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Ich feiere 22 Jahre Überleben, ein Kolumne

23 Apr 2023 18:25 #1772 von danny
pulmonaryhypertensionnews.com/columns/ce...s-survival-counting/
Am 21. Mai feierte ich 22 Jahre Überleben. An diesem Tag vor vielen Jahren unterzog ich mich einer  Herzkatheteruntersuchung  . Auf halbem Weg kamen Ärzte heraus, um meine Eltern darüber zu informieren, dass die einzige Diagnoseoption Lungenhochdruck (PH) sei. Meinen Eltern war zuvor gesagt worden, dass dies der schlimmste Fall sei.
 
Im Laufe des nächsten Monats oder so, als meine Eltern bei den Terminen bei mir saßen, wurde ihnen mitgeteilt, dass ich wahrscheinlich nur zwei bis drei Jahre ohne Transplantation leben würde, aber vielleicht drei bis fünf Jahre mit einer leben könnte.In der oft komischen Arztpraxis wurde meinen Eltern auch mitgeteilt, dass ich keine  Kinder  bekommen könnte , eine völlig unsinnige Bemerkung, über die meine Mutter nie hinwegkommen wird. Wie kann es für Eltern wichtig sein, dies zu wissen, wenn man bedenkt, dass ihr Kind nicht älter als 9 Jahre werden soll? Ich nehme an, ich kann nicht zu viel argumentieren, da ich immer noch mit Mitte 20 hier bin und über die Geschichte schreibe.Während meines gesamten Lebens mit PH und jetzt als  Empfänger einer Herz-Lungen-Transplantation  war mir immer bewusst, dass mein Zustand unheilbar ist. Mein Leben hat sich immer wie ein sehr zerbrechlicher schmaler Grat angefühlt. Jeder Geburtstag war ein Segen und ich habe mich entschieden, nie zu weit im Voraus zu planen. Die unerwarteten Verwüstungen und Siege, die mit einem Leben in Krankheit einhergehen, haben mich dazu gezwungen, ein sehr augenblicklicher Denker zu sein. Dies ist eine Notwendigkeit, sobald Sie beginnen, die Statistiken zu übertreffen, und niemand kann vorhersagen, wie sich Ihre Tage entwickeln werden.
 
Ich habe meine Unfähigkeit, zukunftsorientiert zu sein, immer als tragisch empfunden. Wie schrecklich, dass ich nicht in der Lage bin, fünf oder zehn Jahre in die Zukunft zu planen! Und verstehen Sie mich nicht falsch, mit dieser Realität ist Trauer verbunden. Aber während ich ein weiteres Jahr durchlebe, das alles andere als versprochen war, bin ich auch für diese Eigenschaft dankbar.Nach einem sehr schwierigen Winter (der sich unwiederbringlich anfühlte) habe ich mich endlich wieder in einen positiven Gesundheitszustand zurückgezogen. Ich gehe jeden Tag spazieren, widme meiner Arbeit mehr Stunden, als ich rechtfertigen kann, und ich führe mich langsam wieder in mein soziales Leben ein, während Freunde und Familie vollständig geimpft werden.Ich bin beschäftigt, ich habe Energie und ich bin mit der täglichen Landschaft meines Lebens beschäftigt. Ich habe keine Zeit, mir Gedanken über die Langlebigkeit  transplantierter Lungen  oder darüber zu machen, wie lange diese Saison der Ausdauer dauern wird. Und darüber möchte ich schließlich nicht viel nachdenken. Wie kann eine Statistik oder Prognose etwas aussagen, nachdem man sich durch so viele gekämpft hat? Stattdessen bin ich bereit, diesen Tag zu feiern, ohne dass ich mich morgen beruhigen muss.
 
Vor all den Jahren, als sie in Wartezimmern saßen, hätten sich meine Eltern dieses Leben für ihr kleines 4-jähriges Mädchen nie vorstellen können. Damals gab es so begrenzte Erwartungen an das, was ein Kind mit PH sein könnte. Aber ich wurde so vieles – eine Künstlerin, eine Highschool- und College-Absolventin, eine Freundin und Schwester, und im Juni werde ich eine 26-jährige Frau sein.Als Zeuge der Wunder, die mich hierher getragen haben, bin ich mein eigenes bestes Beispiel geworden, eines, das beweist, dass ich keine Zahl oder Statistik bin. Ich lebe einfach von diesem Moment zum nächsten, mit einer Reihe von Schwierigkeiten, an deren Überwindung ich hart arbeiten werde.Niemand kann mir sagen, was kommen wird – nicht mehr. Und niemand muss. Prognosen sind nicht mehr möglich. Mein Leben wird so sein, wie es sein muss, und bis dahin bin ich mehr als glücklich, genau hier zu leben – ein Überlebender der Widrigkeiten, der immer noch die Jahre zählt.

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

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