Bei chronischer Krankheit trauere ich um Spontaneität und genieße die einfachen

DInge

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Das Abwägen von Kosten und Belohnung jeder Aktivität des Lebens erfordert GnadeEs passiert oft – wahrscheinlich öfter, als ich zugeben möchte. In einem Moment des Tagträumens stelle ich mir vor, wie ich etwas Alltägliches und Unvorstellbares tue. An einem klaren Morgen wache ich vielleicht auf und werfe einen Pullover über meinen Schlafanzug. Ich schlängele mich die Treppe hinunter und halte in der Küche nur lange genug an, um mir eine Tasse Kaffee einzuschenken, bevor ich durch die Hintertür hinausgehe und den Hinterhof hinunter zum Ufer gehe.Ich bleibe gerade lange genug dort, um die Stille des Morgens zu genießen, bevor ich mich auf den Weg zurück zum Hof ​​mache, bereit, meinen Tag zu beginnen. Es gab kein Ziel oder Zweck in der Tat. Es war einfach etwas, das ich aufwachte und tun wollte. Es ist so gewöhnlich, dass viele nicht zweimal darüber nachdenken würden. Allerdings ist es nicht meine Realität. Die meiste Zeit meines Lebens war ich an Schläuche,  Medikamente  und  Zeitpläne  gebunden . Die meiste Zeit meines Lebens habe ich über einen Mangel an Spontaneität getrauert.Um so etwas jetzt zu erreichen, wären etwa 45 Minuten Vorbereitung erforderlich. Ich musste aufwachen, meine Verneblerbehandlungen durchführen und von einem  Beatmungsgerät  zu einem Sauerstofftank wechseln, um meinen Lungen Zeit zu geben, sich an den Unterschied zu gewöhnen, bevor ich mich auf dieses kleine Abenteuer einließ. Auch wenn diese Checkliste angegangen ist, gibt es immer noch Vorbehalte. Wie fühle ich mich heute? Bin ich gut genug dafür? Wie wird es den Rest meines Tages beeinflussen? Was ist die Konsequenz und lohnt es sich? Nehmen wir an, alle der oben genannten Checks aus. Es gibt immer noch etwas in all diesen Bemühungen, das die Süße des Ergebnisses schmälert. Will ich mich wirklich so sehr an den See setzen  ?Wenn man  mit PH lebt  , wäre so etwas vielleicht möglich gewesen, aber die Erschöpfung und  Kurzatmigkeit  , die es früh am Tag verursacht hätte, wäre den Kompromiss nicht wert gewesen. Und das beschreibt einen Großteil meines Lebens mit chronischen Krankheiten. Ich könnte es tun … aber ist es das wert?Es gibt viele Tage, an denen ich mich nach Freiheit von diesen Dingen sehne, die mich binden. Bei PH würde so etwas wie die Entscheidung, mit Freunden zu einem Konzert zu gehen oder sogar zum Abendessen in die Stadt zu gehen, viel Angst hervorrufen. Wie wäre der Parkplatz? Gibt es Treppen, die ich steigen müsste? Was ist, wenn meine Krankheit es für alle ruiniert? Während man in dieser Denkweise gefangen ist, kann es sich wie eine Herkulesaufgabe anfühlen, etwas zu erreichen. Als Reaktion darauf kann es leicht, sogar zur Gewohnheit werden, den Versuch überhaupt nicht zu unternehmen.Besonders während des  Studiums  habe ich viel verpasst – Dinge wie ein Konzert in Colorado, einen Roadtrip nach Florida in den Frühlingsferien. Das waren keine Dinge, die ich rechtfertigen konnte, selbst bei richtiger Planung. Aber es gab noch so viel zu genießen. Ein Familienausflug nach Florida, wo mich meine Eltern unterstützen konnten, viele Nächte mit meinen Mitbewohnern in einer Hütte in der Nähe, unzählige Mahlzeiten in der Stadt – das sind die Dinge, die mein  Leben schön und wertvoll machen.Alles in allem scheint es das Beste zu sein, die Momente im Leben zu nutzen, die eine ausreichend große Belohnung im Austausch für die Anstrengung bieten. An den meisten Morgen wache ich nicht auf und habe das Gefühl, dass ein Spaziergang am Seeufer die Mühe wert ist, die ich investieren müsste. Ich kann das Wasser von meinem Fenster aus sehen. Ich schätze es immer noch – ein Kompromiss.Aber ich achte auch darauf, nicht zu zögern, wenn sich das Machbare und Wertvolle bietet. Am Ende des Monats wird meine Familie eine Woche im Norden verbringen. Zusammen mit mir werden wir acht oder neun große medizinische Geräte mitbringen. Letztes Jahr brauchte es zwei Autos. Aber die Auszahlung war unbeschreiblich, und wir wissen, dass es sich absolut lohnt, sie zu wiederholen.Ich würde alles geben, um aufzuwachen und zu tun, was ich will, gehen , wohin ich will. Aber ich besetze einen Körper, der mehr Pflege braucht als andere. Und ich weiß, dass ich, um etwas zu genießen, meinen Zeitplan, meine Bedürfnisse und meine Medikamente einhalten muss, bevor ich abhebe. Bei all dem ließ ich mich über den Mangel an Spontaneität in meinem Leben trauern. Aber ich lasse mich auch nicht über das Leben hinwegsehen, das ich habe. Ich lasse es nicht an mir vorbeigehen, ohne die Arbeit zu investieren, um die besseren Tage zu genießen.