Eine Ehe sieht anders aus, wenn man mit einer seltenen Krankheit lebt

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Eine Ehe sieht anders aus, wenn man mit einer seltenen Krankheit lebtMein Mann und ich sind ein tolles Team, wenn es um die Pflege meiner PH gehtIch leide unter  pulmonaler Hypertonie  (PH), die schwer zu behandeln ist, aber nicht nur mich betrifft. Sie betrifft auch die Menschen, die mir am nächsten stehen, darunter meinen Mann  Manny  , der mein Fels in der Brandung ist. Leider kann das Leben mit einer seltenen Krankheit manchmal eine  Ehe belasten. In einem solchen Fall hilft es, sich in die Lage des Partners zu versetzen. Viele Paare stellen fest, dass das gemeinsame Überwinden von Hindernissen ihre Bindung tatsächlich stärken kann. Wenn Sie nicht selbst an PH leiden, kann es schwierig sein, vollständig zu verstehen, was ein Partner mit dieser Krankheit durchmacht. Wir PH-Patienten  brauchen mehr Ruhe  als gesunde Menschen und haben vielleicht nicht immer Lust, rauszugehen und etwas zu unternehmen. PH schränkt unsere Fähigkeit ein, zu arbeiten, Hausarbeiten zu erledigen und andere alltägliche Aufgaben zu erledigen. Ich versuche, die verlorene Zeit zu kompensieren, indem ich, wenn ich mich dazu in der Lage fühle, im Laufe von ein oder zwei Tagen mehrere Aktivitäten ausführe.In unserer Beziehung ist Manny der Hauptverdiener und derjenige, der unsere Krankenversicherung finanziert. Das setzt ihn unter großen Leistungsdruck, und ich versuche, mir dessen immer bewusst zu sein.

 Auf dem Weg zu einem besseren VerständnisWenn Ihr Ehepartner oder Partner an PH leidet, ist es hilfreich, die  Symptome  der Krankheit sowie die  Nebenwirkungen  der Medikamente zu verstehen. Manny hat mich zu den meisten Arztterminen begleitet, insbesondere während der ersten 10 Jahre der  Behandlung  nach meiner  Diagnose  , was ihm geholfen hat, diese Dinge besser zu verstehen. Wenn sich ein Partner über PH und die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten informiert, kann er den anderen besser unterstützen und darüber sprechen, was es einfacher macht, zu helfen. An Tagen, an denen ich erschöpft bin oder meine PH-Symptome aufflammen, weiß Manny beispielsweise, dass ich auf der Couch festsitze. Er hilft mir, indem er Besorgungen macht und Ideen für Mahlzeiten ausheckt, da ich oft gegen Übelkeit und  Appetitlosigkeit  kämpfe . Er weiß, dass 7UP und Gatorade für mich lebensrettend sein können. Manchmal überrascht er mich mit einer Leckerei aus dem Laden, eine kleine Geste, die mir die Welt bedeutet.Es ist wichtig,  die kleinen Erfolge zu feiern  . Das stärkt das Selbstvertrauen und kann eine Ehe stärken. Wir waren zum Beispiel begeistert, als ich eine Behandlung fand, die meinen PH-Wert ziemlich stabil hält. Wir freuen uns als Familie gemeinsam über jeden Erfolg. Ein weiterer wichtiger Tipp ist, sich nicht ausschließlich auf die Krankheit zu konzentrieren. Erinnern Sie sich stattdessen an Einzelheiten über die Person, in die Sie sich verliebt haben. Eine Diagnose definiert niemanden.