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Zuhause bekommt bei der Behandlung der PH eine neue Bedeutung

07 Sep 2023 17:18 #1870 von danny
Zuhause bekommt bei der Behandlung einer seltenen Krankheit wie PH eine neue Bedeutung

pulmonaryhypertensionnews.com/columns/wh...-disease-like-ph/Was macht ein Haus zum Zuhause?
 
Diese Frage stellte mein Therapeut kürzlich in einer Sitzung. Zunächst überrascht, dachte ich über die Tiefe nach. Schließlich wurde mir klar, dass es eine Erkundung war, die sich lohnte. Hier bin ich also und möchte unbedingt in die Übung eintauchen und meine Gedanken teilen.Sie fragen sich vielleicht, wie die Idee eines Zuhauses mit den Herausforderungen einer seltenen Krankheit wie  pulmonaler Hypertonie  (PH) zusammenhängt. Aber nehmen wir uns einen Moment Zeit, darüber nachzudenken.Menschen, die mit chronischen Erkrankungen zu kämpfen haben, verbringen viel Zeit in der Zuflucht ihres Zuhauses. Es wird zu einem Ort des Trostes inmitten des Chaos.
 
Während ich über das Konzept nachdenke, wandern meine Gedanken zurück in die Kindheit. Meine Mutter hat mir immer gesagt, dass Zuhause dort ist, wo man hinkommt – wo man sich zugehörig fühlt. Als ich älter wurde und meine eigene Familie gründete, veränderte sich meine Wahrnehmung. Zuhause wurde zum Synonym für meinen Mann und unser Kind. Es war eine Oase voller Liebe und gemeinsamer Erfahrungen, einschließlich meiner  PH-Diagnose  . Unsere Rollen haben sich in dieser Zeit verändert und entwickeln sich auf unserer Reise durch die vielen Jahreszeiten weiter.Aber was macht ein Zuhause wirklich aus? Meiner Meinung nach ist es ein Zufluchtsort, an dem man sich geborgen fühlt, ein Ort, an dem man abschalten und sein wahres Selbst annehmen kann. Ob es sich um eine geräumige Wohnung oder eine bescheidene Behausung handelt, Ihr Zuhause spiegelt wider, wer Sie sind. Für Menschen mit chronischen Erkrankungen ist das Zuhause oft eine Quelle von Komfort und Sicherheit.Wie Krankheit meine Sichtweise beeinflusste Nach der Diagnose PH  , einer chronischen Krankheit, die mein Leben auf den Kopf gestellt hat, wurde die Bedeutung des Zuhauses für mich noch größer . Zwischen unzähligen Arztbesuchen, häufigen  Krankenhausaufenthalten  und störenden  Symptomen  wurde mein Zuhause zum Mittelpunkt meines Universums, insbesondere während  COVID-19  . Wie bei vielen in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten fand alles innerhalb dieser vertrauten Mauern statt; Hier wurden Lebensmittel geliefert, Mahlzeiten gekocht und Trost gefunden.
 
Innerhalb der Grenzen meines Zufluchtsortes haben alle meine  Medikamente und Behandlungen  einen Platz, sodass ich mich ausruhen und erholen kann. Ich umgebe mich auch gerne mit persönlichen Erinnerungsstücken, die bei gesundheitlichen Herausforderungen für Wärme und Vertrautheit sorgen. Kuschelige Überwürfe, weiche Decken und liebevolle Familienfotos sind kleine Dinge, die viel Freude bereiten.Dennoch verspürte ich ein Gefühl der Erleichterung und Leichtigkeit, nachdem ich  mich verkleinert und  mit meinem Mann Manny in eine kleinere Zwei-Zimmer-Wohnung gezogen war. Es ist übersichtlicher und leichter sauber zu halten – in der Tat eine positive Veränderung.Ein physischer und emotionaler ZufluchtsortMein Vater erinnert mich oft daran, dass das Zuhause für jeden Einzelnen eine einzigartige Bedeutung hat und persönliche Geschichten und Erfahrungen widerspiegelt. Papa fragt mich, wann ich „nach Hause komme“, ohne zu ahnen, dass ich mich bereits als dort betrachte. Er bezieht sich auf sein Elternhaus auf dem Land, einen Ort, den ich wegen seines heimeligen Charmes und der wertvollen Erinnerungen gerne besuche. Mein Zuhause ist für mich jedoch mein derzeitiger Wohnsitz in Südkalifornien.
 
Aber Zuhause umfasst mehr als einen physischen Raum; Es ist ein immaterielles Gefühl, eine emotionale Verbindung. Es ist der Ort, nach dem wir uns in Momenten des Unbehagens sehnen und an dem wir die Kraft sammeln, uns Tag für Tag den Herausforderungen des Lebens zu stellen.An schwierigen Tagen, wenn  chronische Schmerzen  ,  PH-Symptome  , Nebenwirkungen von Medikamenten und schiere Erschöpfung mich belasten, bin ich dankbar, dass ich mich in meinen kleinen Zufluchtsort zurückziehen kann – mein Zuhause.
 

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

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