Gebote und Verbote bei der Hilfestellung für PH Patienten

pulmonaryhypertensionnews.com/columns/be...ow-dos-and-donts/Die Welt ist voller Meinungen, Persönlichkeiten und Einstellungen. An meinem ersten Tag an der Krankenpflegeschule sagte uns unser Dekan, wir sollten andere so behandeln, wie wir unsere Familie oder geliebte Menschen behandeln würden. Wie möchten wir, dass Krankenschwestern sie behandeln? Das ist mir geblieben, da ich versucht habe, respektvoll mit anderen umzugehen, ungeachtet unserer Unterschiede. Wenn Sie jemanden mit einer seltenen Krankheit kennen, möchten Sie vielleicht helfen, aber wie? Denken Sie darüber nach, wie Sie behandelt werden möchten, wenn das Drehbuch umgedreht würde.Freunde und Familie sind für das Support-Team eines Patienten von entscheidender Bedeutung.  Aber sie können Schwierigkeiten haben, die alltägliche Erfahrung  des Lebens mit einer seltenen Krankheit – in meinem Fall  pulmonaler Hypertonie  (PH) – vollständig zu verstehen . Verwandte und Freunde meinen es gut, aber sie sind Außenseiter und können mit ihrem Reden und Handeln ungewollt unsere Last erhöhen.Was kann weh tunSie können sehen, wie wichtig ein Unterstützungssystem für Menschen wie mich mit einer seltenen Krankheit sein kann. Patienten mit einem starken Unterstützungsnetzwerk geht es in der Regel langfristig besser. Aber Sie können diejenigen mit einer seltenen Krankheit unterstützen, indem Sie keine  toxische Positivität  verwenden , die sich auf einen verzerrten Glauben bezieht, dass allgegenwärtiges Glück der Schlüssel zum Wohlbefinden ist und dass Positivität die einzig akzeptable Emotion ist. Einige Beispiele für toxische Positivität sind:

• "Es könnte schlimmer sein."
• „Einfach atmen!“
• "Alles geschieht aus einem Grund."
• „Du bist jung und hast Zeit.“
• „Du solltest jetzt ein Profi sein, nachdem du jahrelang PH hattest.“

Es ist nicht so, dass ich nicht optimistisch wäre. Aber es gibt einen schmalen Grat zwischen der Suche nach einem Silberstreif am Horizont und einer rund um die Uhr „positiven Polly “ . Das ist unrealistisch, weil  das Leben mit PH  nicht nur positiv ist und mit einer  Achterbahn unterschiedlicher Emotionen  einhergeht .Ich bin dankbar für meine Lieben und Freunde, die einige meiner PH-Kämpfe verstehen. Sie kennen mich und wie ich oft dazu neige, Dinge zu beschönigen, weil ich an den meisten Tagen von außen gut aussehe. Aber diejenigen, die mir am nächsten stehen, meine stärksten Unterstützer, wissen, wenn etwas nicht stimmt, indem sie mich nur ansehen oder meine Stimme hören. Sie rufen mich auch oft darauf an. Das ist in Ordnung, denn ihre wissenden Beobachtungen bestätigen, dass ich an dieser seltenen Krankheit erkrankt bin. Was hilftGlücklicherweise gibt es Möglichkeiten, wie Freunde und Familie diejenigen mit PH unterstützen können. Hier sind einige Ideen, die mir geholfen haben, und einige, von denen ich höre, dass sie anderen zugute kommen. Bitte lesen Sie die folgenden Tipps, um Ihren Freunden und Angehörigen mit einer seltenen Krankheit zu helfen.Manche Menschen vergessen, dass wir wie alle anderen behandelt werden möchten; wir wollen uns anpassen. Hören Sie ohne Wertung zu und fragen Sie, wie Sie helfen können.  Bestätigen Sie unsere Gefühle  , indem Sie warten und uns erlauben, unsere Emotionen auszudrücken. Ich bin oft ein emotionaler Hot-Chaos-Express. Es passiert den Besten von uns. Aber es hilft, es jemandem mitzuteilen, der aktiv zuhört.Seien Sie einfühlsam, wenn wir Pläne stornieren müssen, auch kurzfristig. Es ist frustrierend, wenn wir etwas mit Freunden und Lieben geplant haben und etwas plötzlich auftaucht – wie verstärkte Schmerzen, Nebenwirkungen von  Medikamenten  oder eine  Verschlimmerung der PH-Symptome  . Wir mögen keine stornierten Pläne und erzählen Ihnen nur ungern davon. Das macht es oft schwierig, etwas zu planen. Es ist scheiße, das wissen wir. Bieten Sie praktische Hilfe an, wie Lebensmitteleinkauf, Rasenmähen, Babysitten, Essenslieferung oder Transport zu Arztterminen. Diese Besorgungen mögen minimal klingen, aber für jemanden mit einer seltenen Krankheit sind sie eine große Hilfe. Wenn Sie eine Erkältung, Husten, Schnupfen oder ähnliches haben, denken Sie auch daran, respektvoll zu sein, da viele mit seltenen Krankheiten die  Immunität beeinträchtigt  haben .Ermutigen Sie andere innerhalb der PH-Community (oder der einer anderen seltenen Krankheit) zur Unterstützung. Diese Unterstützung kann durch Online- oder persönliche Gruppen erfolgen. Mit anderen zu sprechen, die dort waren und ähnliche Erfahrungen gemacht haben, hilft uns zu wissen, dass wir nicht allein sind. Ich bin Co-Moderator des  PH-News-Forums  und wir würden uns freuen, wenn Sie sich uns anschließen würden, falls Sie es noch nicht getan haben.