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globaler Awareness Day am 5. Mai / Aufklärung über PH

29 Apr 2024 00:46 #2082 von danny
pulmonaryhypertensionnews.com/news/aimin...-day-may-5-2024/Mehr als 80 Organisationen weltweit, darunter die in den USA ansässige  Pulmonary Hypertension Association  (PHA), werden sich am 5. Mai zum Welttag der pulmonalen Hypertonie zusammenschließen, der jedes Jahr gefeiert wird, um das Bewusstsein für  pulmonale Hypertonie  (PH) zu schärfen, von der weltweit schätzungsweise 75 Millionen Menschen betroffen sind.
 
Die diesjährige globale Initiative wird von  PHA Europe  geleitet , einer gemeinnützigen Dachorganisation, die  33 PH-Patientenverbände  in 27 Ländern auf diesem Kontinent vertritt. Neben der Aufklärung der breiten Öffentlichkeit zielt die Kampagne darauf ab, das Bewusstsein für PH bei Behörden, politischen Entscheidungsträgern, Wissenschaftlern, Branchenvertretern und Angehörigen der Gesundheitsberufe zu schärfen.Laut einer  Pressemitteilung der PHA  unterstreicht das Thema des diesjährigen Sensibilisierungstages – „Gemeinsam für“ –, wie wichtig es ist, zusammenzukommen, um kritische Probleme anzugehen, mit denen Menschen mit der fortschreitenden Erkrankung konfrontiert sind, die durch hohen Blutdruck in den Lungenarterien gekennzeichnet ist, die die Lunge versorgen . Bei PH-Patienten können  Symptome   wie Kurzatmigkeit, Schwäche, übermäßige Müdigkeit, Ohnmacht und Brustschmerzen auftreten.

 Nutzen Sie die sozialen Medien, um sich an diesem Sensibilisierungstag für die PH-Community einzusetzenPassend zum diesjährigen Thema zielt die Kampagne darauf ab, das Bewusstsein durch gezielte Unterthemen zu schärfen. Diese sind:
 
  • Vereint für  Frühdiagnose
  • Vereint für Hoffnung
  • Vereint für den Zugang zur Pflege
  • Gemeinsam für die Patienten
  • Vereint für eine Heilung.
„Wir ermutigen die globale PH-Gemeinschaft, ihre Bemühungen zur Aufklärung von Gesundheitsfachkräften, politischen Entscheidungsträgern und der Öffentlichkeit über PH zu intensivieren“, sagte Matt Granato, Präsident und CEO der PHA.Granato betonte, dass neue PH-Therapien „auf der ganzen Welt verfügbar, erschwinglich und zugänglich sein sollten“.„Das erfordert die Zusammenarbeit und das Engagement der Industrie, von Gesundheitsdienstleistern, Organisationen wie PHA und den Menschen, die am stärksten von PH betroffen sind – Patienten und Pflegepersonal“, sagte Granato.
 
„Dieses Jahr vereinen wir uns am Welt-PH-Tag für eine bessere Zukunft für Menschen mit PH, wo auch immer sie leben“, fügte er hinzu.Die  Kampagne der PHA  kann auf   Facebook  ,   Instagram  ,  LinkedIn  und  X  , ehemals Twitter, verfolgt werden. Der Verein stellt ein digitales  Toolkit  mit Bildern, Bildungsbotschaften und anderen Ressourcen bereit – verfügbar in Englisch, Spanisch und Französisch –, das auf Social-Media-Plattformen unter dem Hashtag #WorldPHDay2024 geteilt werden kann.

Wir ermutigen die globale PH-Gemeinschaft, ihre Bemühungen zur Aufklärung von Gesundheitsfachkräften, politischen Entscheidungsträgern und der Öffentlichkeit über PH zu intensivieren. … Vereinen Sie sich dieses Jahr am Welt-PH-Tag für eine bessere Zukunft für Menschen mit PH, wo auch immer sie leben.

Weitere Grafiken sowie Beschreibungen der verschiedenen PH-Typen sind ebenfalls verfügbar. Dazu gehören  pulmonale arterielle Hypertonie  , PH aufgrund einer Erkrankung des linken Herzens, PH aufgrund einer Lungenerkrankung, PH aufgrund von Blutgerinnseln in der Lunge und PH aufgrund von Blut- und anderen Erkrankungen.
 
Ab dem Welt-PH-Tag wird die Organisation virtuelle Gesetzesbesuche in den Büros von US-Gesetzgebern veranstalten. Bei diesen Besuchen werden sich Befürworter für wichtige Gesetze wie den  Supplemental Oxygen Reform Act von 2024 (S. 3821)  aussprechen  , der letztendlich die Verwendung von Sauerstoff für Patienten, die ihn benötigen, zugänglicher machen würde.

 PHA Canada möchte die Denkmäler des Landes in Lila beleuchtenAn anderer Stelle feiert die  Pulmonary Hypertension Association of Canada (PHA Canada) diesen Tag – und das hofft sie jeden Tag –, indem sie Patienten und andere dazu ermutigt, das Bewusstsein zu schärfen, indem  sie Menschen   über PH und Entwicklungen in Forschung und  Behandlung  aufklären . Die Gruppe bietet jetzt  Videos über die Krankheit  sowie  Geschichten von Patienten  und anderen Betroffenen an, um das Verständnis zu erhöhen.PHA Kanada stellt außerdem Vorlagen für die Beantragung von Regierungsproklamationen zum Welt-PH-Tag sowie für die Beleuchtung kanadischer Denkmäler in Lila bereit, der Farbe, die PH symbolisiert.
 
„In Kanada wird der Welt-PH-Tag direkt in die Gemeinden im ganzen Land gebracht“, erklärt der Verband auf der  Webseite der Initiative  .„Jedes Jahr ermutigen Mitglieder der PH-Gemeinschaft ihre örtlichen Gemeindevorsteher, den Welt-PH-Tag zu würdigen, indem sie ein lokales Denkmal lila anzünden. Dank dieser Bemühungen werden seit 2014 Denkmäler am 5. Mai von Küste zu Küste in immergrünem Lila beleuchtet“, heißt es auf der Webseite.Weitere Möglichkeiten, in Kanada Unterstützung zu zeigen, sind die Teilnahme an „  Fight for Our Lives  “, einer Kampagne zur Entwicklung von Behandlungen für seltene Krankheiten, und die Lektüre und Weitergabe von Ergebnissen einer Umfrage zur sozioökonomischen Belastung durch pulmonale arterielle Hypertonie. Die Ergebnisse der  kanadischen PH-Community-Umfrage 2021  , die in Zusammenarbeit mit dem Forschungsinstitut Canadian Vigor Centre durchgeführt wurde, konzentrieren sich auf die sozioökonomische Belastung durch PAH.
 

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

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