Das Leben mit PAH ist ein Marathon, kein Sprint.

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Akzeptieren Sie, dass das Leben mit PAH ein Marathon und kein Sprint istWie ich mit der Diagnose pulmonaler Hypertonie meines Mannes klarkam


  Pulmonale arterielle Hypertonie  (PAH) ist keine Einheitskrankheit.  Der diagnostische Weg  und  das Behandlungsprotokoll  jedes Patienten sehen anders aus, und die Komplexität und Schwere der Erkrankung ist bei jedem unterschiedlich. Für  meinen Mann Tim  war die PAH-Reise lang und führte zu einer Reihe medizinischer Probleme, darunter  Gicht  ,  Schilddrüsensturm  ,  Vorhofflimmern  und  Schwindel  .Der hohe pulmonale arterielle Druck zerstörte Tims Lunge, Blutgefäße und sein Herz, bevor er überhaupt merkte, dass er in einer Situation war. Diese unumkehrbare Entwicklung vollzog sich, als Tim das College besuchte, heiratete und eine Familie gründete. Obwohl es vage  Symptome  verursachte , erklärte er sie.Als Tim 2002 die Diagnose erhielt, hatte er  PAH der Klasse 4  , die schwerste Form der Krankheit. Wir hatten keine Ahnung, welche Auswirkungen die jahrelange Gefäßumstrukturierung auf ihn haben würde.


 Sechs Monate nach Tims Diagnose begann er mit der meiner Meinung nach Goldstandard-Behandlung für PAH: intravenöses  Flolan  (Epoprostenol GM). Diese Therapie erforderte, dass er zu Hause blieb und seine Aktivitäten einschränkte, während er  die Medikamente  auf ein therapeutisches Niveau dosierte. Um seine Dosis von zu Hause aus anpassen zu können, musste er immer einen Erwachsenen bei sich haben, falls ein Problem auftreten sollte. Nachdem es mehrere Wochen lang keine Zwischenfälle gab und die Dosis täglich schrittweise erhöht wurde, kehrte ich zu meinem Job als Krankenschwester mit Nachtschichten zurück. Normalerweise verbrachte Tims bester Freund die Nacht damit, bei unseren Kindern zu helfen und Tim zu helfen.Die Rückkehr zur Arbeit verschaffte mir eine Pause von der Zeit, zu Hause bei Tim zu bleiben, und gab mir das Gefühl, dass wir uns in unserer neuen Normalität eingelebt hatten. Ich sagte mir, dass wir die schlimmsten medizinischen Probleme von Tim überwunden hatten und dass sich unser Leben bald stabilisieren würde. Das war eines von vielen Malen, dass ich mich in Bezug auf die Natur der PAH geirrt habe.


 Sich mit unserem neuen, unvorhersehbaren Leben auseinandersetzenEines Nachts, zwei Wochen nach meiner Rückkehr zur Arbeit, erschien der Pflegedienstleiter in der Station und suchte nach mir, zwei Stunden nach Beginn einer 12-Stunden-Schicht. Während ich mit einem vertrauten Gefühl der Angst rang, bereitete ich mich auf etwas vor, was nur schlechte Nachrichten sein konnten. Sie teilte mir freundlicherweise mit, dass sie einen Anruf erhalten hatte, dass Tim Probleme mit der Kontrolle seiner Atmung und Herzfrequenz habe. Unser Freund war mit Tim auf dem Weg ins Krankenhaus.Das war das erste Mal seit Tims Diagnose, dass ich zuließ, dass ich mich aus der Fassung brachte. Die Emotionen, die ich monatelang festgehalten hatte, kamen alle zum Vorschein. Ich erinnere mich, wie ich zur Mitarbeitertoilette rannte, zu Boden fiel und mir erlaubte, die Gefühle zu spüren, die ich aufgestaut hatte. Mir wurde klar, dass ich weinte, weil  diese Krankheit mein neues Leben war  .Während ich über die Ungerechtigkeit des Ganzen schniefte, wurde mir klar, dass die Krankheit bestimmt, was passiert, egal wie genau wir ein Behandlungsschema befolgen. Das Chaos, das  ein Leben mit PAH mit sich bringt,  ist nicht etwas, das man überwinden muss, sondern etwas, das man erwarten kann.In der Nacht, in der ich eine Panne im Badezimmer hatte, beschloss ich, den Badezimmerboden aufzustehen, meinen Mann weiterhin bei jeder PAH-bedingten Komplikation zu unterstützen und neue Symptome umgehend zu behandeln und zu melden. Ich halte jeden Tag, an dem wir relative Normalität genießen, nicht für selbstverständlich. Ich bin dankbar, dass unser Marathon kein Sprint war.