USA, Erfahrungsbericht, CTEPH, nach PEA

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Übersetzung

"Ich möchte meine Erfahrung mit Menschen teilen, die an CTEPH und Blutgerinnseln leiden, und das Bewusstsein schärfen, damit andere nicht leiden und das durchmachen müssen, was ich durchgemacht habe."

Angela Donovan, 54, begann 2019 unter Atemnot zu leiden. Nachdem sie für eine neue Karriere als Führungskraft im Gesundheitswesen von Ohio nach Florida gezogen war, verschlechterten sich ihre Symptome. Ein Routinebesuch vor Ort in einer Notfallklinik für die Arbeit führte zu ihrer Diagnose einer chronisch thromboembolischen pulmonalen Hypertonie (CTEPH). Heute ist sie Senior Vice President eines Gesundheitsunternehmens, das Arztpraxen besitzt und betreibt, die Medicare Advantage-Patienten betreuen. Sie lebt mit ihrem Mann, zwei Hunden und drei Katzen in der Gegend von West Palm Beach.

Von Angela M. Donovan

Als ich eine Notfallklinik besuchte, die ich in meinem vorherigen Job beaufsichtigte, bat der diensthabende Arzt, mich zu untersuchen. Sie war besorgt über das Geräusch meiner Atmung, als ich an ihr vorbeiging. Sie verschrieb Steroide, Sauerstoff und eine Atemtherapie.

Sie schlug vor, dass ich zur weiteren Untersuchung ins Krankenhaus gehen sollte, aber ich dachte nicht, dass ich das wirklich brauchte. Ich schrieb meine Atemprobleme einer kürzlichen Asthmadiagnose und dem Umzug in ein neues Klima und eine neue Umgebung zu.

Ich vereinbarte einen Termin bei einem Allergologen, um die bisherige Allergie- und Asthmabehandlung fortzusetzen, bekam aber erst drei Monate später einen Termin. Aber nach einem Wochenende, als sich meine Symptome verschlimmerten, fand und sah ich eine Krankenschwester in der Grundversorgung.

Die Krankenschwester sagte, sie glaube nicht, dass ich Symptome im Zusammenhang mit Asthma habe und dass ich nie Asthma hatte. Sie glaubte, ich hätte ein Herzleiden und führte ein EKG durch. Danach sagte sie, die EKG-Ergebnisse seien wirklich schlecht und erklärte, dass das Blut in die entgegengesetzte Richtung gepumpt wurde, als es hätte sein sollen.

Ich ging sofort in die Notaufnahme für weitere Tests. Der Notarzt sagte, es gebe keinen Hinweis darauf, dass mein Herz nicht richtig funktioniere, aber ich hatte mehrere beidseitige Lungenembolien. Ich wurde sofort aufgenommen.

Nach meiner Entlassung wurde ich von einem Hämatologen und einem Pneumologen betreut. Der Lungenarzt diagnostizierte bei mir eine Lungenembolie und Bluthochdruck. Ich war von dem hohen Blutdruck überrascht, weil meine vorherigen Blutdruckwerte niedrig waren. Obwohl ich eine Reihe von aggressiven Behandlungen fortsetzte und regelmäßig trainierte, verbesserten sich mein Zustand und meine Symptome nie.

Mein Pneumologe, Luis Hernandez-Pena, MD, stellte fest, dass mein Zustand kritischer war als ursprünglich angenommen, und ordnete weitere Tests an. Er diagnostizierte dann CTEPH. Ich erfuhr den Grund, warum mein Blut in die falsche Richtung gepumpt wurde: Es traf die Blutgerinnsel und das Narbengewebe, wodurch es zurück in mein Herz gezwungen wurde, anstatt hindurchzufließen.

Dr. Hernandez-Pena überwies mich an Frank Rahaghi, MD, einen Pneumologen, der sich auf CTEPH spezialisiert hat. Glücklicherweise stellte er fest, dass ich ein guter Kandidat für eine pulmonale Thrombendarteriektomie sei.

Im Dezember 2020 unterzog ich mich einer PTE-Operation in der Cleveland Clinic in Ohio und erholte mich vollständig. Die Chirurgen entfernten 9 Gramm Gerinnsel und Narbengewebe aus meiner Lunge. Nach der Operation war ich ohne Sauerstoff, machte „Runden“ im Krankenhaus und nahm nicht mehr die Medikamente ein, die ich vor der Operation eingenommen hatte, außer Coumadin.

Heute, etwas mehr als ein Jahr später, habe ich keine Nachwirkungen meines Zustands und kann ein normales Leben führen und leicht atmen.

Hätte diese Krankenschwester das EKG nicht gemacht, das auf einen ernsthaften Zustand hinwies, wäre ich nicht in die Notaufnahme gegangen. Höchstwahrscheinlich wäre ich heute nicht hier.

Ich möchte meine Erfahrungen mit Menschen teilen, die CTEPH und Blutgerinnsel haben, und das Bewusstsein schärfen, damit andere nicht leiden und das durchmachen müssen, was ich getan habe. Vielleicht kann ein Leben gerettet werden, wenn sie auf diese Diagnose schauen und sich früher auf ihren Reisen um die notwendige Pflege kümmern.

Angela teilt ihre Geschichte mit der Pulmonary Hypertension Association (PHA) im Rahmen des Blood Clot Awareness Month. Wenn Ihr PH-Patient mit Blutgerinnseln in Verbindung steht, reichen Sie Ihre Geschichte im Right Heart Blog von PHA ein. Lesen Sie mehr Geschichten aus der Ich-Perspektive von Menschen mit PH , Betreuern, Familien und Freunden.

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