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Mit PAH Diagnose positiv bleiben

06 Nov 2023 18:24 #1935 von danny
www.merck.com/stories/staying-positive-w...terial-hypertension/
Vor einem Jahrzehnt hatte Nola Martin Schwierigkeiten beim Atmen und nahm zu. Sie ging davon aus, dass es einfach war: Sie begann, sich auf eine bessere Ernährung und mehr Bewegung zu konzentrieren, konnte aber keine Ergebnisse feststellen.„Ich wusste nicht, dass die Situation viel ernster ist“, sagte sie.Bei Martin wurden pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) und Sklerodermie diagnostiziert. PAH ist eine Erkrankung mit hohem Blutdruck in der Lunge. Ihre PAH wurde mit Sklerodermie in Verbindung gebracht, einer Bindegewebserkrankung, die Haut, Blutgefäße und Organe beeinträchtigen und PAH verursachen kann.„Ich hatte zwei Krankheiten und ich hatte keine Ahnung, woher sie kamen. Wie habe ich sie bekommen? Ich hörte all diese Begriffe, von denen ich noch nie zuvor gehört hatte.“
  • Nola Martin
Die richtige Pflege findenMartin sagte, dass der Beginn ihrer Reise aufgrund der Verwirrung und Komplexität zweier chronischer Krankheiten die größte Herausforderung darstellte. Durch ihre Erfahrung mit PAH sagte sie, sie habe gelernt, dass „Sie eine Einrichtung finden müssen, die mit Ihrer Krankheit vertraut ist.“ Sie empfiehlt die  Pulmonary Hypertension Association  als einen großartigen Ort, um sich über PAH zu informieren.Obwohl sie weiß, dass ihre PAH fortschreitet, entscheidet sie sich dafür, positiv zu bleiben.„Was ich über das Eintreten für mich selbst bei PAH gelernt habe, ist, dass niemand so hart für mich kämpfen wird wie ich“, sagte Martin. „Ich kenne meinen Körper. Ich weiß, wenn etwas anders ist, aber ich weiß auch, dass meine Ärzte keine Gedankenleser sind. Wenn ich ihnen nicht mitteile, was vor sich geht, auch in den kleinsten Details, können sie mir nicht die richtige Behandlung geben, die ich brauche.“https://www.merck.com/wp-content/uploads/sites/5/2023/10/NolaMartin2.jpg?resize=1076Durch die Verbindung hoffnungsvoll bleibenMartin ist es wichtig, mit anderen PAH-Patienten in Kontakt zu treten und die Menschen über die Krankheit aufzuklären.Seit ihrer Diagnose hat sie zahlreiche Menschen über PAH und Sklerodermie aufgeklärt. Sie glaubt an die Wichtigkeit, das Bewusstsein zu schärfen und ihre Geschichte zu erzählen. Manchmal fällt es ihr schwer, den Leuten zu erklären, dass sie möglicherweise dennoch mit schwierigen Symptomen zu kämpfen hat, auch wenn sie nicht krank zu sein scheint.„PAH hat so viel von meinem täglichen Leben beeinflusst – einfache Dinge wie Staubsaugen, Wäsche waschen, duschen und zum Lebensmittelladen gehen“, sagte Martin. „Ich ermutige andere, verständnisvoll zu sein und es zu vermeiden, aufgrund ihres äußeren Erscheinungsbildes Annahmen über eine Person mit PAH zu machen.“

Sie fordert die Menschen auf, unterstützend zu sein und zuzuhören, wenn jemand seine Geschichte erzählt.

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

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