Warum ich mich bemühe, den Schein zu wahren

pulmonaryhypertensionnews.com/2022/01/27...hysical-appearanceAm Ende meines ersten College-Jahres war es zu einem kleinen Witz geworden, dass ich niemals in Jogginghosen auf dem Campus erwischt werden würde. Während meine Mitbewohner und Kollegen den Universitäts-Lifestyle in Freizeitkleidung genossen, wurde ich selten in etwas anderem als einem vollständig zusammengestellten Outfit gesehen. Diese Angewohnheit, mein äußeres Erscheinungsbild beizubehalten, hat sich seit jeher wie ein Teil meiner Identität angefühlt.Ich habe mich schon immer der Mode und dem Verkleiden als eine Form der Kunst und des Selbstausdrucks hingegeben und es sehr genossen. Aber ich habe erkannt, dass ich auch mein äußeres Erscheinungsbild dazu benutzt habe, um zu kontrollieren, wie ich wahrgenommen werde. Chronische Krankheiten können einer Person die Fähigkeit stehlen, ihren eigenen Körper zu besitzen und zu feiern. Weil ich gezwungen war, die Kontrolle über meine Gesundheit und damit gewisse Aspekte meines körperlichen Wesens aufzugeben, griff ich im Spiegel nach etwas, das sich immer noch so anfühlte, als würde es mir gehören.
 Ich konnte den  Zentralkatheter  in meiner Brust nicht ablehnen oder die Art und Weise, wie meine Lippen in der Kälte blau wurden. Ich konnte meiner Skelettfigur keine gesunden Muskeln hinzufügen oder meine Brust daran hindern,  so hart arbeiten  zu müssen , um Sauerstoff in meine Lungen zu ziehen. Aber ich konnte mir morgens ein paar Minuten Zeit nehmen, um ein Outfit anzuziehen, das ich liebte – eine Ablenkung, auf die sich andere konzentrieren konnten, anstatt auf meinen körperlichen Kampf. Wie ich mich selbst sehe und von anderen gesehen werdeIch habe seit Jahren eine komplizierte Beziehung zu meinem Körper. Ich denke, es wird Ihnen schwerfallen, jemanden mit einer chronischen Krankheit zu finden, der kein Problem mit seinem Selbstbild hat.Ich hatte Momente tiefer Verehrung für meinen Körper, der so hart gearbeitet hat, um mich zu erhalten, während ich mir auch oft – zu oft – ein ganz anderes Gefäß wünschte. Inmitten dieser widersprüchlichen Gefühle war es für mich einfache Wege, mich selbst zu präsentieren und mich zu bekleiden, um der schwereren Realität des Körpers, den ich verhüllte, zu entkommen. Und die Pflege meines Aussehens hat mir den Zugang zu den Teilen meiner Persönlichkeit ermöglicht, die ich genieße. In der Lage zu sein, etwas zu kontrollieren, wie andere mich sehen, ist ein zusätzlicher Bonus. Schließlich sagt nichts „Ich habe alles zusammen und es geht mir super“ so wie ein süßes Outfit. Während ich mich im College auf eine Herz-Lungen-Transplantation  vorbereitete und an schwerer  Herzinsuffizienz  zu leiden begann , hielt ich hartnäckig an meinem täglichen Leben fest. Ich wollte immer vermeiden, faul oder müde zu wirken.  Als ich zu meinen Klassen im Krankenpflegeprogramm  meiner Schule auftauchte , wollte ich beweisen, dass ich die Energie hatte, dort zu sein. Und meiner Meinung nach waren persönlicher Stil und Hygiene großartige Möglichkeiten, um diese Illusion zu erzeugen. Einiges davon war vielleicht fehlgeleitetes Denken oder sogar ein bisschen Leugnung. Ich glaube, dass es für diejenigen, die sich mitten in einem schwierigen Gesundheitskampf befinden, sehr wichtig ist, ehrlich und verletzlich darüber zu sein, wozu wir fähig sind – unser Energieniveau und unsere Ausdauer. Und rückblickend wünschte ich mir, ich hätte meine körperlichen Fähigkeiten etwas realistischer eingeschätzt. Wenn jemand einen Vorwand hat, in einem Trainingsanzug und einem unordentlichen Dutt zu einem Vortrag zu erscheinen, dann ist es die Person, die buchstäblich um ihr Leben kämpft.Täusche es vor, bis du es schaffstDennoch glaube ich, dass die Jahre, die ich damit verbracht habe, mich auf eine Weise zu präsentieren, die sich für mich bedeutsam anfühlte, mir geholfen haben, geistig und körperlich durchzuhalten. Vielleicht hatte es einen kleinen „Fake it till you make it“-Effekt. Wenn überhaupt, half es mir zu schützen, wie viel andere über meine Gesundheit wussten, was bei einer meist unsichtbaren Krankheit ein kleines Privileg ist.Ich habe heutzutage eine bessere Balance gefunden. Sich zu kleiden und mich der Welt zu präsentieren, ist nicht länger eine Möglichkeit, meine Krankheit zu maskieren, sondern eine Art, den Körper zu feiern, der mich weiterhin trägt. Der Unterschied ergibt sich hauptsächlich aus einer Änderung der Absicht hinter meinen Handlungen.Ich freue mich über die Gelegenheit, eine aufgestellte, künstlerische junge Frau zu sein, die auch eine Repräsentantin der Transplantations- und  Trachealvengemeinschaften  ist. Es liegt sogar ein Gefühl des Trotzes darin. Gibt es etwas Mutigeres, als einen Körper schön zu schmücken, von dem uns die Gesellschaft weisgemacht hat, dass er weniger wert ist als ein gesunder?In jeder Weise, in der ich mich mutig als Mensch mit Behinderung in die Welt setze, und als Widerspruch darüber, was Behinderung bedeutet, bemühe ich mich, ein Beispiel für alle zu sein, die den Verlust ihrer Persönlichkeit spüren.

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