Im Leben mit einer seltenen Krankheit ist es schwierig, die Kontrolle abzugeben

Im Leben mit einer seltenen Krankheit ist es schwierig, die Kontrolle abzugebenWie meine Tochter mir geholfen hat, Unvollkommenheit zu akzeptieren

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 Wenn gesundheitliche Probleme auftreten, können sie verheerend sein und Ihr Leben augenblicklich auf den Kopf stellen. Eine  seltene Krankheit  wie  Lungenhochdruck  (PH) kann man nicht einfach wegwünschen; ihre zukünftigen Auswirkungen sind eine erschreckende Ungewissheit. Letzte Woche hatte ich mit meiner jungen erwachsenen Tochter Kayla in der Küche ein „Aha!“-Erlebnis. Sie hatte Pläne auszugehen und ich musste mich mit den Haushaltsarbeiten herumschlagen. Ich fühlte mich überfordert und ängstlich und klapperte lautstark, während ich putzte. In diesem Moment, inmitten des Chaos, wurde mir klar, wie sehr mich  das Leben mit PH  täglich beeinflusst.Meine Tochter, die jetzt bei mir lebt, um mir nach meinem letzten  Krankenhausaufenthalt  zu helfen , erkannte meinen überforderten Blick sofort. Als sie fragte, warum ich so gestresst sei, brach ich in Tränen aus. „Ich brauche Hilfe, aber ich hasse es, danach zu fragen“, gab ich zu. Sie fragte, welche Aufgaben zu erledigen seien. Ohne nachzudenken, zählte ich auf, dass ich Handtücher waschen, die Speisekammer und den Kühlschrank reinigen und mich ausruhen müsse, bevor ich später das Abendessen zubereiten würde. Mit besorgtem Blick fragte sie, warum diese Aufgaben jetzt erledigt werden müssten. Ich erklärte, dass meine To-Do-Liste bis Freitag nicht mehr zu bewältigen sein würde, wenn ich sie immer weiter aufschiebe. Sie versicherte mir, dass manche Dinge außerhalb meiner Kontrolle lägen und dass das in Ordnung sei. Ihr Verständnis, ihre Hilfsbereitschaft und ihre herzliche Umarmung machten mir Mut und erinnerten mich daran, dass ich nicht allein bin.


 Kontrolle und Akzeptanz im GleichgewichtIhre Antwort war zwar nicht das, was ich hören wollte, aber sie war aufschlussreich.Als Typ-A-Persönlichkeit sehne ich mich nach einem Zeitplan und Vorhersehbarkeit; so funktioniert mein Gehirn. Wissen und Planen haben mir schon immer geholfen, sogar schon bevor ich PH hatte. Leider haben mich die ständigen Höhen und Tiefen im Umgang mit einer unvorhersehbaren Krankheit gezwungen, daran zu arbeiten, mit dem Strom zu schwimmen. Mir ist klar geworden, dass ich meine Gesundheit nicht unter Kontrolle habe, also suche ich die Kontrolle in anderen Bereichen. Ich arbeite besser, wenn alles organisiert ist, aber manchmal übernehmen meine Emotionen und meine Krankheit die Oberhand. Wenn es nicht PH ist, ist es meine  chronische Nierenerkrankung  , die oft Probleme bei meiner Laborarbeit verursacht und zu anstrengenden Tagen führt.Diese Erkenntnis hat mir die Kraft gegeben, trotz der Unvorhersehbarkeit meiner Krankheit ein Gleichgewicht zwischen Kontrolle und Akzeptanz in meinem Leben zu finden.Ich habe festgestellt, dass das bei vielen Menschen, die mit seltenen Krankheiten zu kämpfen haben, nicht ungewöhnlich ist.  Mark Harrington  , ein Patientenkolumnist für  Myasthenia Gravis News  , schrieb kürzlich über dieses Thema. In „  Navigating uncertainty in life with myasthenia gravis“ (Das Leben mit Myasthenia gravis meistern  ) erzählte Mark, dass er trotz seiner Vorhersehbarkeit lernt, in Bewegung zu bleiben. Als ich seine Kolumne las, konnte ich mich in viele seiner Kämpfe als pensionierter Lehrer hineinversetzen. Loslassen und Hilfe annehmenMeine Tochter bestand darauf, dass ich mich anziehe und mit ihr eine Stunde in ein Café gehe, und versprach, dass sie später 15 Minuten damit verbringen würde, die Speisekammer und den Kühlschrank zu putzen. Obwohl sie es nicht auf meine Art machen würde, erinnerte ich mich daran, dass ihre Hilfe wertvoll war. Ich stimme zu, als sie mir sagt, ich solle loslassen und dass es in Ordnung ist, wenn unser Zuhause bewohnt aussieht, auch wenn mein Gehirn nach Ordnung verlangt. Diese kurze Pause gab mir das Gefühl, dass ich Priorität habe und mich um mich sorge, und erinnerte mich daran, wie wichtig es ist, inmitten des Chaos, das die Bewältigung meiner Krankheit mit sich bringt, auf mich selbst zu achten.PH macht es schwierig, ein „normales“ Leben als Mutter zu führen. Aber es gibt keine „normale“ Mutter. Unser Leben ändert sich ständig, während unsere Kinder wachsen. Kayla hat mich viele Male im Krankenhaus gesehen und hinterfragt nie mein Bedürfnis, ein paar Minuten zu sitzen oder mich auszuruhen. Ohne es zu merken, habe ich diese fürsorgliche und widerstandsfähige Tochter großgezogen. Meine medizinischen Schwächen haben sie geprägt und ich bin unglaublich stolz auf die Erwachsene, die sie geworden ist.Loslassen und keine Kontrolle mehr haben, kann für Menschen mit PH und anderen seltenen Krankheiten besonders schwierig sein. Der Kampf um die Kontrolle über unseren Körper und unsere Gesundheit überträgt sich oft auf andere Bereiche unseres Lebens und führt zu  Stress  und Erschöpfung. Wir müssen uns fragen: Ist es das wert, die Kontrolle auf Kosten unseres Wohlbefindens zu behalten?