PH-Selbsthilfe als neue Aufgabe (Erfahrungsbericht aus den USA)

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Übersetzung


Les Freeman, 56, ist zusammen mit seiner Frau Michele Co-Leiter der Central Oregon PHA Support Group. Die Freemans leben mit ihren vier Hunden in Bend, Oregon. Les und Michele haben drei Kinder, Shannon, Christina und Ben, und drei Enkelkinder Jacob, Adien und Stella. Les genießt ein erfülltes Leben mit täglichen Spaziergängen, Kajakfahren am Wochenende und Holzarbeiten.

Von LesFreeman

Bei mir wurde 2013 pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) diagnostiziert. Damals waren die meisten Informationen im Internet negativ und niederschmetternd, und ich begann zu glauben, dass ich in ein paar Jahren tot sein würde.

Als ich 2015 der Pulmonary Hypertension Association (PHA) beitrat, erfuhr ich von der neu gegründeten Selbsthilfegruppe in meiner Nähe. Bei den Treffen brachte der Leiter Redner mit, die mir halfen, mich über pulmonale Hypertonie (PH) aufzuklären und wie man erfolgreich damit leben kann.

Es war wunderbar, in eine Welt voller Hoffnung eingeführt zu werden, zu der auch neue Freunde gehörten, die schließlich meine PH-Familie wurden.

Während der Treffen erfuhr ich von der PHA 2016 International PH Conference and Scientific Sessions in Dallas. Die Konferenz erweiterte meine Welt. Ich traf mehr Menschen mit PH, erfuhr von neuen Behandlungen und erfuhr von Arzneimittelstudien. Ich begann, an mehreren Arzneimittelstudien teilzunehmen, weil ich wusste, dass meine Teilnahme anderen mit PH langfristig helfen würde.

Meine Frau Michele und ich wurden 2017 Leiter der Selbsthilfegruppe Central Oregon. Unsere Gruppe erkannte, dass wir im Notfall mehr als einen Leiter brauchten oder der aktuelle Leiter nicht weitermachen konnte.

Leiterin einer Selbsthilfegruppe zu werden, hat meinem Leben einen Sinn gegeben. Bevor bei mir PAH diagnostiziert wurde, war ich Lehrer. Ein Selbsthilfegruppenleiter zu sein, ist so, als würde ich Unterricht für mein Klassenzimmer vorbereiten: Ich versuche, eine Mischung aus Bildung und Sozialisation mit den Gruppenmitgliedern zu haben.

Unsere Gruppe ist eine Familie und jeder kümmert sich darum. Im Jahr 2020 verlor eines unserer Mitglieder bei einem verheerenden Brand in Oregon alles, was es besaß. Sie war gerade in den Ruhestand getreten und in ein neues Zuhause gezogen, als ihr gesagt wurde, sie solle sofort und ohne Vorwarnung evakuieren. Es war herzerwärmend zu sehen, wie die PH-Community zusammenkam und ihr in dieser Zeit der Not half.

Vor COVID-19 waren unsere Selbsthilfegruppentreffen die gesellschaftlichen Veranstaltungen, auf die sich die Mitglieder freuten. Während der COVID-19-Einschränkungen entschied sich unsere Gruppe dafür, online zu gehen. Unser ältestes Mitglied war 82 Jahre jung und ging mit ihrem iPad online. Unsere Gruppe deckt jetzt ganz Oregon ab, und Menschen aus Washington und Kalifornien nehmen an unseren Treffen teil. Wir entschieden uns, online fortzufahren, da es in Oregon keine anderen aktiven Gruppen gibt.

Einer Selbsthilfegruppe beizutreten und jetzt Selbsthilfegruppenleiterin zu sein, hat mir geholfen, meine beste neue Normalität zu finden. Was ich von den Referenten und von den Gruppenmitgliedern gelernt habe, hat mir geholfen, bei meinem Bestreben, so gesund wie möglich zu sein, erfolgreich zu sein. Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, befand ich mich im dritten Stadium der PAH. Ich konnte kaum laufen und fühlte mich 30 Jahre älter als ich war.

Meine PAH ist jetzt stabil, und in der letzten Studie, an der ich teilnahm, dachten die Forscher, ich hätte das Medikament bekommen, weil es mir so gut ging. Es überraschte alle, als wir herausfanden, dass ich tatsächlich ein Placebo erhielt. Meine Änderungen in meiner Einstellung, meiner Ernährung und dem Zusatz von Bewegung haben mich stärker gemacht und dazu beigetragen, meine Gesundheit und mein Leben zu verbessern.

Ich habe von Selbsthilfegruppen gelernt, meine Einstellung, Ernährung und mein positives Denken anzupassen. Ich wäre nicht dort, wo ich jetzt bin, wenn ich 2015 nicht einer PHA-Selbsthilfegruppe beigetreten wäre.