PH als Kind, Herz-Lungentx, ein täglicher Kampf

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Als bei meinem Sohn Cullen, 22, 2008  schwere pulmonale Hypertonie (PH) diagnostiziert  wurde , sah er nicht krank aus. Die Menschen konnten das stark vergrößerte, überarbeitete Herz und die kränklichen Lungen, die ums Atmen kämpften, nicht sehen. „Er sieht so gesund aus“, wurde uns oft gesagt.Es gibt keine  Heilung für PH  , aber  Behandlungen  haben dazu beigetragen, Cullens Lebensqualität fast sechs Jahre lang zu verbessern. Kalziumkanalblocker, Diuretika und pulmonale Vasodilatatoren ließen seine sommersprossigen Wangen ständig rot werden. Sein rosiger Teint lenkte die Leute ständig ab. „Wow, Cullen sieht toll aus“, riefen sie aus. Dank exzellenter medizinischer Versorgung und Cullens tapferer Compliance durch Krankenhausaufenthalte, Eingriffe und mehrere komplexe Behandlungen waren die Dinge oft besser, aber nie großartig. Cullen verstand, dass  PH  lebensbedrohlich war, und als sich sein Zustand im Laufe der Jahre verschlechterte, machte er sich zunehmend Sorgen, dass er jung sterben könnte.Ohne die  Herz- und Doppellungentransplantation  , die er 2014 erhielt, hätte er es leider tun können.Seit der Transplantation sieht Cullen gesund aus, sogar großartig, und sein neues Herz und seine neue Lunge spiegeln dieses Bild wider. Aber das heißt nicht, dass der Kampf vorbei ist. Die Leute sehen selten, was Cullen von PH bis zur Transplantation in seinem Bemühen, gesund zu bleiben, gefolgt ist. Lassen Sie mich Ihnen helfen, sich vorzustellen, was er jeden Tag schultert.


 Halloween im KrankenhausIm Oktober 2014 war Cullen fast drei Monate nach der Transplantation, erlebte während seiner Genesung mehrere große Unebenheiten auf der Straße und verbrachte immer noch viel Zeit im Krankenhaus. Aber was für ein lustiger Ort es sich für Halloween herausstellte!Ein großes Lob an alle im Lucile Packard Children's Hospital Stanford in Palo Alto, Kalifornien, dafür, dass sie alles daran gesetzt haben, eine lustige Halloween-Party für ihre pädiatrischen Patienten zu veranstalten, komplett mit Süßes oder Saures, Spielen und Kostümen, einschließlich derjenigen, die vom Krankenhauspersonal getragen werden . Cullen verkleidet sich als sein Kardiologie- und PH-Spezialist  und seine PH-Freundin Katy verkleidet sich als ihre Lungen- und Lungentransplantationsärztin. Cullen und Katy (hier nicht abgebildet) waren ein großer Hit, aber die Höhlenmenschenkostüme, die von Ärzten, Krankenschwestern oder Krankenhauspersonal (wir wissen immer noch nicht, wer) getragen werden, sind bis heute unvergesslich.Dieses Bild von Cullen, der mit ihnen posiert, bringt mich weiterhin zum Lächeln und Lachen, aber die Höhlenmenschen auf dem Bild können auch die Schatten darstellen, die Cullen von PH bis nach der Transplantation folgten.Compliance erfüllenAllein links von Cullen steht sein ältester Freund  Compliance  , der ihn durch seine PH-Tage begleitet hat und bis heute an seiner Seite bleibt. Sie stehen sich nahe, aber es ist eine Hassliebe.Ganz gleich, wie müde, frustriert, enttäuscht oder besorgt Cullen sich auch fühlen mag, Compliance's Club ist immer bereit, mit einer neuen Behandlung fortzufahren, eine Medikamentendosis zu erhöhen, seine Ernährung zu ändern und dafür zu kämpfen, dass es Cullen gut geht. Nachgiebigkeit ist dieser Freund, der ihm nicht sagt, was er hören will, sondern was er hören muss, und droht, ihn um sein Leben zu schlagen, wenn er nicht zuhört. Das tut er also immer.Hoffnung an seiner Seite behaltenVorne rechts von Cullens Schulter ist Hope. Nicht ganz der Sonnenschein, den viele Menschen sich Hope vorstellen würden, aber er lächelt, seine Augen leuchten und statt einer Keule hält er einen Knochen zum Werfen.Hoffnung kann weit werfen, aber Cullen wird Bestrebungen nur dort verfolgen, wo er sehen kann, dass sie landen könnten. Cullens größte Angst ist, dass ihn die Sterblichkeitsstatistiken von Transplantationen in Zukunft einholen werden.Genau wie in seinen PH-Tagen hält Cullen Hope weiterhin eng an seiner Seite. Gemeinsam haben sie in sechs Jahren PH und derzeit acht Jahren nach der Transplantation Ziele erreicht und metaphorische Berge erklommen.Der Spender steht immer im MittelpunktAm nächsten hinter Cullen steht  Donor  . Jeder Herzschlag und jeder Atemzug, den Cullen macht, erinnert ihn an Donors Opfer. Es gibt keine Worte, die stark genug sind, um ihre einzigartige und kraftvolle Beziehung zu beschreiben.Aber die dunklere Seite dieser Zahl ist die Möglichkeit, dass er eines Tages einen anderen Spender braucht, wenn wieder einer für ein Herz, eine Lunge oder eine Niere gefunden werden kann.Als Cullen mit diesen Gedanken tiefer in die Höhle wandert, ist die große Frage in seinem Kopf: „Werde ich einen weiteren Spender wollen?“PHred ist nicht totCullen hat keine PH mehr, seit er eine Transplantation erhalten hat, aber es gibt PHred, rechts neben dem Spender im Rücken. Cullen versucht, PHred aus den Augen und aus dem Sinn zu halten, aber das  posttraumatische Stresssyndrom  lässt ihn ab und zu wieder auftauchen.Mortys Todesblicken ausweichenEs ist schwierig für Cullen, sich keine Gedanken über seine Sterblichkeit zu machen, wenn es schwierig ist, nach der Transplantation gesund zu bleiben, und große Anstrengungen erfordert. Big Morty ganz rechts starrt Cullen oft mit der Keule in der Hand an.Dr. Cullen anrufenPassend als Arzt gekleidet, ist Cullen ein ausgezeichneter Selbstvertreter, und so schwierig diese Gedanken auch sind, sie sind ein Teil des Prozesses.Hinweis:   Pulmonary Hypertension News   ist ausschließlich eine Nachrichten- und Informationswebsite über die Krankheit. Es bietet keine medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung. Dieser Inhalt ist nicht als Ersatz für professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung gedacht. Wenden Sie sich bei Fragen zu einer Erkrankung immer an Ihren Arzt oder einen anderen qualifizierten Gesundheitsdienstleister. Missachten Sie niemals professionellen medizinischen Rat oder verzögern Sie es nicht, ihn einzuholen, weil Sie etwas auf dieser Website gelesen haben. Die in dieser Kolumne geäußerten Meinungen sind nicht die von Pulmonary Hypertension News oder ihrer Muttergesellschaft BioNews und sollen eine Diskussion über Probleme im Zusammenhang mit pulmonaler Hypertonie anregen.