pulmonaryhypertensionnews.com/2022/06/06...th-me-at-hospital/In den letzten mehr als zwei Jahren musste ich wegen COVID-19 bei jedem Krankenhaustermin wegen meiner
idiopathischen pulmonalen arteriellen Hypertonie
(PAH) allein sein.Vor anderthalb Jahren habe ich eine neue Beziehung begonnen – mein Partner war also bis vor kurzem noch nie zu einem Termin bei mir.
Das war schwierig, weil ich mir nicht nur wünschte, ich hätte seine Unterstützung bei diesen Terminen gehabt, ich machte mir auch Sorgen, dass sich meine Krankheit für ihn nicht real anfühlte, weil er mich nie im Krankenhaus gesehen hatte. Das ist das
Problem mit unsichtbaren Krankheiten
; Menschen sind sehr visuell, und wenn wir etwas nicht sehen können, können wir so tun, als ob es nicht existiert.Ich wollte unbedingt, dass mein Partner mich begleitet, also riefen wir bei jedem Termin an und erkundigten uns, ob das Krankenhaus seine Richtlinien schon geändert hatte. Wir waren enttäuscht, als uns jedes Mal nein gesagt wurde. Das war schwer zu akzeptieren, wenn alles andere in allen anderen Lebensbereichen wieder normal zu sein schien.
Nachdem wir vor einigen Wochen einen Ernennungsbrief erhalten haben, haben wir unser Glück erneut versucht. Diesmal sagten sie, ich könnte jemanden mitbringen.Ich war sehr glücklich, aber gleichzeitig etwas nervös. Ich war so erleichtert, dass ich jemanden hatte, der mich im Wartezimmer ablenkte, meine Hand während meiner Beratung drückte und mich danach befragte (ohne dass ich mich erinnern und zurückmelden musste, was gesagt wurde).
Es macht einen großen Unterschied, an einem Tag voller Angst
Ihre Trostperson bei sich zu haben .
Aber ich hatte auch Angst davor, was mein Partner daraus machen würde – und ob es die Dynamik unserer Beziehung verändern würde. Mein Partner hat mich während unserer gesamten Beziehung so unterstützt, wenn es um meine PAH geht, also wusste ich, dass er großartig sein würde. Aber ich kam nicht umhin, mich zu fragen, ob es vielleicht etwas ändern würde, wenn ich mich zum ersten Mal als „krank“ sehe.Ich freue mich sagen zu können, dass es eine sehr positive Erfahrung war. Ein unschätzbarer Vorteil, meinen Partner bei mir zu haben, war, dass er mir helfen konnte, Fragen zu stellen. Ich neige dazu, ziemlich nervös zu werden und zu vergessen, auszusprechen, was ich eigentlich fragen wollte.
Mein Partner und ich hatten im Vorfeld zwei zentrale Fragen besprochen, auf die ich Antworten wollte. Dies waren beängstigende Fragen zu meiner zukünftigen Behandlung, die mich seit meiner
Diagnose
im Jahr
2017
beschäftigten . Es ist lustig, dass ich nach fast fünf Jahren immer noch Fragen habe, aber ich glaube, ich war in den ersten Jahren nur im Überlebensmodus. Mit meinem Partner an meiner Seite fühlte ich mich sicherer und führte schließlich diese dringend benötigten Gespräche mit meinem Berater.Was die Erfahrung meines Partners betrifft, so hat seine Anwesenheit meine Krankheit vielleicht konkreter gemacht, aber vielleicht war das nötig. Mein Zustand war für ihn immer etwas Mysteriöses, Unbekanntes. Er war so lange frustriert, dass ich allein aus dem Krankenhaus zu FaceTime musste, und er fühlte sich ziemlich hilflos, von dieser Welt ausgeschlossen zu sein.Aber jetzt, sagt er, ist er froh, dass er sich mehr in meine Gesundheitsversorgung einbringen kann, und ich kann ihm nur zustimmen.