 18:20 #2167 von danny
pulmonaryhypertensionnews.com/columns/yo...iagnosis-what-nowSie haben gerade die Diagnose „pulmonale Hypertonie“ erhalten. Was nun?Ein Kolumnist gibt Einblicke aus jahrelangem Leben mit PH


 Wenn bei Ihnen vor Kurzem  Lungenhochdruck  (  PH  ) diagnostiziert wurde, ist diese Kolumne für Sie. Ich habe das selbst erlebt und weiß,  was Sie durchmachen  .
 
Es kann sein, dass Sie alles verschwommen sehen, während Sie mit dem  Wirbelsturm der Gefühle  kämpfen , der mit einer so niederschmetternden Diagnose einhergeht. Aber denken Sie daran, Sie sind nicht allein. Ich sehe Sie.Für viele ist es ein  Moment der Bestätigung  nach Monaten oder sogar Jahren der Ungewissheit. Es ist vollkommen in Ordnung, den Tränen freien Lauf zu lassen. Lass es raus, mein „PHriend“, diese Tränen haben sich zu lange angesammelt. Ein gutes Weinen kann unglaublich kathartisch sein, und es ist normal, sich gebrochen zu fühlen, wenn man mit einer seltenen Krankheit konfrontiert ist, für die es keine Heilung gibt.Nehmen Sie sich nach dieser tiefempfundenen Erleichterung einen Moment Zeit, um die Höhen und Tiefen Ihrer Gefühle zu verarbeiten. Sie werden die Feinheiten dieser emotionalen Reise auf dem Weg viele Male erneut durchleben. Selbst nach fast zwei Jahrzehnten des Kampfes gegen PH erlebe ich immer noch solche Momente. Lassen Sie uns diese neue Reise gemeinsam angehen!


 Informieren Sie sich und finden Sie Ihr DorfIm Folgenden finden Sie einige Tipps, die ich im Laufe der Jahre gelernt habe und die Ihnen helfen können, sich gestärkt zu fühlen. Je besser Sie informiert sind, desto besser sind Sie in der Lage, Entscheidungen über Ihr Wohlbefinden zu treffen. Zögern Sie nicht, mit Ihrem Arzt über alle Bedenken zu sprechen, die Sie haben. Stellen Sie Fragen. Nehmen Sie Kontakt zu Selbsthilfegruppen oder einer der vielen  Online-Communitys  auf, die es gibt. Andere zu finden, die wirklich verstehen, was Sie durchmachen, kann entscheidend sein. Ich wünschte, ich hätte mir Hilfe gesucht, als ich das Gefühl hatte, dass die Wände auf mich zukamen.
 
Es ist wichtig, sich über PH und die verschiedenen  Behandlungsmöglichkeiten  zu informieren   . Es kann zunächst überwältigend und beängstigend sein, aber je mehr Sie wissen, desto besser wird es Ihnen gehen. Ich empfehle immer, einen gut ausgebildeten PH-Spezialisten aufzusuchen. Die  Pulmonary Hypertension Association  bietet auf ihrer Website eine wertvolle Ressource, die Ihnen dabei hilft,  Ärzte  anhand Ihrer Postleitzahl zu finden.Denken Sie bei Ihrer Recherche daran, nur glaubwürdige Quellen zu lesen, wie z. B.  Pulmonary Hypertension News  , die PHA und andere. Das Internet ist voller Informationen und nicht alle davon sind aktuell oder korrekt.
 
Sobald Sie ein gut ausgebildetes Gesundheitsteam zusammengestellt haben, werden Sie sich über die verschiedenen verfügbaren  Tests  und Behandlungen informieren. Sie werden sich auch ein solides Unterstützungssystem suchen wollen. Glauben Sie mir, diese neue Reise wird ein ganzes Dorf brauchen, das Ihnen hilft, sie zu meistern.Das Leben, wie Sie es einmal kannten, sieht jetzt vielleicht ganz anders aus, also versuchen Sie, flexibel zu bleiben. Familiendynamik und Arbeitsaufgaben können eine Herausforderung sein, bis Sie wieder in Schwung kommen. Gönnen Sie sich eine Schonfrist, während Sie herausfinden, was für Sie am besten funktioniert. Vorausplanung und mein Tempo sind zwei Dinge, die ich als hilfreich empfunden habe.Es ist auch wichtig, Ihr geistiges und emotionales Wohlbefinden zu schützen. Dazu kann auch die Suche nach einem Therapeuten gehören, der auf chronische Krankheiten spezialisiert ist. Scheuen Sie sich nicht, Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn Sie sie brauchen.
 
Denken Sie daran,  der Selbstfürsorge Priorität einzuräumen  .  Das Leben mit PH  ist anstrengend, also kümmern Sie sich um Ihren Körper, indem Sie sich ausreichend ausruhen,  sich ausgewogen ernähren  und leichte  Übungen  in Ihren Tagesablauf einbauen. Überfordern Sie sich nicht und hören Sie auf Ihren Körper, um ein Gleichgewicht zu finden, das für Sie funktioniert. Es kann einige Versuche und Irrtümer erfordern, aber wenn Sie auf Ihre körperliche Gesundheit achten, kann dies Ihre  Lebensqualität mit PH  erheblich verbessern .Ich hoffe, Sie finden diese Tipps, die auf jahrelanger Erfahrung basieren, hilfreich. Gemeinsam können wir weiter „kämpfen“ und stärker werden!

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

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