Als Angehöriger sich Spezialwissen über PH aneignen, eine große Hilfe

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Wie ein Elternteil jahrelange Anatomie, Naturwissenschaften, Chemie und andere Fächer anpacktIm Jahr 2008 wurde bei meinem damals 8-jährigen Sohn Cullen nach einem Rechtsherzkatheterverfahren  pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) diagnostiziert .  Ich verbrachte einen Großteil dieser Nacht damit, zu recherchieren, Notizen zu machen und Fragen und Bedenken zu dieser seltenen und unheilbaren Krankheit aufzuschreiben, von der ich bis zu diesem Tag noch nie gehört hatte.Am nächsten Morgen ging ich mit meinem Mann Brian Händchen haltend in die Nachsorgeuntersuchung und trug ein Notizbuch und einen Ordner mit den Ergebnissen meiner  Recherchen  bei mir . Wenn ich Social-Media-Beiträge von Schülern lese, die diesen Monat zur Schule zurückkehren, muss ich an diesen Tag und die Tage vor der Gegenwart denken.Der amerikanische Philosoph und Akademiker Allan Bloom sagte: „Bildung ist die Bewegung von der Dunkelheit zum Licht.“ Ich glaube, Bildung war die Kerze, die dazu beigetragen hat, meine Familie durch jahrelange  PH-Behandlungen  und die  Herz- und Doppellungentransplantation  zu führen, die Cullen 2014 erhielt.Der Lehrplan jedes PH- oder Transplantationspatienten ist einzigartig, ebenso wie der seiner Betreuer, aber sie teilen einige gemeinsame Kernstandards. Hier sind die Highlights meiner Pflegeausbildung in PH und Transplantationen. Notizen machen und organisierenLesen und Schreiben waren schon immer ein Teil meines Lernstils, also stellte ich sicher, dass ich Cullens medizinisches Notizbuch und Ordner für jeden Termin, jeden Besuch in der Notaufnahme und jeden Krankenhausaufenthalt dabei hatte. Gerade am Anfang, als PH eher eine Fremdsprache war, hatte ich Angst, wichtige Punkte zu vergessen, also habe ich mir bei jedem Termin Notizen gemacht. Ich habe unbekannte medizinische Begriffe aufgeschrieben, damit ich sie später nachschlagen und die Definitionen schreiben konnte. Ich dachte, je besser ich mit dem Arzt kommunizieren könnte, desto besser könnte ich mich für Cullen einsetzen.Der Ordner umfasst Trennwände und Ordner, um wichtige Termin- und Verfahrenszusammenfassungen, Krankengeschichte, Notfallkontakte und eine Medikamentenliste zu organisieren, die die Generika- und Markennamen, Dosierungen und den Zweck enthält. Ich habe auch eine Visitenkarteneinlage für die vielen Spezialisten und Apotheken hinzugefügt, die an Cullens Pflege beteiligt sind. MedizinMedizinische Wörter waren nicht das einzige, was ich studierte. Ich hielt es auch für wichtig, die medizinischen Wissenschaften zu lernen, um PAH besser zu verstehen.Mathe und Naturwissenschaften waren meine unbeliebtesten Fächer in der Schule. Ich hatte immer mit beidem zu kämpfen, aber dieses Mal war es anders. Ich brauchte das A, um meinem Sohn PHight zu helfen, am Leben zu bleiben. Aus diesem Grund fiel das Lernen leicht.Ich las so viel wie möglich über PAH und stellte Cullens Ärzten und Krankenschwestern Fragen. Wenn ich es immer noch nicht verstand, bat ich sie, es auf andere Weise zu erklären. Ich bildete mich in  Anatomie  um und konzentrierte mich auf Herz und Lunge und wie sie funktionieren. Ich las und sah mir Videos an, die mir halfen, Cullens verschiedene Routinetests und -verfahren zu verstehen. Während der Visiten im Krankenhaus hörte ich genauso aufmerksam zu wie die Bewohner, während die Ärzte über Cullens Gesundheit sprachen. Schließlich war ich in der Lage, einige medizinische Fragen der Bewohner zu beantworten.Soll ich damit sagen, dass ich auf dem Weg war, Krankenschwester oder Arzt zu werden? Sicher nicht, aber je mehr ich lernte, desto sicherer fühlte ich mich als Pflegekraft.ChemieCullen wurde zur Behandlung seiner PAH auf eine Dreifachtherapie gesetzt. Alles, was ich mit Tracleer (Bosentan) und Revatio (Sildenafil) zu tun hatte, war, Cullen dazu zu bringen, sie zu schlucken. Aber wie ich in einer früheren Kolumne mitteilte, war die  kontinuierliche intravenöse Gabe von Flolan  (Epoprostenol GM) eine große Verantwortung, die mein Mann und ich übernommen haben.Uns wurde beigebracht, wie man Flolan und Verdünnungsmittel richtig mischt und wie man eine Dosierungstabelle liest und befolgt. Das Diagramm würde mit dem Beispiel beginnen, das ich unten gebe, und mit einer Erhöhung von 1 Milliliter pro Tag alle zwei bis drei Tage fortfahren. Irgendwann würde eine neue Konzentration von Flolan benötigt, und wir müssten die Pumpe entsprechend programmieren.Flolan IV: Rate in ml pro Tag: 82Dosis in ng pro kg pro Minute: 27,6Konzentration in mg pro ml: 15.000Verwendung pro 100 ml Verdünnungsmittel: 1,5-mg-Durchstechflaschen: 1Es sieht entmutigend aus, aber ehrlich gesagt war es nicht so schwer zu lernen, wie wir dachten, und das Krankenhaus würde Cullen nicht entlassen, bis wir mehrere Demonstrationen unserer Fähigkeit, Flolan zu mischen und die Pumpe zu programmieren, die es verabreichte, mit Bravour unter Beweis gestellt hatten.Studiengruppen und AustauschIn früheren Kolumnen habe ich über die besonderen  PHriends  geschrieben, die Cullen im Laufe der Jahre gemacht hat, und ihre wundervollen Eltern, die meine Freunde und Studienpartner wurden. Wir lernten durch die Erfahrungen der anderen, und wir teilten, wie viel Energie wir oft hatten, um uns gegenseitig auf jede erdenkliche Weise zu helfen.Ich hätte mir keine besseren Klassenkameraden wünschen können.BuchberichteIch begann mein erfahrungsbasiertes Lernen und meine theoretische Ausbildung in PAH mit einem Bachelor of Arts in Englisch. Das Teilen von Cullens Geschichte durch Schreiben war ein Teil meines selbst erstellten Lehrplans, den ich sehr genossen habe. Es war therapeutisch für mich und hoffentlich hilfreich für andere.Wenn Sie gerade erst begonnen haben, etwas über PAH zu lernen, wenden Sie Ihr bevorzugtes kreatives Ventil auch auf Ihren Lehrplan an.