Fortschritte bei der Behandlung von PH , eine Kolumne

pulmonaryhypertensionnews.com/2022/05/12...-miracles-closer/Ich frage mich oft, was passiert wäre, wenn ich zu einem früheren Zeitpunkt geboren worden wäre. Wenn mein Leben noch ein Jahrzehnt früher Gestalt angenommen hätte, hätte meine Geschichte ganz anders ausgesehen.Wäre ich ein Kind gewesen, das im frühen 20. Jahrhundert oder früher  mit pulmonaler Hypertonie  (PH) gelebt hätte, nehme ich an, dass meine Lebensspanne und meine Erfahrungen viel begrenzter gewesen wären. Es fühlt sich oft so an, als wäre ich an der Schwelle zum Fortschritt geboren worden und hoffe, dass diejenigen, die vor einer  PH-Diagnose  stehen, den Schnitt gerade noch rechtzeitig schaffen. Von 1999 bis 2018 habe ich auf Schritt und Tritt vom technologischen und medizinischen Fortschritt profitiert. Während meiner 19 Jahre mit PH kämpfte ich mit großer Frustration über die stagnierende und erfolglose Suche nach einem Heilmittel. Aber ich hatte auch die unglaubliche Fähigkeit, die Entwicklung der Behandlung von pulmonaler Hypertonie-Behandlungen innerhalb der Patientenpopulation im Laufe der Jahre mitzuerleben.
 Auf  meiner Reise  erlebte ich Medikamente, die meine Gesundheit verbesserten, und Geräte, die meine Lebensqualität verbesserten. Ich wechselte von einer großen  intravenösen Pumpe mit Medikamenten  , die rund um die Uhr Eisbeutel benötigte, zu einem kleinen Gerät in der Größe meines Handys, das ich in den Bund meiner Hose stecken konnte. Ich habe sogar PH-Kollegen gesehen, die in der Lage waren, von IV-Behandlungen zu subdermalen und sogar oralen Medikamenten überzugehen. Obwohl diese logistischen Verbesserungen meine langfristige Prognose nicht veränderten, waren sie dennoch monumental und beeinträchtigten meine Lebensqualität stark. Ein Siebtklässler mit einem medizinischen Gerät zu sein, das von gut sichtbar zu kaum wahrnehmbar wurde, war ein großer Erfolg für mich.Rückblickend schienen diese Fortschritte damals langsam zu sein, aber es ist erstaunlich zu erkennen, an welchen tatsächlichen Fortschritten ich beteiligt war. Ich habe sogar klare Erinnerungen an die Teilnahme an frühen  klinischen Studien für Medikamente  , die heute die Grundlage für die durchschnittliche Behandlung von pulmonaler Hypertonie bei neu diagnostizierten Patienten bilden. Nachdem ich 2018 eine  Herz- und Lungentransplantation  erhalten hatte, musste ich mich mit einer seltsamen Facette der Trauer abfinden, die irgendwo tief in mir ruhte. Es war die Erkenntnis, dass, sollte ein Heilmittel für PH entdeckt werden, ich es nicht mehr erhalten könnte.Meine Transplantation hat mir das Leben gerettet, aber die beste Lösung ist, gar keine zu brauchen. Und während ich darauf nicht mehr hoffen kann, träume ich davon für alle anderen, die noch im Kampf sind. Ein  Heilmittel für PH  zu finden, wird für so viele der ultimative Sieg sein, einschließlich derjenigen, die ihren Kampf nicht beenden konnten. Die Fortschritte, die ich miterlebt habe, haben noch nicht zu einer Heilung geführt. Ich hoffe jetzt auf Fortschritte im separaten Bereich der Lungentransplantation. Aber meine Geschichte gibt mir Hoffnung – sowohl für die PH-Gemeinschaft als auch für die riesige Welt komplexer Krankheiten, zu der sie gehört. Zu wissen, was sich in den letzten 20 Jahren geändert hat, kann nur Optimismus für alle kommenden Geschichten wecken.

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