Wechsel von der Kinder- zur Erwachsenenversorgung

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Wenn die Patienten älter werden, verlieren sie möglicherweise den „Schleier der Sanftheit“ in ihrer Behandlung Als der Techniker nach meinem Echokardiogramm  den Raum verlässt , um sicherzustellen, dass alle richtigen Bilder aufgenommen wurden, nehmen meine Mutter und ich das Spiel schnell auf. Wenn wir auf das Wandbild blicken, das die Wand gegenüber von uns überspannt, zählen wir alle die Anzahl der Autos, Menschen mit Schutzhelmen und Stadtbewohnern, die einen Hund ausführen. Wir vergleichen Zahlen, und wenn wir uns nicht einig sind, beginnt das Zählen von neuem.Dies ist nur eine der vielen viszeralen Erinnerungen, die ich aus meiner Zeit in der pädiatrischen Versorgung mit  pulmonaler Hypertonie  (PH) mit mir herumtrage. Es kommt mir jedes Mal in den Sinn, wenn meine Mutter und ich in einem Klinikraum mit weißen Wänden in der Erwachsenenpflege sitzen und unsere Telefone durchblättern, während wir darauf warten, dass mein Arzt sanft an die Tür klopft. Die Unterschiede zwischen der Kinder- und Erwachsenenversorgung können auffallend sein, besonders wenn die Umstellung schnell erfolgt. Viele werden gebeten, diese Anpassung im Alter von 18 Jahren vorzunehmen, obwohl der Prozess von Patient zu Patient unterschiedlich sein wird.


 Mein Übergang kam organisch. Mit 18 veränderte sich nicht nur das Alter, sondern auch die Gesundheit. Ich wechselte nicht nur von der Pädiatrie zur Erwachsenenpflege, sondern auch von der PH-Pflege in die Welt der Prätransplantationspflege. In gewisser Weise verschärfte dies die Prüfungen, die mit diesem Übergang einhergehen, da die Schwere meiner fortschreitenden Krankheit zu den Veränderungen hinzukam und die Dinge einen ernsteren Ton annahmen, als sie es sonst vielleicht getan hätten. Während ich heute meinen Gesundheitsweg fortsetze, wird es immer Dinge geben, die ich aus meiner Zeit als pädiatrischer Patient begehre – so einfache Dinge wie farbenfrohe Kunstwerke und Wände oder, noch wirkungsvoller, das allgemeine Gefühl der Zärtlichkeit, das in meiner Pflege steckt. Es ist bedauerlich, wenn Handlungen, die einen so enormen Einfluss auf unser  geistiges und spirituelles Wohlbefinden  haben können, mit zunehmendem Alter an Priorität verlieren.Zum Beispiel habe ich häufig mit anderen Kämpfern gegen chronische Krankheiten über die weißen Wände gesprochen, die Kliniken für Erwachsene plagen. Auch nur ein inspirierendes Kunstwerk in diesen Momenten des Wartens zu haben, könnte so heilsam und unvergesslich sein, aber solche Bemühungen werden in der Erwachsenenpflege in den USA völlig vernachlässigt Die größere Schwierigkeit dieses Übergangs liegt natürlich nicht in diesen Momenten des Wartens, sondern in den tatsächlichen Gesprächen, die mit den Anbietern stattfinden, sobald sie den Raum betreten haben.Ich möchte nicht alle  Kinderpfleger  als nachdenklich und freundlich und alle Erwachsenenpfleger als schroff und negativ in einen Topf werfen, da dies nicht der Fall ist. Aber ich glaube generell, dass beim Übergang von einem zum anderen ein gewisses Polster wegfällt. Über den meisten Dingen in der Pädiatrie liegt ein Schleier der Sanftheit, von dem die Gesellschaft glaubt, dass wir ihn als Erwachsene nicht mehr brauchen, was einfach nicht stimmt. Tatsächlich würde ich argumentieren, dass  mein anfälligstes Alter  zwischen 18 und 22 lag, da ich mich immer noch wie ein Kind fühlte und größtenteils von meinen Eltern abhängig war, aber auch viel mehr über meine Gesundheit wusste – was bedeutete, dass ich mich für die Folgen verantwortlich fühlte und Entscheidungen, die mit zunehmender Kränklichkeit einhergingen.Es war eine überwältigende Zeit für mich, besonders in Bezug auf meine Gesundheit. Und obwohl die meiste Betreuung, die ich damals erhielt, außergewöhnlich war, ließen mich bestimmte schwierige Meetings die Farbe, den Komfort und den Schutz wünschen, die mit der Welt der Pädiatrie einhergehen.Es gibt keine perfekte Lösung für diese unvermeidlichen Veränderungen, die wir als Kinder einer Krankheit durchmachen müssen, die das pädiatrische System überleben, was natürlich ein Geschenk an sich ist. Ich habe herausfordernde Momente bekämpft, indem ich mich daran erinnerte, dass ich dieselbe Person und dieselbe Patientin bin, die ich immer war. Damals wie heute wird der Endpunkt jedes Meetings die Perspektive sein, die ich beibehalten möchte, unabhängig davon, wie mir die Informationen präsentiert wurden.Noch mehr umgebe ich mich weiterhin mit der bequemen  Unterstützung  meiner Eltern und meiner Familie, die mich weit über die weißen Mauern der Erwachsenenpflege hinaus, mit denen wir vertraut sind, weiterhin unterstützen und pflegen.