Eine PH Geschichte aus Pakistan :-(

...was haben wir für ein Glück im Unglück, dass wir in Deutschland wohnen!

In Pakistan mit PH ist das was ganz anderes:

"Eine Geschichte aus Pakistan...

"Sie war wunderschön, für die Art und Weise, wie sie dachte. Sie war schön, für das Funkeln in ihren Augen, als sie über etwas sprach, das sie liebte. Sie war schön, für ihre Fähigkeit, andere Menschen zum Lächeln zu bringen, auch wenn sie traurig war. Nein, sie war nicht schön für etwas so Temporäres, wie sie aussieht. Sie war wunderschön, tief in ihrer Seele. Sie ist wunderschön.
F. Scott Fitzgerald

Zakia!!!!! Ich kann immer noch nicht glauben, dass sie nicht mehr bei uns ist.... sie war die Kraft und ein Lichtblick für so viele Kranke. Ich begann meine Reise als Patient des Patienten mit pulmonaler Hypertonie 1,5 Jahre nach der Diagnose Zakia. Wir trafen uns in einer fb-Supportgruppe für PH-Patienten... und wurden auf einmal sehr gute Freunde, da wir die gleichen Probleme der Nichtverfügbarkeit eines PH-Spezialisten in Pakistan, der Unkenntnis der Krankheit nicht nur in der Bevölkerung, sondern auch unter Ärzten teilten.... Nichtverfügbarkeit von
Medikamente in Pakistan und dann werden bestimmte Medikamente verboten, also müssen wir in Schwarz kaufen. Zakia schrieb ihre Geschichte für eine fb-Gruppe "soul sister Pakistan". Ich werde gerne das, was sie über sich selbst geschrieben hat, in ihrem Blog veröffentlichen:

Sehr geehrte Seelenschwestern
Mein Name ist Zakia Nadir und ich komme aus Pakistan. Vor fast 3 Jahren änderte sich mein Leben völlig. Bei mir wurde eine schwere Form der pulmonalen Hypertonie diagnostiziert, die primäre pulmonale arterielle Hypertonie. Mein Arzt sagte zu mir: "Du bist selten zwischen den Seltenheiten."

Im September 2012 ging ich im Alter von 26 Jahren nach Australien, um mich meinem Mann anzuschließen (er studierte dort). Als ich Pakistan verließ, war ich völlig in Ordnung. Aber fünf oder sechs Monate später fühlte ich mich beim Treppensteigen kurzatmig. Ich besuchte einen Arzt und machte einige Bluttests und ein EKG durch, aber alles war in Ordnung. Mein Arzt sagte, es könnte psychologisch sein, da ich von meiner Familie getrennt war. Danach begann ich zu arbeiten, aber meine Fähigkeit zu gehen und zu arbeiten nahm allmählich ab. Und hatte normalerweise Schmerzen in meinen Beinen und im linken Arm.

Im Juli 2014 kam ich mit blauen Lippen und Nägeln nach Pakistan zurück. Meine Schwester eilte mit mir zum Arzt, um herauszufinden, warum. Er dachte, es könnte Anämie sein, aber Blutberichte sagten nein.

Er schlug vor, dass ich einen Pulmonologen besuche und schlug auch vor, während des Besuchs bei ihm ein Röntgenbild der Brust zu machen. Der Röntgenbericht zeigte eine leichte Kardiomegalie, so dass wir uns entschieden haben, anstelle eines Pulmonologen zum Herzspezialisten zu gehen. Ich sah Dr. Azhar Mehmood Kayani am Rawalpindi Institute of Cardiology. Nachdem er mein EKG gesehen hatte, sagte er, es gäbe ein echtes Problem mit meinem Herzen. Er hat mich zu einer Echokardiographie geschickt. Nachdem er die Ergebnisse erhalten hatte, sagte er: "Dein Herz ist vergrößert und du musst dich einer Operation unterziehen, da es ein Band in deinem Herzen gibt. Morgen werden wir einen weiteren Test durchführen und dann werden wir weiter entscheiden."

Am nächsten Tag machte ich ein transösophageales Echokardiogramm und wurde mit idiopathischer pulmonaler Hypertonie diagnostiziert. Dr. Kayani schlug mir eine Katheterisierung vor, um den genauen Druck herauszufinden. Ich bekam einen Rechtsherzkatheter und meinen Druck betrug 68.

Ich hätte nie gedacht, dass ich ein Jahr mit dieser Krankheit abschließen würde, denn was ich darüber erfahren habe, ist, dass es sich um eine seltene und hochprogressive Krankheit handelt, es gibt keinen Spezialisten dafür in Pakistan, erforderliche Medikamente sind nicht verfügbar, und einige sind völlig verboten. Ich dachte auch, wenn ich nicht innerhalb eines Jahres sterben würde, würden die Leute genug von mir bekommen, und das war schrecklich.

Es sind jetzt mehr als vier Jahre vergangen, die damit leben. Ich bin Allah sehr dankbar, der mich mit so vielen liebenden und fürsorglichen Menschen umgeben hat.

Diese Reise ist nicht einfach. Es ist sehr schwierig, nicht weil ich weiß, dass es derzeit keine Heilung für PH gibt, und es ist eine fortschreitende Krankheit, was bedeutet, dass sie schnell voranschreiten kann und, wenn sie unbehandelt bleibt, die Krankheit innerhalb weniger Jahre lebensbedrohlich sein kann. Aber, wegen der Schmerzen und Einschränkungen des Lebens und vor allem, wenn ich die Menschen sehe, die mich lieben, machen sich Sorgen, wenn sie mich in Schmerzen sehen. Ich wünsche mir immer, dass die Menschen verstehen, was ich durchmache, aber ich bete, dass niemand meinen Schmerz fühlen sollte. Das will ich nie wieder.

Trotz Schmerzen, häufigen Krankenhausbesuchen, Medikamenteneinnahme und manchmal nicht ohne Rollstuhl fahren zu können, lebe ich eigentlich ein Leben. Ja, ich muss sagen, ich kenne den Wert des Lebens, wann immer ich einen guten Tag oder ein paar gute Stunden habe, feiern wir (mein lieber Mann und ich) es. Wir lachen mehr als früher. Wir ignorieren die Negativität. Wir machen uns weniger Sorgen und genießen mehr. Ich fühle mich gesegnet, diese Jahre des Lebens zu haben. Mein Mann und meine Eltern sind die drei wichtigsten Menschen in meinem Leben, und wenn sie nicht den Mut gezeigt hätten, den sie haben, hätte ich das vielleicht nicht so leicht durchstehen können.

Im Moment bin ich in Saudi-Arabien und mein Zustand ist schlimmer. Mein aktueller Druck ist 155. Ich kann keinen Zugang zu Medikamenten im Voraus haben ( IV Prostacyclin). Das ist nur für saudische Staatsbürger verfügbar. Um diese Medizin zu bekommen, brauche ich einen königlichen Orden. Mir wurde vom Arzt gesagt, dass eine andere mögliche Option darin bestand, eine doppelte Lungentransplantation zu bekommen. Also kontaktierte ich verschiedene Krankenhäuser in den USA, um eine Registrierung für Transplantation zu erhalten. Nach der Beurteilung meiner Unterlagen wurde mir mitgeteilt, dass ich nicht registriert werden könne, es sei denn, Prostacyclin wurde mir gegeben.

Ich weiß nicht, wie viel Zeit ich jetzt habe. Mein Arzt, während meines letzten Besuchs, nachdem ich alle meine Symptome gehört hatte, sagte, dass ich nur beten kann, dass Allah mir das leicht machen möge. Er schlug auch vor, dass man sie nicht zur Routineuntersuchung mitbringen sollte. Kommen Sie einfach direkt zum Notfall, wenn Sie das Bedürfnis verspüren. Sie ist nicht stark genug, um den Ärger der Routineuntersuchung zu ertragen.

Ich möchte allen meiner Familie und Freunden für die Liebe und Fürsorge danken, die sie mir entgegengebracht haben. Ich wusste wirklich nicht, wie besonders ich vor dieser Diagnose war. Ich weiß, dass ich nicht in der Lage bin, euch allen etwas zurückzugeben, aber ich bete zu Allah, dass er euch alle für euer jedes einzelne Wort und jeden Akt der Liebe und Fürsorge segnen wird.

Das Leben ist ein großer Segen. Wenn du gesund bist, glaub mir, hast du kein Recht, dich über irgendetwas zu beschweren, wenn eine kranke Person es schafft, mit einem Lächeln zu leben, dann hat eine gesunde Person viel mehr Kapazität, die Dinge für sie oder ihn funktionieren zu lassen, aber leider ignorieren wir unsere Kapazität und beschweren uns über kleinere Schwierigkeiten im Leben.

Ich frage Sie alle, wenn Sie eine Person sehen, die an einer chronischen Krankheit leidet, ja, definitiv verdient er oder sie einen Gruß, aber ignorieren Sie auch nicht die Pflegekraft, die es dem Patienten leicht macht, mit einer gewissen Qualität zu leben. Wenn du ihnen nicht helfen kannst, respektiere wenigstens ihre Reise.

Möge Allah euch alle segnen. Es tut mir leid für jeden, der wegen mir mit Unannehmlichkeiten im Leben konfrontiert wird. Bitte vergib mir und erinnere dich an mich in deinen Gebeten." Diese Geschichte wurde einige Tage nach ihrem Tod am Morgen des 25. Dezember 2018 veröffentlicht.

In ihrem kurzen Schreiben konnte Zakia nicht alle ihre Leiden teilen, also beschloss ich, einige von ihnen zu teilen.
Als bei ihr die Diagnose PH gestellt wurde, waren nur zwei Jahre ihres Ehelebens vergangen und sie hatte keine Babys, obwohl sie Babys liebte. Kurz nach dem zweiten Monat der Diagnose fand Zakia heraus, dass sie im zweiten Monat schwanger war. Aber sehr traurig erzählte ihr Arzt ihr, dass sie mit PH die Last der Schwangerschaft nicht ertragen kann und die Medikamente, die sie bekam, schädlich für den Fötus waren, also musste sie eine Abtreibung machen.?. Sie war ein tapferes und talentiertes Mädchen. Dann im Juni 2016 beschlossen wir beide, an einer internationalen Konferenz teilzunehmen, die in Texas von der PH Association, deren Mitglied wir beide waren, abgehalten werden sollte. Wir waren zuversichtlich, einen Anhaltspunkt für den Beginn der Behandlung von PH in Pakistan zu finden.... aber beiden wurde das Visum verweigert, um Pakistanisch zu sein.....die Diskriminierung ist hasserfüllt.
Im selben Jahr flog sie nach Jeddah, um sich ihrem Mann anzuschließen, der dort einen Job bekommen hatte. Dort wurde sie registriert und erhielt eine bessere Behandlung als in Pakistan.... aber nur wenige Monate später erzählte sie mir, dass ihr Lungendruck gestiegen sei. Wir machten uns Sorgen um sie, aber sie hatte die Unterstützung ihrer Eltern und ihres Mannes.
Die Geschichte ihres Kampfes ist noch lange danach, und schließlich wurde bei ihr eine vergrößerte linke Herz- und Lungeninsuffizienz diagnostiziert und ihr wurde gesagt, dass sie eine bilaterale Lungentransplantation braucht, für die sie 1 Million USD benötigt. Ihre Freunde und ihre Familie starteten gemeinsam eine Kampagne zum Sammeln von Geldern, aber sie konnte weder genügend Gelder generieren noch einen geeigneten Spender finden. Ihr Zustand verschlechterte sich und sie fiel ins Koma....wurde ins Krankenhaus eingeliefert, aber sie konnte aus dem Koma erwachen. Sie brauchte eine fortgeschrittene IV-Behandlung, die im King Fahad Hospital (nicht sicher über den Namen) des Krankenhauses verfügbar war. Aber diese Behandlung war für nicht-saudische Bürger nicht möglich und die Versicherung von zakia deckt das nicht ab. Was für eine Diskriminierung und ein unmenschliches Verhalten. Wir ließen eine Kampagne wieder laufen, um ihre königlichen Ordnungen zu erhalten, also könnte mindestens sie IV Behandlung erhalten, unter kontrollierbare Bedingung kommen und zu irgendeinem anderen Land fliegen.... aber kein die Bemühung fiel aus, als die Angelegenheit zu den Botschaften erreichte.... beyhiss insan...... Während dieser Zeit war Zakia so zerbrechlich und sauerstoffarm geworden, dass ihr zusätzlicher Sauerstoff nicht ihren Anforderungen entsprach.... sie war qualvoll, konnte nachts oder tagsüber nicht schlafen.... sie war auf den Rollstuhl beschränkt, konnte sich nicht selbst ein Glas Wasser holen oder sogar zur Toilette gehen. Ihr Mann half ihr bei jeder Aufgabe und auch ihre Mutter kam zu ihr.....
Das war mein letztes Gespräch mit ihr, als sie mir sagte, dass ihre Mutter kommen würde, um sich um sie zu kümmern. Dann wurde ich selbst sehr krank und musste viele Tests und Behandlungen durchlaufen, so dass ich den Kontakt zu den meisten meiner Freunde verloren habe, sogar zu Familienmitgliedern.
Am 26. Dezember 2018 kam ich aus einem Einkaufszentrum in Dubai zurück, wo ich mit meiner Familie im Urlaub war.... es gab viele Stationen, die ich besuchen konnte.....

Am 26. Dezember 2018 kam ich aus einem Einkaufszentrum in der U-Bahn in Dubai zurück, wo ich mit meiner Familie im Urlaub war... es gab viele Stationen, die abgedeckt werden mussten, also schaltete ich mein mobiles Datenpaket ein und bemerkte ein Msg auf Twitter. Als ich es öffnete, konnte ich es zuerst nicht verstehen.....Wenn ich es 2. und 3. Mal las, konnte ich es verständlich machen, dass es von Zakias Mann war, der sagte, dass sie am Morgen des 25. Dezembers gestorben ist. Es gibt einen Beitrag auf ihrer fb-Zeitlinie vom 24. Dez. In der gleichen Nacht, in der sie Fieber mit Zittern bekam, also brachte ihr Ehemann sie ins Krankenhaus, wo sie aufgenommen wurde. Sie ging bewusstlos und wurde um 2 Uhr morgens an das Beatmungsgerät angeschlossen und starb um 7 Uhr morgens am 25. Dezember. Inna Lillahe wa inna elehe rajeoon. Das ist das Ende einer tapferen Dame, die eine Änderung der Behandlungsmethoden herbeiführen wollte, aber selbst Opfer von Diskriminierung wurde: Ihr Wille war es, sie in Jeddah zu beerdigen, wenn sie dort stirbt.
Ich hoffe, dass sich Pakistan eines Tages so weit entwickeln wird, dass es über ein eigenes Lungen-Transplantationszentrum verfügt, und selbst durch den Import bestimmter Medikamente werden die Patienten nicht das Stadium der Transplantation erreichen. Ich hoffe, dass jemand der erste Tropfen Regen wird, um dieses Lungenzentrum zu starten. Ich habe meinem Mann gesagt, dass ich nicht unmenschlich genug bin, um darauf zu warten, dass eine andere Person stirbt, damit ich ein Paar Lungen bekomme, um eine zweite Chance zu bekommen, mein Leben zu leben.... Ich möchte in meinem eigenen Land sterben und hier beerdigt werden, aber mein Ziel ist es, etwas für die Patienten mit Lungenerkrankungen zu tun, damit sie nicht nach Indien oder in die USA oder in ein anderes europäisches Land um ein medizinisches Visum betteln müssen, das sie sehr egoistisch ablehnen. Plz lässt gemeinsam für all die Patienten beten, die auf eine Lungentransplantation warten, dass sie ein Visum bekommen und ein neues Leben beginnen.... amen
"Sehr geehrte Lungenhochdrucker!!!! Egal, ob du so viele unserer Lieben weggenommen hast, aber ich möchte, dass du weißt, dass wir immer noch stark und hoffnungsvoll sind, dass eines Tages jemand anderes, wo er eine Heilung für uns entdecken wird."

Autor: Saadia Shoaib"