Aufklärung, wenn unsere chronische Erkrankung für andere "unangenehm" ist

pulmonaryhypertensionnews.com/columns/wh...ges-inconvenient/Was wir tun können, wenn andere unsere gesundheitlichen Probleme als „unangenehm“ empfinden„Lassen Sie sich niemals chronisch krank machen. Das ist für andere Menschen sehr unangenehm.“ Ich bin letzte Woche beim Scrollen durch die sozialen Medien über ein Meme mit diesem Zitat gestolpert und, wow, das hat mich wirklich berührt! Kommt Ihnen das bekannt vor?Als jemand, der unter  pulmonaler Hypertonie  (PH) und  anderen Krankheiten  leidet , finde ich, dass diese Aussage goldrichtig ist. Ich habe oft gedacht: „Wenn andere sich durch meine gesundheitlichen Probleme beeinträchtigt fühlen, können Sie sich vorstellen, wie es mir geht!“ Natürlich können meine chronischen Krankheiten den Tag einer anderen Person kurzzeitig durcheinanderbringen, aber ich lebe ständig mit ihnen.Als ich auf dieses Meme stieß, kämpfte ich gerade mitten in meinem Kampf gegen meine  chronische Nierenerkrankung und meinen PH-Wert  . Zu versuchen, meine  Elektrolyte und Blutwerte stabil  zu halten und gleichzeitig meinen PH-Wert und meine Nieren im Griff zu haben, ist keine Kleinigkeit. Das ist wirklich unbequem! Aber ich habe gelernt, mich anzupassen und mich anzupassen, was anstrengend sein kann. Daher tut es weh, wenn jemand sagt, ich würde ihm mit meinen Krankheiten zur Last fallen. An seltenen und chronischen Krankheiten zu leiden, ist keine Wahl; wir nehmen es nicht freiwillig in Kauf. Und es ist nicht nur eine Unannehmlichkeit, sondern ein ständiger Kampf, der jeden Aspekt unseres Lebens beeinflusst. Von körperlichen Einschränkungen bis hin zu emotionalen und finanziellen  Belastungen ist  das Leben mit PH  und anderen gesundheitlichen Problemen ein täglicher Kampf.Das Leben für alle ein bisschen einfacher machenDoch trotz dieser Herausforderungen gibt es viele Möglichkeiten, uns und unseren Mitmenschen das Leben zu erleichtern. Eine Möglichkeit besteht in  der Aufklärung und dem Verständnis  . Wir sollten uns und unsere Lieben über die neuesten  Nachrichten  und Forschungsergebnisse zu PH informieren. Ja, einige Ihrer Lieben werden sich nicht für PH interessieren. Sie verlieren vielleicht ein paar Freunde, aber diejenigen, die bleiben, sind diejenigen, die Sie brauchen.Eine andere Möglichkeit besteht darin, neue Freunde zu finden, die unsere gesundheitlichen Probleme nachvollziehen können . Sie könnten zu den engsten Kontakten werden, die wir aufbauen. Ich habe das Glück, mit Bionews  , der Muttergesellschaft von  Pulmonary Hypertension News  , zusammenarbeiten zu können . Bionews betreut mehr als 50 Krankheitsgemeinschaften, und über die Hälfte unseres Teams lebt mit einer seltenen Krankheit zusammen oder kümmert sich um jemanden, der an einer seltenen Krankheit leidet. Ich habe Freude daran, mit anderen Menschen zusammenzuarbeiten, die von seltenen Krankheiten betroffen sind, und bedeutungsvolle Freundschaften mit ihnen zu schließen.Es hilft auch, offen und ehrlich zu sein. Wenn Leute fragen, wie wir uns fühlen, antworten wir vielleicht sofort: „Mir geht es gut.“ Allzu oft ist das eine automatische Antwort, weil wir denken, dass die meisten Leute keine Zeit haben oder wirklich wissen wollen, wie wir uns fühlen. Aber um diejenigen zu finden, denen wir wirklich wichtig sind, müssen wir lernen, ihnen unsere Gefühle mitzuteilen und offen und ehrlich mit ihnen zu sein.Mein Mann Manny erinnert mich oft daran, dass er meine Gedanken nicht lesen kann. Aber an manchen Tagen fällt es mir schwer, meine Bedürfnisse deutlich zu machen, weil ich anderen gegenüber nicht bedürftig oder unbequem erscheinen möchte. Wenn das passiert, muss ich mich daran erinnern, wie gut es mir tut, wenn ich Menschen helfen kann und andere das Gleiche für mich tun lassen kann. Obwohl ich in meiner derzeitigen Denkweise nicht begeistert war, dieses Meme zu sehen, erinnerte es mich daran, dass ich mit diesem Kampf nicht allein bin. Diejenigen von uns mit chronischen Krankheiten mögen sich in unseren dunkleren Jahreszeiten wie eine Last fühlen, aber wir machen weiter. Das Schreiben hilft mir, meine Emotionen zu verarbeiten, und ich hoffe, dass meine Worte anderen helfen, die vor ähnlichen gesundheitlichen Herausforderungen stehen.Das Leben mit einer Krankheit wie PH kann geistig und emotional schwierig sein, insbesondere wenn andere Kommentare abgeben, die uns das Gefühl geben, dass unsere Gesundheitsprobleme eine Unannehmlichkeit oder Belastung darstellen. Menschen ohne chronische oder seltene Krankheiten müssen verstehen, dass wir ihr Leben nicht stören möchten. Wir versuchen nur, unsere Gesundheit zu verwalten und das Leben so gut wie möglich zu meistern.