Die alltäglichen Symptome bei PH, eine Kolumne

pulmonaryhypertensionnews.com/2022/05/26...on-i-experienced/Die alltäglichen Symptome, die ich erlebte, während ich mit PH lebte von  Anna Jeter  | 26. Mai 2022  

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Patienten mit pulmonaler Hypertonie (PH) verwenden mehrere Analogien, um zu beschreiben, wie es sich anfühlt, jeden Tag mit der Krankheit zu leben. Ein Beispiel ist, dass es dem Einatmen der Luft auf dem Gipfel des Mount Everest ähnelt. Ein weiterer Grund ist, dass uns die Erschöpfung das Gefühl gibt, ständig einen Marathon zu laufen.Während diese extremen Beispiele der Wahrheit nahe kommen, können sie die körperliche Erfahrung des täglichen  Lebens mit PH kaum quantifizieren.  In den  19 Jahren  , in denen ich mit der Krankheit gelebt habe, fand ich die Symptome vielfältig, unregelmäßig und oft schwer zu lokalisieren. Es kann isolierend sein, mit  Symptomen  zu leben , die so wenige verstehen. Da es schwierig ist, diese körperlichen Gefühle in Worte zu fassen, ist es weniger wahrscheinlich, dass man versucht, sie zu beschreiben. Dennoch halte ich es für wichtig, dass ich es versuche, mich für diejenigen einzusetzen, die mit diesen Symptomen als ihrer Norm leben.
 Während die Symptome jeder Krankheit von Person zu Person variieren, erlebte ich die folgenden am häufigsten, während ich mit PH lebte. KurzatmigkeitIch habe noch nie auf dem Mount Everest gestanden, daher kann ich mir nicht vorstellen, dort oben die Luft zu atmen, aber das Leben mit PH hat mich sicherlich mit  Kurzatmigkeit  vertraut gemacht . Es ist wichtig zu unterscheiden, dass es sich dabei um ein Lungenbrennen handelt und nicht um die einfache, vorübergehende Atemlosigkeit, die dem Training einer gesunden Person folgen kann.Darüber hinaus fühlt sich dieses Symptom unausweichlich an. Besonders später in meiner Krankheit trat Atemnot bei minimaler Anstrengung oder sogar im Liegen ohne zusätzlichen Sauerstoff auf. SchmerzenEs hat lange gedauert, bis ich eingestand, dass ich aufgrund meiner PH mit  chronischen Schmerzen lebte.  Die Schmerzen, die ich erlebte, waren abstrakt. Oft waren es Rückenschmerzen, die sich auf meine Lungen und die zusätzlichen Muskeln, die ich zum Atmen benötigte, bezogen fühlten, aber ich konnte mir der Ursache nie ganz sicher sein. Ich habe das Problem oft minimiert, da es sich nicht bedeutsam genug anfühlte, um es anzusprechen. Und doch wirkte sich das Symptom häufig und regelmäßig auf mich aus und veränderte meine Energie und sogar meine Stimmung.HerzsymptomeIn der zweiten Hälfte meines Lebens mit PH wurden meine Herzsymptome deutlicher, als sich meine Herzinsuffizienz verschlechterte. Am auffälligsten war, dass ich häufig Herzklopfen hatte. Diese ließen mich oft noch kurzatmig werden und ließen mich am liebsten auf meine Brust schlagen, um zu versuchen, mein Herz wieder auf Kurs zu bringen. Tage mit häufigem Herzklopfen waren anstrengend und unangenehm. Ich kämpfte auch mit Bolusen (Schüben) von Medikamenten aufgrund von Knicken oder Blockaden in meiner  zentralen Linie  , die mein Herz betrafen. Ein Medikamentenschub wie  Remodulin (Treprostinil)  würde Herzrasen, Übelkeit und anhaltende Kopfschmerzen verursachen, sobald andere Symptome vorüber waren. Diese Ereignisse waren völlig unvorhersehbar und erforderten sofortige Ruhe.VerdauungsproblemeWie bei vielen Krankheiten und Medikamenten üblich, hatte ich im Laufe der Jahre häufig Magenprobleme, wobei Durchfall im Vordergrund stand. Auch dies war ein Symptom, das ich minimierte, da es sich lediglich um eine sekundäre Folge der Krankheit und nicht um eine direkte Bedrohung meiner Gesundheit handelte. Abgesehen davon hatte es einen großen Einfluss auf meinen täglichen Komfort und meine Lebensqualität, und rückblickend wünschte ich, ich hätte mich für eine bessere Behandlung dieser Probleme eingesetzt.SonstigesEs ist nur fair, eine offene Kategorie einzuschließen, die alles andere umfasst, was ich während meiner Krankheit erlebt habe. Dinge wie blutige Nasen und unerklärliche Taubheit plagten mich unvorhersehbar. In einer Woche tauchte ein neues Symptom auf, nur um in der nächsten Woche zu verschwinden und nie wieder zurückzukehren. Ich war mir nie sicher, was jeder Tag bringen würde.Ich werde nie in der Lage sein, mich an jedes dieser Erlebnisse perfekt zu erinnern und es zu beschreiben. Aber ich weiß auch, wie wichtig es ist, das Bewusstsein für die komplexen Wege zu schärfen, die PH in meinem Alltag verändert hat. Das Tragen dieser Symptome ohne Linderung kann eine schwere Belastung sein, aber wenn die Verständnislücke verringert werden kann, kann eine größere Unterstützung bereitgestellt werden.