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28.2.2019 Tag der Seltenen Erkrankungen 2019
27 Feb 2019 13:40 - 27 Feb 2019 13:50 #154
von ralf
www.rarediseaseday.org/events/world
AKTION AM TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN (28.2.19):
SPRICH MIT DEINEN FAMILIENANGEHÖRIGEN
Hallo allerseits, HPAH und IPAH und auch oft die z.B. einer CTEPH oder rheumatischen Erkrankung liegent oft eine genetische Ursachen zugrunde. Im Falle von IPAH/HAPH ist die vererbung bei 50:50 bei Verwandten ersten Grades.
Ich denke, dass es sinnvoll ist, dass es daher auch mal mit Familienmitgliedern der Ursprungsfamilie zu sprechen.
Wollen wir morgen, am Tag der Seltenen Erkrankungen mal ein wenig für für ein Bewusstsein für PAH werben? Und so vielleicht einzelnen helfen?
Wer hat da schon Erfahrungen gemacht? Wie waren die Reaktionen? Konnte so evtl. schon jemandem frühzeitig geholfen werden?
Natürlich könnt ihr gern auch auf unser Website verweisen.
www.pulmonale-hypertonie-selbsthilfe.de
twitter.com/underphressure?lang=ca
www.facebook.com/groups/1816985131909034/
Und im konkreten Fall sehr gerne an unsere Gruppe.
Liebe Grüße
Ralf Schmiedel
www.pulmonale-hypertonie-selbsthilfe.de
28.2.2019 Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 wurde erstellt von ralf
www.rarediseaseday.org/events/world
AKTION AM TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN (28.2.19):
SPRICH MIT DEINEN FAMILIENANGEHÖRIGEN
Hallo allerseits, HPAH und IPAH und auch oft die z.B. einer CTEPH oder rheumatischen Erkrankung liegent oft eine genetische Ursachen zugrunde. Im Falle von IPAH/HAPH ist die vererbung bei 50:50 bei Verwandten ersten Grades.
Ich denke, dass es sinnvoll ist, dass es daher auch mal mit Familienmitgliedern der Ursprungsfamilie zu sprechen.
Wollen wir morgen, am Tag der Seltenen Erkrankungen mal ein wenig für für ein Bewusstsein für PAH werben? Und so vielleicht einzelnen helfen?
Wer hat da schon Erfahrungen gemacht? Wie waren die Reaktionen? Konnte so evtl. schon jemandem frühzeitig geholfen werden?
Natürlich könnt ihr gern auch auf unser Website verweisen.
www.pulmonale-hypertonie-selbsthilfe.de
twitter.com/underphressure?lang=ca
www.facebook.com/groups/1816985131909034/
Und im konkreten Fall sehr gerne an unsere Gruppe.
Liebe Grüße
Ralf Schmiedel
www.pulmonale-hypertonie-selbsthilfe.de
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