Dunkle Schokolade essen, während man nach guten PH-Erinnerungen sucht

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Ich liebe dunkle Schokolade: die Komplexität des reichen Geschmacks, die bittersüßen Noten von Kakao. Einige sagen, dass dunkle Schokolade ein erworbener Geschmack ist, nicht jedermanns Sache. Während ich diese Kolumne schreibe, gönne ich mir ein Stück dunkle Schokolade mit Haselnuss- und Kaffeegeschmack und denke über Erinnerungen nach. Die Schokolade war ein Weihnachtsgeschenk von einer lieben Freundin, mit der ich während einer über 20-jährigen Beziehung viele gute Erinnerungen geteilt habe. Gute Erinnerungen sind die Bausteine, die viele unserer persönlichen Beziehungen stärken. Sie sind wie die Schultern, auf denen unsere Freundschaften stehen, wenn wir uns durch die Jahre bewegen. Gute Erinnerungen stützen uns, wenn das Leben uns eine harte Hand gibt.Das Leben mit einer fortschreitenden seltenen Krankheit wie  pulmonaler Hypertonie  (PH), die Herz und Lunge betrifft und manchmal zu Herzversagen führt, fällt sicherlich in die Kategorie „harte Hände“.  Mit PH  durchs Leben zu gehen bedeutet gute Tage, an denen mein Energieniveau die Tabelle übertreffen könnte, und schlechte Tage, an denen übermäßige Kurzatmigkeit oder andere Nebenwirkungen mich in einer Pfütze der Erschöpfung zurücklassen. Ich springe von der Einnahme von Medikamenten, dem Nachfüllen von Rezepten und der Beschaffung neuer medizinischer Geräte bis hin zum Umgang mit Nebenwirkungen, ausreichend Ruhe und der Teilnahme an verschiedenen Arztterminen und Untersuchungen.


 Nach meiner  Diagnose  im Jahr 2016 kämpfte ich darum, an guten Erinnerungen festzuhalten, die mich in einem Moment aufmuntern könnten, in dem eine Krankheit, von der ich nichts wusste, mich ungebunden fühlte. Als die Ärzte mich drängten, mich auf eine „neue Normalität“ mit PH vorzubereiten, schienen alle Erinnerungen – gute oder auch schlechte – an die Person, die ich in den Jahren vor der Diagnose war, vorübergehend nutzlos. Ich hatte geplant, viele Erinnerungen zu schaffen, die nichts mit dieser neuen Krankheit zu tun hatten: Länder zu besuchen, Mahlzeiten zu essen, Jobs zu verdienen, Konzerte zu sehen und Bücher zu lesen. Du hast die Idee. Ich fragte mich damals, ob all diese Erinnerungen nicht eintreten würden, nur um durch Erinnerungen an PH-bedingte Schübe, schlechtes Krankenhausessen,  episodische Wut  ,  blutige Nasen  und andere Begleiterscheinungen dieser Krankheit ersetzt zu werden.Erinnerungen sind in meinen Gedanken, weil dieser Donnerstag der Tag der guten Erinnerung ist. Es ist eine Erinnerung daran, über unvergessliche Momente nachzudenken, dauerhafte Freundschaften und familiäre Beziehungen zu feiern und Pläne zu schmieden, um Zeit mit geliebten Menschen zu verbringen und mehr Erinnerungen zu schaffen. Der Beginn eines neuen Jahres bietet auch eine Art tabula rasa – eine leere Leinwand, um Erinnerungen im Wert von 12 Monaten zu malen.Ich weiß nicht, ob ich PH und „gutes Gedächtnis“ ohne weiteres in einem Satz zusammenfassen würde. Erinnerungen an chronische Krankheiten können manchmal negative Töne haben oder uns an  traumatische medizinische Erfahrungen  erinnern . Es ist fast sieben Jahre her, seit ich ein Krankenhaus in Washington, DC, mit einem Sauerstofftank und einer Liste mit Rezepten verlassen habe. Wenn ich über diesen Krankenhausaufenthalt 2016 und das Leben mit PH nachdenke, finde ich, dass die Erinnerungen eher als bittersüß, wie die Schokolade, als als gut beschrieben werden. Eine chronische Krankheit verändert das Leben und der Weg zur richtigen Diagnose kann schmerzhaft und frustrierend sein. Das war meine Erfahrung, etwas, das ich mit anderen mit PH teile, die verzögerte oder verpasste Diagnosen hatten.Es ist schwer, nicht verbittert zu sein, nachdem ich mehrere Tests, Arzttermine und Schläge und Stöße überstanden habe, aber keine Antworten darauf höre, warum ich nicht mehr als zwei Blocks laufen kann, ohne nach Luft zu schnappen. Atembeschwerden, herauszufinden, wie ich mir Spezialrezepte leisten soll, und ein niedriges Energieniveau diktieren mein soziales Leben: Das sind nur einige Stressfaktoren beim Umgang mit PH, die bittere Erinnerungen nähren können. Ich bin verbittert, wenn körperliche  Symptome  mich daran hindern, etwas zu tun, auf das ich mehr als nur mental vorbereitet bin.Bittere Erinnerungen können auch eine Falle sein. Es ist so einfach, sich auf all die negativen Aspekte dieser schrecklichen Krankheit zu konzentrieren; es wird fast unmöglich, die Dinge mit etwas Süßem auszugleichen. Aber dann zauberten mir die Erinnerungen an die Intensivstation und die Beatmungsschwestern, die mich über die Jahre so hervorragend betreut haben, ein Lächeln ins Gesicht. Ich denke an Gelächter und Henkerspiele mit meiner Mutter in den Wartezimmern der Ärzte, noch bevor PH Teil des Bildes war. Ich erinnere mich an Leute, die ich getroffen habe, als sie sich für die gesamte PH-Gemeinschaft einsetzten, und an die Gelegenheiten, die ich hatte, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, während ich auf den alle zwei  Jahre stattfindenden Konferenzen der Pulmonary Hypertension Association  Freunde fand . Dies sind die Erinnerungen, die Sie durch jeden sechsminütigen Gehtest, jede Blutabnahme und jeden harten Tag bewahren müssen.Ein bittersüßes PH-bezogenes Gedächtnis ist nicht ganz schlecht. Es kann immer noch viel Gutes haben, besonders wenn Sie ein wenig Schokolade hinzufügen. Leser: Ich bin gespannt, welche Erinnerungen wir dieses Jahr haben werden.Folgen Sie Mike Naple auf Twitter:  @mnaple  .