pulmonaryhypertensionnews.com/2022/05/24...e-remember-my-ph/Als mich vor ein paar Wochen jemand fragte, wie ich mich fühle, antwortete ich: „Nun, ich fühle mich wie Stretch Armstrong, der in zu viele Richtungen gezogen wird.“Erinnerst du dich an das Actionfiguren-Spielzeug
Stretch Armstrong
? Möglicherweise müssen Sie Ihre Erinnerung bis in Ihre Kindheit zurückverfolgen, um sich dieses Spielzeug vorzustellen, dessen Arme, Beine und Oberkörper etwa 5 Fuß länger sein könnten als seine ursprüngliche Form.
Ich stellte fest, dass ich das Gleichnis aufrief, während ich einem Freund eine E-Mail schickte. Ich kann mich nicht erinnern, ob ich als Kind einen Stretch Armstrong hatte. Doch der Vergleich fand bei mir aus einigen Gründen Anklang, einschließlich meiner Diagnose
pulmonale Hypertonie
(PH).PH ist eine seltene Erkrankung, die Herz und Lunge betrifft. Wenn der arterielle Druck in der Lunge ansteigt, verhärten und verengen sich die Arterien, was den Blutfluss verringert. Wir strecken unsere Vorstellungskraft in diesem Szenario keineswegs aus. Tut mir leid, Herr Armstrong.
Während unser Körper die
Symptome von PH
bewältigt , dreht sich die Welt weiter und das Leben erzeugt äußeren Druck, der uns dazu auffordert, uns so weit wie möglich zu dehnen. Ob es für Ihren Job, Ihre Familie und Freunde oder andere Verpflichtungen ist, zu oft fühlen sich Dehnungen wie eine To-do-Liste an, die nie abgeschlossen wird.
Es gibt einen Grund, warum wir Umgangssprache haben wie „Ich wünschte, ich könnte mich selbst klonen“, „Wenn der Tag nur mehr Stunden hätte“ oder „Ich könnte wirklich ein zusätzliches Paar Hände gebrauchen“. Im nächsten Atemzug sagen wir deshalb auch Dinge wie: „Ich brenne die Kerze an beiden Enden ab“ oder betonen, wie beschäftigt wir sind, als ob Beschäftigtsein eine Persönlichkeitseigenschaft wäre.
Vor meiner Diagnose habe ich nicht viel darüber nachgedacht, mich zu dünn oder über meine Grenzen hinaus zu strecken. Ich hatte damals nicht das Gefühl, dass mein Körper meine Energiereserven von innen heraus aufzehrt. Ich hatte einen anspruchsvollen Job, ich habe Kontakte geknüpft, ich habe mich freiwillig gemeldet – mich überfordert, ohne darüber nachzudenken, welchen Schaden oder Schaden das meinem Körper oder Geist zufügen könnte. Wenn ich ehrlich bin, dachte ich wahrscheinlich, dass übermäßige Terminplanung ein erwünschter Lebensstil ist, wahrscheinlich aufgrund des Wertes, den die Gesellschaft
der Produktivität
und der Fähigkeit beimisst, sich zu strecken.Wie lernt man, sich zu entspannen? Das ist die große Frage, die ich seit sechs Jahren zu beantworten versuche. Die Werkseinstellungen von Stretch Armstrong ermutigen Kinder, die Actionfigur in eine Brezel zu ziehen und zu drehen. Was passiert, wenn sich Ihre Werkseinstellungen aufgrund einer
Diagnose
wie PH ändern und Sie sich nicht strecken können, weil Sie brechen?
Die letzten zwei Jahre haben dazu geführt, dass viele von uns in der Gemeinschaft mit seltenen Krankheiten, chronischen Krankheiten und Behinderungen über unsere Verhältnisse hinausgelangt sind. Wenn Sie sich zu oft zu weit strecken, werden Sie nur ausbrennen. Darüber hinaus gibt es gesundheitliche Folgen, insbesondere für diejenigen von uns, die chronisch krank sind oder mit einer seltenen Krankheit zu kämpfen haben.Es war eine Herausforderung, sich damit abzufinden, wie eine chronische Krankheit meine Dehnfähigkeit verändert hat, ohne gesundheitliche Folgen zu haben. Ich weiß, dass wenn ich zu viel aufnehme oder zu viel Stress verspüre, dies dazu führen kann, dass PH-bezogene Symptome aufflammen. Und wenn ich Atemnot, Schmerzen in der Brust oder eine erhöhte Herzfrequenz erlebe, ist es oft so, dass mein Körper etwas Ruhe und Erholungszeit benötigt, um sich wieder zu regenerieren.Zusätzlich zur Bewältigung von PH erschweren anhaltende Müdigkeit, Gehirnnebel und Kurzatmigkeit aufgrund der
Ansteckung mit COVID-19
Anfang dieses Jahres es auch, mich so zu erweitern, wie ich es früher getan habe.Obwohl ich weiß, dass ich meine Perspektive ändern muss, ist mir klar, wie schwierig es für mich war, diese Änderung zu erreichen. Der Drang, weniger zu tun, war für mich nicht selbstverständlich. Ich würde argumentieren, dass dies daran liegt, dass es ein fehlgeleitetes und ableistisches Stigma gibt, dass weniger zu tun mit Faulheit oder Trägheit in Verbindung gebracht wird. Indem ich weniger tue, versuche ich vielmehr, mehr Raum zu schaffen, um meiner Gesundheit Priorität einzuräumen und meine PH-Diagnose richtig zu handhaben.Ich würde gerne glauben, dass ich Fortschritte mache. Anstatt zum Beispiel mit einem einfachen „Mir geht es gut“ zu antworten, gab ich mir die Erlaubnis, ehrlich zu sein, dass ich zu dünn gespreizt war. Ich gebe mir nicht immer die Erlaubnis oder den Raum. Das ist zum Teil der Grund, warum ich mein Denken nur langsam umgestellt habe, und einer der Gründe, warum ich
dieses Thema
in meinem Schreiben wieder aufgreife.Aber hier ist die Sache: Ich fühle mich vielleicht wie Stretch Armstrong, aber ich bin keine Actionfigur. Ich bin ein Mensch. Ich kann im Laden nicht mehr gekauft werden. Diejenigen von uns in der PH-Patientengemeinschaft sind Menschen mit einer unbekannten Haltbarkeit.Wenn ich mich mit Stretch Armstrong vergleiche, dann nicht, weil ich mich erschöpft, ausgebrannt und überfordert fühle. Lass es sein, um meine Lebenserwartung zu verlängern und dieser fortschreitenden Krankheit ein Jahr voraus zu sein.