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Als ich aufwuchs, ließen meine Eltern nie zu, dass meine
pulmonale Hypertonie
(PH) unsere Familie davon abhielt, ein erfülltes Leben zu führen. Ich frage mich manchmal, ob diese Entschlossenheit etwas damit zu tun hat, dass ich das jüngste Kind bin. Als bei mir im Alter von 4 Jahren
PH diagnostiziert wurde
, waren wir bereits vollständig in unser Familienleben vertieft. Und obwohl meine Krankheit viele Dinge veränderte, ließen sich meine Eltern davon nie ausbremsen.
Bei einem meiner ersten Termine fragte mein Vater, ein leidenschaftlicher Skifahrer, der uns mit der Liebe zum Sport erzogen hat, meinen Arzt, ob es eine Möglichkeit gäbe, meine Toleranz gegenüber größeren Höhen zu beurteilen. Diese Frage brachte meinen Arzt aus der Fassung, und ich glaube nicht, dass wir jemals eine Antwort bekommen haben. Letztendlich wurde uns jedoch von Reisen zu solchen Orten abgeraten, da
meine Lungen bereits unter Stress standen
.Trotzdem hat mein Vater nie zugelassen, dass dieser Rat die
Spaß unserer Familie am Skifahren
beeinträchtigte. Wir nutzten das Angebot unseres Heimatstaates Minnesota intensiv und verbrachten die Wochenenden auf den örtlichen Skipisten. Und zweimal, als ich in der Grundschule war, machten wir Ausflüge nach Whistler in Kanada, wo sich die durchschnittliche Höhe nicht viel von der zu Hause unterscheidet. Auf diesen Reisen habe ich die Berge erlebt, woran ich mich noch heute gerne erinnere.
Die Kanadareise war nicht die einzige Reise in meiner Kindheit. Als meine Mutter in den Frühlingsferien eine Reise nach Mexiko plante, entschied sie sich für Cabo San Lucas, einen warmen und weit entfernten Ort, aber mit einem englischsprachigen Krankenhaus. Für den Fall eines Notfalls war es außerdem nicht weit von Kalifornien entfernt.
Diese Reise war eine unserer riskanteren Entscheidungen, aber meine Eltern haben diese Entscheidungen stets informiert und verantwortungsbewusst getroffen. Wir erkundeten die Gegend, packten zusätzliche medizinische Vorräte ein und gingen stets davon aus, was für uns als Familie angemessen war.Als meine Krankheit fortschritt, wechselten wir von diesen Urlaubsorten zu einem in Florida, was mich dankbar machte, dass wir unsere Grenzen ausgereizt hatten, als wir konnten – da weder die Kanada-Reise noch die nach Mexiko jetzt für mich machbar sind. Ich bin so glücklich, diese Erfahrungen damals gesammelt zu haben.Meine wachsende UnabhängigkeitMeine Eltern ließen nicht zu, dass meine Krankheit meine normalen Kindheitserlebnisse neben dem Reisen beeinträchtigte. Ich lebte mit einer zentralen Leitung und einer 24/7-Infusion
kritischer Medikamente
sowie einer strengen Therapie mit oralen Medikamenten, aber meine Eltern ließen mich gehen zu den Häusern von Freunden gehen und dort übernachten, scheinbar ohne darüber nachzudenken.
Dafür lobe ich sie jetzt, da ich im Nachhinein weiß, wie viel Vertrauen das gekostet haben muss. Und obwohl ich weiß, dass sie anderen Eltern vertrauten, die in jedem Haus auf mich aufpassten, weiß ich auch, dass sie mir großes Vertrauen entgegengebracht haben müssen.Schon als Kind erkannten sie, dass meine Umstände mich für mein Alter reif gemacht hatten, und sie vertrauten immer darauf, dass ich mich zu Wort meldete, wenn etwas passierte, das ich selbst nicht bewältigen konnte. Mir wurde im Rahmen des Zumutbaren ein großer Teil der Entscheidungsfreiheit über meine eigene Fürsorge eingeräumt.Dieses Vertrauen spielte eine große Rolle in unserer Beziehung, insbesondere als ich über ein
College
nachdachte und von dort aus ins Erwachsenenalter überging. Meine Eltern haben mich bei diesen Schritten nicht unter Druck gesetzt, sondern mich vielmehr dazu befähigt, vernünftige Entscheidungen für mich selbst zu treffen.
Ich habe mich für eine Hochschule in der Nähe meines Zuhauses entschieden, da ich wusste, dass deren Unterstützung und der Zugang zu medizinischer Versorgung entscheidend für meinen Erfolg waren. Ich wohnte auf dem Campus, hatte aber immer engen Kontakt zu meinen Eltern, um zu erfahren, wie es mir ging. Ich bin in meinem zweiten Jahr sogar für eine Weile nach Hause gezogen, als
Hypothyreose
meine Gesundheit zerstörte.Ich habe meine
alltägliche Pflege
übernommen, einschließlich des Mischens meiner Medikamente und des sterilen Verbandwechsels für meine Mittellinie. Meine Mutter kümmerte sich unterdessen weiterhin um meine Termine und unseren Bestand an
medizinischen Hilfsgütern
, die sie mir regelmäßig lieferte. Diese Teamarbeit spielte eine große Rolle für meinen erfolgreichen Abschluss meines vierjährigen
Pflegestudiums
sowie für die Erinnerungen, die ich dabei sammeln konnte.Meine Eltern waren noch nie jemand, der gesagt hat: „Das geht nicht.“ Und dafür bin ich so dankbar. Ihre Bereitschaft, Kompromisse zu suchen, wo andere vielleicht ganz aufgegeben hätten, hat mein Leben verändert. PH hat uns als Familie viel abgenommen. Aber im Rückblick fühlt sich das Leben, das wir geführt haben, unglaublich erfüllt an.
Meine Eltern waren zwar vorsichtig, gingen aber mutig die Grenze zwischen Risiko und Ertrag. Ich bin so dankbar für die Art und Weise, wie sie diese Reise in meinem Namen mutig gemeistert haben, immer mit Blick auf mein Wohl. Ihnen ist es zu verdanken, dass ich trotz meines Ph.D. eine wundervolle Kindheit feiern kann.