Drei Generationen einer Familie mit PAH

pulmonaryhypertensionnews.com/spotlight/...nerations-family/Das ist Amanda Brunkers Geschichte: Die Erfahrung unserer Familie mit  pulmonaler arterieller Hypertonie  ist tiefgreifend. Ich schreibe als Ehefrau, Schwiegertochter, Schwägerin und Mutter eines PAH-Stammesmitglieds. Die Geschichte beginnt mit Donna, bei der Anfang der 90er Jahre die Diagnose gestellt wurde, als noch wenig bekannt war und die  Behandlungsmöglichkeiten für Krankheiten  minimal waren. Ich hatte kein Glück, sie zu kennen, aber nach allem, was ich gehört habe, war sie ein Juwel. Sie legte den Grundstein für das, was zu einem Familienunternehmen werden sollte, und startete eine Studie für die Therapie namens  Flolan (Epoprostenol GM)  . Im Jahr 2013 wurde bei ihrer Tochter und meiner Schwiegermutter Nancy die Diagnose gestellt. Dank Menschen wie ihrer Mutter stimmte sie der Behandlung mit dem intravenösen Vasodilatator namens  Veletri (Epoprostenol AS)  zu  und reagierte bemerkenswert. Aus zwei Jahren wurden acht. Sie bewältigte ihre Krankheit wie den Rest ihres Lebens – mit Anmut, Dankbarkeit, Liebe, Ermutigung und Freude. Sie hat den Grundstein für uns alle gelegt mit ihrer Einstellung, alles mit Freude zu betrachten.


Ihr Sohn und mein Mann Andrew erhielten 2016 die Diagnose, sechs Wochen nach der Geburt unseres ersten Babys. Sein Druck war extrem hoch. Wir erlebten die schönsten Momente des Lebens und erlebten die lähmende Realität eines kurzen Lebens. In einem Moment stellte ich mir vor, wie mein Mann mein Mädchen zum Altar führte, und im nächsten Moment war er weg und sie erkrankte an dieser brutalen Krankheit. Aber dunkle Tage dauern nicht ewig. Mein Mann hat die Einstellung seiner Mutter: „Ich zähle alles vor Freude.“ Sein Behandlungspfad hat sich von Veletri zu  Remodulin  ( Treprostinil )  , intravenös zu subkutan und mehreren Pillen gewandelt, die sich auf wundersame Weise auf seine Gesundheit ausgewirkt haben. Wir haben Dinge gehört wie „Glück im Lotto“ und „in den Top 10 der Patienten“. Sieben Jahre nachdem genau diese Jahre als geschätzte Überlebenszeit angegeben wurden, geht es ihm nur besser. Er legt den Grundstein für unsere Kinder.


 Im Jahr 2020 wurde die Diagnose bei Andrews Schwester Alyssa gestellt und 2022 bei ihrer Zwillingsschwester Jessica. Ihre Behandlungsgeschichten sind ähnlich, mit geringfügigen Änderungen, dank eines Arztes, der sich dem Lernen und der Verbesserung verschrieben hat. Wie jedes Mitglied vor ihnen beeinflussen sie die nächste Generation von PHightern.Fünf Kinder sind in dieser vierten Generation, mit und ohne Genmutation. Ihre Zukunft sieht rosig aus. Wissenschaft ist erstaunlich. Alle Familien-PHighters, die vor ihnen kamen, und ihre Ehepartner haben den Grundstein für die Bewältigung einer komplexen Diagnose gelegt. Gemeinsam haben die Brunkers unzählige Operationen, Nebenwirkungen, Schmerzen, Komplikationen, verlorene Träume, Arztrechnungen und frustrierende Gespräche mit ahnungslosen medizinischen Fachkräften ertragen. Aber wir haben auch miterlebt, wie sich die Studienmedikation durchsetzte, wir einander näher kamen und Vertrauen in unsere Stärke gewannen. Ich hoffe, dass sich die Menschen diesen November durch den Mut, die Belastbarkeit und vor allem die Freude dieser Gemeinschaft ermutigt fühlen.Anlässlich des Monats zur Aufklärung über pulmonale Hypertonie im November bietet die PHCommunity Spotlight-Kampagne eine Reihe von Geschichten, die die realen Erfahrungen von Menschen mit PH hervorheben und in ihren eigenen Worten verfasst sind. Folgen Sie uns auf   Facebook   und   Instagram   für weitere Geschichten wie diese, indem Sie den Hashtag #PHSpotlight verwenden, oder lesen Sie die vollständige   Serie  .