Selbstverteidigung mit chronischer Erkrankung

pulmonaryhypertensionnews.com/columns/le...vocacy-is-important/

"Nein! Sie kann ihren Rucksack nicht ausziehen! Sie muss es tragen oder sie könnte sterben!“Der emotionale Ausruf hallte durch die Turnhalle unserer Grundschule. Der Protest kam von einem Klassenkameraden von mir. Wir kannten uns schon während der gesamten Grundschulzeit, und er war sehr vorsichtig mit den „Regeln“, die meine medizinische Ausrüstung umgaben – hauptsächlich, dass ich immer den Rucksack tragen musste, in dem sich meine  intravenöse Pumpe  befand. Als ein Ersatzturnlehrer, der mit meinem Zustand nicht vertraut war, mich streng aufforderte, die Packung zu entfernen, intervenierte mein Klassenkamerad schnell für mich.Ich bin mir sicher, dass ich in diesem Alter in der Lage gewesen wäre, meinen Wunsch zu äußern, das Gerät an meinem Körper zu behalten – insbesondere wenn man bedenkt, dass es aufgrund der in meiner Brust implantierten  zentralen Leitung nicht physisch entfernt werden konnte.  Dennoch kann ich auf diesen Moment zurückblicken und meinen schwierigen Weg mit Selbstvertretung anerkennen, während ich mit einer  seltenen Krankheit  lebe .

 In gewisser Weise denke ich, dass ich mit zunehmendem Alter schlechter darin geworden bin, meine Bedürfnisse zu äußern. Der Wechsel ins Erwachsenenalter bringt ein stärkeres Bewusstsein für andere mit sich, und im Laufe der Jahre scheint es mir leid geworden zu sein, den Menschen um mich herum jede Art von Last aufzubürden. Selbst während der  Pandemie  fiel es mir schwer, mein Bedürfnis zu äußern, dass Menschen um mich herum Masken tragen. Es ist eine einfache und berechtigte Bitte. Obwohl jeder meiner Freunde oder Bekannten bereit wäre, dies für mich zu tun, hatte ich oft Schwierigkeiten, die eigentliche Anfrage zu stellen. Von Natur aus vermeide ich Konflikte, und ich denke, dass dies die Interessenvertretung erschweren kann. Wer bin ich, um von anderen Kompromisse für mein Wohlbefinden zu verlangen? Warum sollte ich sie mit meinen Problemen belästigen? Letztendlich würde ich lieber mit meinem eigenen Unbehagen ringen, als andere zu bitten, sich anzupassen.Beispiele für InteressenvertretungIch denke, dass Selbstvertretung auch schwierig ist, da bei mir in so  jungen Jahren  pulmonale Hypertonie (PH)  diagnostiziert  wurde . Die meiste Zeit meines Lebens waren meine Eltern und insbesondere meine Mutter starke Fürsprecher für mich. In vielerlei Hinsicht verlasse ich mich für diese Rollen immer noch auf sie. Das kann bedeuten, dass ich manchmal widerstrebend bin, mich selbst als durchsetzungsfähige Autorität für meine gesundheitlichen Bedürfnisse einzusetzen. Rückblickend hatte ich das Glück, von Menschen umgeben zu sein, die in der Lage waren, intuitiv zu verstehen, worum ich nicht bitten konnte. Freunde, die wussten, dass sie sich einen näheren Parkplatz suchen mussten. Professoren, die mir eine Make-up-Prüfung anboten, als ich nach einer Nacht in der Notaufnahme hartnäckig erschöpft zum Unterricht erschien. Und auch Fremde, wie der Arbeiter im Baumarkt, der mir angeboten hat, meine schwere Kiste für mich zu tragen.Damit weiß ich, wie  wichtig Selbstverteidigung  ist . Ich erlebe seine Kraft häufig über die Anführer chronischer Krankheiten in den sozialen Medien und in meinem eigenen täglichen Leben, wenn ich bereit bin, diesen Raum für mich selbst zu füllen. Ich spüre seine Wirkung, wenn ich sage, dass ich lieber den Aufzug als die Treppe nehmen würde, und Erleichterung überkommt mich, als mir klar wird, dass dies keine schwierige oder unvernünftige Bitte ist – es ist etwas, das ich verdiene, um mit Zuversicht bitten zu können.Selbstvertretung ist im Zusammenhang mit einer seltenen Krankheit sogar noch zwingender. Im Fall von PH wären nur sehr wenige Menschen in der Lage gewesen, meine Krankheit zu benennen, geschweige denn, meine Bedürfnisse zu erkennen. Dies machte es zu meiner Verantwortung, Aufklärung und Information bereitzustellen. Während es sich anfühlte, als würde ich andere belasten, ist die Wahrheit, dass die Menschen meine einzigartigen Bedürfnisse einfach nicht gekannt hätten, wenn ich sie nicht selbst vorgebracht hätte.Es ist schwierig, diese Elemente in ein Gespräch oder eine Beziehung einzubringen, aber wenn sie nie angesprochen werden, wird sich garantiert nichts ändern.In diesem Fitnessstudio hatte ich als kleines Mädchen ein Recht auf meine medizinischen Geräte und hätte keine Scham, Schuld oder Unbehagen empfinden sollen, wenn ich dieses Bedürfnis geltend machte. Es ist eine Anekdote, die sich durch mein ganzes Leben mit chronischen Krankheiten ziehen lässt, und eine Lektion, die ich weiterhin lernen werde.Ich bin dankbar für all die Beispiele für Interessenvertretung in meinem Leben, und ich weiß, dass ich jedes Mal, wenn ich bereit bin, für mich selbst einen Platz der Interessenvertretung einzunehmen, dazu beitrage, die Rechte von Menschen mit Behinderungen zu normalisieren. Jedes Mal, wenn ich mich zu Wort melde, tue ich dies für jede Person in der Gemeinschaft mit chronischen Krankheiten. Aber ich tue es auch für mein jüngeres Ich, das wissen musste, dass es in Ordnung ist, wenn sie andere Unterkünfte benötigt als ihre Altersgenossen.