(Über)Leben mit PH und der ganz normale Familienwahnsinn

Ein Blog von Katharina
Ein neues Format soll unsere Selbsthilfegruppe erweitern.
Im Forum und der Facebook Gruppe stehen Wissenschaft/ Forschung und Antworten auf medizinische Themen im Vordergrund.Aber es gibt auch ganz einfache Dinge im Alltag, die mit PH einfach anders sind als bei den „Normalos“.Bei mir und meiner Familie stehen die verschiedensten Krankheiten leider oft im Vordergrund und müssen „verwaltet“ werden.Das es nicht immer einfach ist, schwere Erkrankungen und den normalen Familienalltag zu vereinbaren, möchte ich Euch mit meinem neuen Blog erzählen.Vorab sei gesagt, mir geht es mit der PH und meinem Osler noch sehr, sehr gut und ich bin mittlerweile im grünen Bereich der Nizza Skala.Außerdem ist es eine ganz persönliche Berichterstattung, die keine Vorbildfunktion sein soll.Dennoch möchte ich Euch mitnehmen in mein persönliches Familienchaos und starte den Versuch, Euch mein Leben mit der Erkrankung zu zeigen.

1. 12.November 2023Es ist Sonntag, die erste Woche nach den Ferien ist vorbei und es kommen so langsam die Vorboten den Jahresendstresses auf mich zu.In der Ferienwoche waren wir zum Arbeiten in Ostfriesland, heißt also für mich in den ersten Tagen nach der Luftumstellung auf knapp 900 Höhenmeter, mehr eingelagertes Wasser und mehr Nasenbluten. Also Torasemid höher dosieren und den Tamponadenvorrat überprüfen.Aber es hilft nichts, der Alltag holte uns schnell ein. Ich bin mittlerweile schon Profi in Kind anziehen mit Tamponade ohne zu kleckern… Nur das Bücken zum Schuhe anziehen, ist manchmal noch eine Herausforderung, aber eher wegen des fast immer auftretenden Schwindels…Flummi ist jetzt in der 4. Klasse und kurz vor dem bayerischen „Grundschulabi“… Was ein Druck, den wir mitgehen müssen, um die Zukunft unseres Kindes bestmöglich in die Wege zu leiten.Das ADHS macht dieses Vorhaben nicht leichter, und so manche Diskussion über die Sinnhaftigkeit von Hausaufgaben kann sich über Stunden hinziehen. Montags dann gleich ein Anruf aus der Schule. Jedes Mal steigt der Puls, ist wieder was passiert? Hat Flummi wieder aggressiv reagiert? Muss ich ihn abholen?Nein, Gott sei Dank nur seine Klassenlehrerin, die wissen möchte, wann die HSU-Probe nachgeschrieben werden kann.Da noch nichts dafür gelernt wurde, kann ich noch ein paar Tage raushandeln und freue mich nun schon auf die nächste Diskussion. ;(Sein Ziel war ursprünglich mal ein Gymnasium zu besuchen, sein Notenschnitt war bisher auch dafür ausreichend. In den letzten Wochen hält er dem Druck nicht mehr stand und mir blutet das Mama Herz. Ich möchte keinen Druck machen, er soll sich selbst für einen Weg entscheiden und mit Spaß lernen. Aktuell würde es gerade für die Mittelschule reichen, dabei ist er so clever und bleibt massiv hinter seinen Möglichkeiten. Sein aktueller Berufswunsch Archäologe oder Ingenieur, rücken in weite Ferne.Was soll ich tun? Druck? Drill? Oder laufen lassen? Diese Gedanken treiben mich um, lassen Nächte kurz werden und mich angespannt. Ich möchte doch einfach nur alles richtig machen.Der nächste Anruf kommt dienstags, die Schulbegleitung von Tine, braucht ein Klemmbrett mit zwei Klemmen, damit Tine mit ihrem Schlafarm nicht immer die Arbeitsblätter wegschiebt. Also nicht vergessen, nachher im Internet auf die Suche zu gehen.Nach langer Suche fand ich ein Zeichenbrett! Toll! ich bin so stolz etwas gefunden zu haben. Am Donnerstag wurde es geliefert. Leider gefällt es unserer Prinziege (Prinzessin + Ziege) nicht, sie möchte nicht „anders“ sein. Also folgt auch hier eine lange, noch nicht abgeschlossene Diskussion.Ich versteh sie ja, leider wird sie fast täglich von Mitschülern deutlich darauf hingewiesen, dass sie anders ist und mir blutet wieder einmal das Herz, wenn ein Kindergeburtstag wieder ohne sie stattfindet, da sie ja Hilfe braucht…. Das zur modernen Gesellschaft mit ganz großer Toleranz.Toleranz ist eh eines meiner Hassthemen, wenn man erzählt, dass man krank ist und deswegen nicht mehr arbeiten kann, sind alle ganz betroffen. Aber es kommt dann fast immer die Frage, wieso ich dann so wenig Zeit habe und großes Unverständnis, warum ich z. B. mittags gerne für ne Stunde im Bett verschwinde. Also habe ich mir abgewöhnt, sowas zu erzählen, sondern sage einfach, dass ich unterwegs bin, wenn mich jemand zu dieser Zeit persönlich treffen/sprechen möchte. Traurig, aber wahr.Den Vogel hat allerdings mein Vater neulich abgeschossen, fragt er mich doch allen Ernstes, warum ich wegen Bluthochdruck in die Uniklinik fahre?! Darauf konnte ich weder lachen noch weinen, habe es einfach stehen lassen.Ein Lichtblick diese Woche, war der Bescheid der PKV über den Pflegegrad unserer Tine, der sich nicht verändert hat, sondern bei Grad 4 bestehen bleibt. Wie schön, dass das Pflegegeld in der Höhe bleibt, sonst hätte ich mir bestimmt etwas einfallen lassen müssen.Neben reichlich Wäsche, Einkaufen, Kochen und Aufräumen muss also der Alltag organisiert werden. Therapiestunden mussten besucht werden, die Musikschule der Kinder ruft zum Trompeten und Hornunterricht.Ach ja, ich muss noch Rezepte und Impftermine beim Kinderarzt organisieren, aber das schiebe ich jetzt auf nächste Woche.Mein Mann klagt über Zahnschmerzen, ist also auch nicht besonders gut gelaunt, zum Glück kann er am Montag gleich zum Zahnarzt gehen. Die Nebenwirkungen seiner MS Medikation tut sein Übriges und er ist unheimlich reizbar.Bleibt also die Diplomatie der Familie an mir hängen, ich mag keinen Streit, aber in letzter Zeit häufen sich leider die Auseinandersetzungen, besonders mit Flummi….Ich gehe fast täglich an oder über meine Belastungsgrenze psychisch wie physisch. Manchmal wünsche ich mir einfach mal eine Auszeit, aber ich weiß genau, wenn ich diese nehmen würde, egal in welcher Form. Der Alltag würde zusammenbrechen und in der aktuellen Situation, besonders schulisch wäre das ein Katastrophe.So kämpfe ich weiter durch den Familienwahnsinn und hoffe auf die Entspannung während der Weihnachtstage.Vielleicht schaffe ich es gleich noch aufs Sofa, eine Folge meiner Liebling Serie „der Bergdoktor“ schauen und das Highlight des Tages wäre ein schönes Bad am Abend, ich habe mir in der Drogerie vor einigen Tagen ein neues Badesalz gekauft. Vielleicht klappt es ja, dann hätte auch ich endlich Sonntag.Denn bisher war ich heute nur in Aktion, einschließlich Mittagessen für 6 Personen (Sonntags essen wir immer mit Oma und Opa), Hausaufgaben und Vorbereitungen für die neue Woche.Ich wünsche allen eine schöne neue Woche und hoffe, dass die erste Folge meines neuen Blogs gefällt.Bis nächste Woche, Eure Kathi

19.November 2023Die Woche ist vorbei und ich überlege, was ich Euch so erzählen könnte. Was ist mein Alltag?Vielleicht folgende Begebenheit:Heute Vormittag ging ich einer meiner liebsten Beschäftigungen nach und habe einen Kuchen gebacken. Während ich in der Küche stehe und die Form einfette, kommt ein Ruf aus dem Badezimmer:“ MAMA, MAMA, ich habe Kaka gemacht!!! Kommst Du?“Das erinnert mich immer an meine frühere Arbeit, die Patienten hatten immer ein Gespür dafür, während einer kurzen Kaffeepause, zu klingeln, weil sie Hilfe auf dem Klo brauchten… Diese täglich mehrmals vorkommenden Unterbrechungen machen mich echt noch wuseliger im Kopf.Mein PH Brain, mag es gar nicht ständig gestört zu werden, egal bei welcher Tätigkeit.Kinder haben dafür auch ein Gespür, so setze ich mich morgens gerne nach dem Vorbereiten des Frühstücks für die Kinder und das Richten der Brotzeit in die Küche und würde dann echt gerne den ersten Kaffee in Ruhe trinken wollen.Meistens kommt dann hüpfend meine Tine an und möchte genau jetzt angezogen werden, nicht in 5 Minuten, sondern genau jetzt.Oder ich bin gerade dabei in der Waschküche dreckige Schuhe zu reinigen, genau in diesem Moment fällt meiner Tochter ein, sie habe Durst, und zwar jetzt sofort und wenn sie nicht sofort etwas bekommt, dann stirbt sie einen grausigen Tod.Das liest sich jetzt so, als ob ich immer sofort springen würde. Das stimmt aber nicht, ich habe mir angewöhnt eine Karaffe mit Schorle in die Küche zu stellen, daran kann sie sich dann selbst bedienen, eine Flasche mit Schraubverschluss ist einfach noch zu schwer zu öffnen.Aber genau in diesen Momenten ist dann die vorbereitete Karaffe leer und der Tod durch Verdursten ganz nah.Besonders schön ist folgende, sich mehrmals täglich (so mind. 5–10-mal) wiederholende Unterbrechung:(Vorab, möchte ich erklären, dass meine Eltern (Jahrgang 1953 und 1957), bis auf ein paar Kleinigkeiten , aktuell gesund sind und keine Demenz oder ähnliches haben )Meine Eltern, die eine Etage über uns wohnen, rufen an. Fragen so unheimlich wichtige Dinge, wie: „Hast Du Kuchen?“, „fährst Du zur Post?“, „haben die Kinder Schule?“ Oder „Fährst Du heute noch einkaufen?“. Sie müssten sich sonst selbst ins Auto setzten und etwas besorgen, von zu Fuß gehen, möchte ich schon gar nicht anfangen. Das wäre einfach zu viel verlangt, vor allem müsste man sich eine richtige Hose anziehen und Schuhe, eine furchtbar umständliche Voraussetzung.Wir haben meinen Eltern schon eine eigene Ruftonmelodie zugeordnet, so dass ich gleich weiß wer da mal wieder anruft. Interessant ist dann die Reaktion, wenn ich nicht gleich zum Hörer greife, sondern vielleicht erst meine Tätigkeit zu Ende führe.Dann folgt immer die Frage: „Wo warst Du?“ Nicht die Frage, ob sie stören könnte….Besonders lustig ist eine relativ neue Erfindung meiner Eltern: DER Korb. Dieser blaue Plastikkorb hängt an einem Seil direkt über unserer Eingangstür. So wird erwartet, dass Dinge aus dem Korb von mir ver- oder entsorgt werden und umgekehrt z. B. das Brennholz oder die Tageszeitung hineingelegt werden.Ich bezeichne mich auch gerne als unbezahlter Hausmeister, ich kümmere mich um Haus, Hof und Garten. Auch die Müllabfuhrtermine sind mein Job. Letzten Montag allerdings, war es dann auch mir zu viel.Beim Blick aus dem Fenster fiel mir auf, dass neben unserer Restmülltonne ein mittelgroßer Müllberg lag, aus Kaminasche und Zigarrettenabfall. Die Tonne war mit Asche übersäht und der anhaltenden Regen verwandelte alles zu einer grauen Matschepampe. Ich fragte also meinen Vater was passiert sei. Die Antwort war, er hat im Dunkeln und bei einsetzendem Wind die Tonne nicht getroffen. Was dann kam ließ mich allerdings sprachlos dastehen: „Ich wollte Dir nicht mehr Arbeit machen.“ Klopft mir auf die Schultern und ging. Ich wartete bis zum Einbruch der Dunkelheit, aber es geschah nichts, also bin ich im strömenden Regen raus und habe alles sauber gemacht und die Tonne für die Abfuhr an die Straße gestellt.Manchmal fällt mir echt nichts mehr dazu ein.Aber auch meine Mutter hat meistens eine bestechende Unlogik: morgens um 7.30 Uhr erwartet sie ihre Tageszeitung im Korb vorzufinden, wenn ich zufällig gerade dann vor der Tür stehe, wird gefragt, warum ich schon angezogen sei und ob die Kinder noch schlafen. Nein, sie schlafen nicht sondern sind bereits auf dem Weg in die Schule und man glaubt es kaum, aber ich ziehe mich an, wenn ich meinen Kindern um 6.30 Uhr das Frühstück gemacht habe. Schon eine merkwürdige Begebenheit in einem Alltag mit schulpflichtigen Kindern.Das „Beste“ erzähle ich Euch jetzt zum Schluss: Vor einigen Wochen stand für mich mal wieder ein Besuch in der PH Ambulanz in Großhardern an. Da fragt mich mein Vater doch allen Ernstes, warum ich wegen einem Bluthochdruck immer in die Uniklinik fahre.Das kommentiere ich jetzt nicht, sondern überlasse es Euch zum Schmunzeln Ich wünsche Euch eine schöne neue Woche und grüße ganz lieb aus meiner Villa Wahnsinn!Euere Kathi

09.12.2023Bei uns in Oberbayern wird der Advent auch „stade Zeit“ genannt, das heißt so viel wie ruhige/besinnliche Zeit. Ursprung dieser Redensart ist wahrscheinlich die Tatsache, dass bei den Katholiken vor vielen Jahren dies eine Fasten und Bußzeit war.Heute ist davon eigentlich nur noch der Begriff übriggeblieben.Es mag sein, dass einige Familien es schaffen eine besinnliche Adventszeit zu zelebrieren, bei mir entsteht eher der Eindruck, dass es sich um einen Jahresendspurt-Marathon handelt.Gefühlt will jeder noch alles in diesem Jahr erledigt haben und eine Weihnachtsfeier nach der anderen will besucht werden. Gerade hier auf dem Dorf ein wichtiges, gesellschaftliches Anliegen.Ohje, dass hört sich glatt nach 50ger Jahren an. Ja, stimmt, dahin gehend hat sich trotz Laptop und Lederhose nicht viel verändert.Wenn man als „Zugereister“ wenigstens ein bisschen dazu gehören will, sollte man diese Treffen auch wahrnehmen. Es ist aber mit Sicherheit auch eine schöne Ablenkung vom Alltagsstress, der gerade im letzten Monat des Jahres oft ins Epische mündet.So wie wuppe ich das wieder mit PH und Osler? Noch dazu mit aktuell starkem Eisenmangel?Ich möchte eigentlich den ganzen Tag schlafen und der Schwindel dazu macht die übliche Hausarbeit zu einem Kampf gegen Windmühlen.Die trockene und eiskalte Luft macht meiner Nase aktuell zu schaffen, immer mal wieder Blutungen, zwar im Rahmen, aber echt nervig.Also zog ich diese Woche die Notbremse, nachdem selbst das Schuhe anziehen mit Kurzatmigkeit begleitet war.Ich ging dienstags zur Blutabnahme zu unserem „Bergdoktor“ und bekam gleich, ohne dass die Blutwerte bekannt waren ein Rezept für eine Eiseninfusion.Donnerstag dann die rettende Infusion, nachdem der Eisenspiegel bereits im Minus war. Ich wusste gar nicht, dass Blutwerte auch in diesem Bereich auf einem Befund stehen können.Mein Mann meldete sich „Frau krank“ und bemühte sich mir im Alltagswahnsinn zur Seite zu stehen. Da sind wir wieder einmal dankbar, was einem Beamten doch möglich ist.Als ob das dann nicht schon reichen würde, entwickelte unsere Tine noch einen merkwürdigen Ausschlag. Zunächst ging ich von einer allergischen Reaktion aus. Aber nachdem mein erlerntes Wissen über Kinderkrankheiten in meinem Kopf herum spukte, kam ich auf die Lösung:Subfebrile Temperaturen, Ausschlag erst im Gesicht, dann am Körper, keine ErkältungssymptomeErgebnis- Ringelröteln!Gott sei Dank nicht meldepflichtig und nur selten behandlungswürdig.Meine „Diagnose“ traf zu und nach 2 Tagen war der Spuck vorbei.Ein bisschen Glück ist auch schön.Nebenher kümmerte ich mich um unsere Wunschbaumaktion und um die Weihnachtsgeschenke für die Familie in Niedersachsen.Jedes Jahr bekommen die Verwandten und Paten einen Kalender mit den Bildern des vergangenen Jahres, seit der Geburt unseres Flummis.Dieses Jahr bin ich echt spät dran mit der Bestellung und ich hoffe sehr das alles noch rechtzeitig ankommt.Unser Flummi scheint sich zumindest ein wenig mit der schulischen Situation angefreundet zu haben und ein bisschen üben für die anstehenden Proben ist nach vielen Diskussionen dann auch drin.Dafür gibt es inzwischen einen mittelgroßen Streit zwischen meiner Mutter und mir.Sie redet seit einigen Tagen nicht mehr mit mir, da ich respektlos sei.Kurz zusammengefasst:Meine Tochter möchte ihr Waldhorn mit in die Schule nehmen, ich wollte das vorher mit ihr und der Schulbegleitung besprechen. Meine Mutter kam mir aber zuvor und hat hinter meinem Rücken in der Schule angerufen.Ich fand das nicht gut und habe sie gebeten abzuwarten und langsam zu machen, da ich das erst mit der Schulbegleitung absprechen möchte.Darauf hin wurde mir gesagt, ich sei respektlos und jetzt redet sie nicht mehr mit mir, sondern ignoriert mich.Eigentlich ist es angenehm, dass nicht ständig das Telefon klingelt, aber es lässt mich nicht in Ruhe, sondern geistert ständig in meinem Kopf herum.Ich bin (aus meiner Sicht) nicht respektlos, rund ums Haus kümmere ich mich um so viele Sachen, kaufe auch für sie ein etc.Aber es bestätigt meine bisher gesammelten Eindrücke.Laut meiner Eltern bin ich dumm, nicht in der Lage einen anständigen Haushalt zu führen, mit meinen Kindern überfordert.Selbstredend ist es auch aus diesem Grund nicht möglich das Familienunternehmen zu übernehmen, ich würde es wohl in die Insolvenz führen.Natürlich wird mir so etwas nicht gesagt, aber es schwingt mit, bei so vielen Gesprächen mit mir oder noch schlimmer bei anderen über mich.Dieses Verhalten empfinde ich mehr als respektlos und so manches Mal wünsche ich mich in unsere „Studentenstadt“ Braunschweig zurück. Ohne Eltern die immer mehr Hilfe benötigen ohne Eigentum in einer kleinen Mietwohnung, nur wir 4 mit Alfons.Aber aus vielen Gründen ist das nicht einfach möglich oder sinnvoll.Also hilft nur, in anderen Bereichen einfach gut sein und sich bei Menschen zu engagieren die einen respektieren und wertschätzen.In diesem Sinne möchte ich mich bei Euch bedanken, eine Gruppe mit viel Respekt und lieben Umgang untereinander!Danke, dass Ihr da seid!Ich wünsche Euch einen schönen 2. Advent und immer daran denken: Eigentlich ist es eine stade Zeit!