Perspektive eines Patienten auf der PHA-Konferenz 2022 in Atlanta

pulmonaryhypertensionnews.com/columns/pa...nta-ph-community/Vor meiner  Diagnose  war  pulmonale Hypertonie  (PH) ein Rätsel für mich. Ich hatte noch nie jemanden getroffen, der die Krankheit hatte. Manchmal ist es genauso selten wie die fortschreitende Krankheit selbst, eine andere Person mit PH zu finden. Genau aus diesem Grund bin ich letzten Monat nach Atlanta gereist, um an der  Internationalen PH-Konferenz und den wissenschaftlichen Sitzungen  der  Pulmonary Hypertension Association  (PHA) teilzunehmen.Die PHA veranstaltet die Konferenz alle zwei Jahre. Dieses Treffen bringt Menschen aus allen Teilen der größeren PH-Gemeinschaft zusammen – Patienten, Pflegekräfte, Ärzte, Krankenschwestern, Wissenschaftler, Forscher und Fürsprecher – für ein paar anregende Tage mit Breakout-Sessions, Netzwerkveranstaltungen,  Preisverleihungen  , Selbsthilfegruppen und sozialen Aktivitäten . Das diesjährige Konferenzthema war „PHacing the Future Together“, eine Anspielung auf die Kraft der Gemeinschaft, sich gegenseitig zu unterstützen und zu unterstützen und Seite an Seite zu arbeiten, um die Zukunft aufzubauen, von der wir wissen, dass sie möglich ist. Die COVID-19-Pandemie erinnert uns alle daran, wie viel Ungewissheit die Zukunft bereithält, aber durch Zusammenarbeit können wir dafür sorgen, dass unsere Gemeinschaft gesund, sicher, geimpft und auf alles vorbereitet ist, was auf den Hecht kommt.Meine erste Konferenz besuchte ich 2018, zwei Jahre nach meiner Diagnose. Ich hatte online und durch  mein Schreiben  mit einigen anderen PH-Patienten Kontakt aufgenommen, aber ich hatte keine Verbindungen im IRL (wie die Kinder sagen, oder anderweitig „im wirklichen Leben“).
 Ob ich Pläne mit Freunden aufgrund von Energiemangel und Müdigkeit absage oder einfach meine Gedanken in meinem Kopf behalte, weil chronische Krankheiten und Behinderungen anderen Unbehagen bereiten können, PH ist manchmal unglaublich isolierend. Ich hatte viel über die Krankheit gelernt, die Geschichten anderer gelesen und sogar begonnen, meine eigenen zu erzählen – und dennoch sehnte ich mich nach dieser persönlichen Verbindung mit jemandem, der auf der gleichen Ebene mit mir in Kontakt treten konnte. Beziehungen knüpfenLeute zu treffen ist ein Höhepunkt der Teilnahme an der Konferenz. Wir sind vielleicht nicht alle am selben Ort in unserem Leben, aber durch die Krankheit bilden wir ein gemeinsames Band, das es uns ermöglicht, verwundbar zu sein und unsere Erfahrungen miteinander zu teilen. Beim abschließenden Frühstück meiner ersten Konferenz saßen meine Mutter und ich an einem Tisch und stellten uns zwei Fremden vor – sowohl PH-Patienten als auch Langzeitüberlebende. Sie waren lustig, herzlich und einladend, und wir hatten eine tolle Unterhaltung bei Eiern und Kaffee. Als neu diagnostizierter Patient kann ich die Bestätigung, die ich erhalten habe, als ich jemanden getroffen habe, der 40 Jahre und mehr  überlebt hat , nicht vollständig in Worte fassen. Nach dem diesjährigen Eröffnungsessen habe ich mich wieder mit meinen Freunden von 2018 verbunden und sie meinem Partner vorgestellt. Geschichten auszutauschen und Frustrationen über die Kosten von PH-  Rezepten  und Probleme mit Medikamentenlieferungen zu teilen, fühlte sich befriedigend an, wie die Ernährung, die man durch eine gute Mahlzeit bekommt. Ich freue mich darauf, wenn wir diese Erfahrung sicher teilen und wieder Zeit miteinander verbringen können. Ich habe mich nach der Diagnose auch wieder mit einer Beatmungsschwester meines Erstversorgungsteams verbunden. Seitdem wurde sie in ein anderes Krankenhaussystem im Großraum Washington, DC, verlegt, um beim Aufbau eines Lungenrehabilitationsprogramms zu helfen. Eine Konferenz-Breakout-Session, die sich auf  Bewegung  konzentrierte, berührte den Wert von Menschen mit PH, die an Lungenrehabilitationsprogrammen teilnehmen.Aufgrund meiner eigenen Erfahrung habe ich die Bedenken von Patienten geäußert, die aufgrund der hohen Nachfrage und Wartelisten sowie der Verfügbarkeit von Programmen in einigen Gemeinden auf diese Programme zugreifen. Ich war froh, sehr froh, von Bemühungen zu hören, diese Zugangsbarrieren abzubauen.Gemeinsam eintretenSie konnten nicht von einem Bereich der Konferenz zum anderen wechseln, ohne zu hören, wie die Leute über Interessenvertretung sprachen. Zu den Diskussionsthemen gehörten das Eintreten für sich selbst in der Arztpraxis oder am Arbeitsplatz oder im akademischen Umfeld sowie das Eintreten für eine angemessene Selbstversorgung und ein größeres Bewusstsein für PH.Die Konferenzteilnehmer schickten außerdem  500 Nachrichten an Bundesgesetzgeber, in denen sie  sich für die Verabschiedung des  Safe Step Act  einsetzten , einer Gesetzgebung, die sicherstellt, dass PH-Patienten ohne unnötige Verzögerungen Zugang zu den richtigen Therapien und Medikamenten haben.Meine Gesundheit an erste Stelle setzenDie Konferenz bietet Raum für Selbsthilfegruppen. Durch meinen Partner, der an der Selbsthilfegruppe für Betreuer teilnahm, trafen wir ein Paar, das seine Tipps zum Reisen mit Sauerstoffkonzentratoren zum Schlafen über Nacht teilte. Bei früheren Reisen, insbesondere bei langen Reisen in den Ferien, habe ich nie die notwendigen Schritte unternommen, um sicherzustellen, dass ich einen Sauerstoffkonzentrator habe. Dadurch würde ich mich während dieser Fahrten träge und müde fühlen.Für eine Reise nach Kalifornien im letzten Monat habe ich im Voraus einen Sauerstoffkonzentrator gebucht, der ins Hotel geliefert wird. Obwohl es etwas teuer war, bin ich froh, dass ich mir die zusätzliche Mühe gemacht habe, meiner Gesundheit Priorität einzuräumen. Ich weiß, dass dies ohne diese Gespräche auf der Konferenz nicht passiert wäre.Die Konferenz wirkt wie eine Salbe für die schleichenden Isolationsgefühle, die diese Krankheit mit sich bringt. Es passiert etwas Magisches, wenn unsere  Community zusammenkommt  . Ich hoffe, mehr PHighters auf der Konferenz 2024 in Indianapolis zu sehen!