"Aber er sieht doch gesund aus", Kind mit PAH

pulmonaryhypertensionnews.com/2022/01/31...-c05d44935c-73110261


Wie man im Kampf gegen PH die Rolle des Anwalts des Teufels übernimmt

Das Leben mit den körperlichen Herausforderungen, die die pulmonale Hypertonie (PH) einem Patienten auferlegt, ist schwer genug, aber die Krankheit kann auch das geistige Wohlbefinden beeinträchtigen.

Es gibt keinen Ausweg aus den PH-Gedankenspielen, wenn das Leben der Preis ist, auf den man ein Auge geworfen hat. Sterblichkeitsstatistiken, Behandlungsmöglichkeiten, Wahrscheinlichkeit von Nebenwirkungen, drastische Veränderungen im Leben - die Liste der potenziellen Bedrohungen für die Lebensqualität kann überwältigend sein.

Ein weiterer emotionaler Faktor, mit dem sowohl Patienten als auch Betreuer konfrontiert sind, ist die Angewohnheit, unfaire Annahmen und Anschuldigungen zu verinnerlichen, die von Menschen gemacht werden, die wenig Ahnung von PH haben. Es ist verletzend, wenn Fremde, Bekannte und sogar Familienmitglieder und Freunde uns in Frage stellen oder an uns zweifeln.


Der Umgang mit solchen Menschen ist ein beliebtes Thema in den Foren von Pulmonary Hypertension News. Ich habe oft darauf reagiert, indem ich einige der schmerzlich denkwürdigen Begegnungen mit PH-Außenseitern schilderte, die ich hatte, als mein Sohn Cullen die Krankheit hatte.

Der Austausch von emotionalen Kriegsgeschichten kann tröstlich sein, aber in letzter Zeit habe ich darüber nachgedacht, was ich sonst noch mitteilen kann, um einen proaktiven Weg im Umgang mit herausfordernden Persönlichkeiten zu finden.

Meine Ratschläge sind vielleicht nicht sehr ansprechend, aber hören Sie mir zu.
Drehen Sie das Gedankenspiel um.

Mein Sohn schien ein gesundes Kind zu sein, bis er 6 Jahre alt wurde und über Kurzatmigkeit, rasselnden Husten und Brustschmerzen klagte. Die Ärzte stellten bei Cullen zwei Jahre lang verschiedene Fehldiagnosen, darunter Krupp, Asthma und Panikattacken. Selbst sein Vater und ich wussten nicht, was es sonst sein könnte.

Doch als die Zeit verging und sich Cullens Symptome verschlimmerten, wurde deutlich, dass unser Sohn, der äußerlich gesund aussah, im Inneren mit etwas Ernstem zu kämpfen hatte. Es war herzzerreißend, als eine Rechtsherzkatheteruntersuchung PH bestätigte, aber die seltene Diagnose machte Sinn.

Wenn man bedenkt, wie lange es dauerte, bis die Diagnose bei Cullen gestellt wurde, und das trotz des unermüdlichen Einsatzes seiner Eltern, kann man sich vorstellen, wie schwierig es war, anderen zu erklären, wie ein so gesund aussehendes Kind so krank sein konnte.

Es war frustrierend, wenn uns die Leute ständig sagten: "Aber er sieht doch so gesund aus!" Noch schwieriger war es, diese Einschätzung als wohlmeinend zu akzeptieren. Erst als ich einen Schritt zurücktrat und Cullen aus ihrer begrenzten Perspektive betrachtete, erkannte ich das Mitgefühl hinter ihren Worten. Sie wollten nicht, dass Cullen krank war, also war es einfacher, den Rest der schrecklichen Wahrheit zu überspielen.

Ich war einmal wie sie, bis ich viele PH-Episoden miterlebte, Testergebnisse studierte und Bilder von seinem kränkelnden Herzen und seiner Lunge sah. Ich lernte auf die harte Tour, dass man ein Buch nicht immer nach seinem Umschlag beurteilen kann. Ich glaubte, dass es meinem Sohn nicht gut ging, aber ich hatte keine Ahnung, wie krank er war, bis ich die Beweise sah.

Selbst dann hatte ich noch Momente der Verleugnung. Als uns ein PH-Spezialist einen Antrag auf einen Behindertenparkausweis überreichte, fragte ich mich, warum Cullen einen solchen benötigt. Ich hatte eine vorgefasste Meinung darüber, wie eine Behinderung "aussieht". Es hat sich gelohnt, mich an meine Unwissenheit zu erinnern, wenn mich jemand nach der Verwendung des Behindertenausweises für meinen gesund aussehenden Sohn fragte. Obwohl ich mich nicht daran erinnern kann, jemals jemanden wegen der Benutzung eines Behindertenparkplatzes zur Rede gestellt zu haben, kann ich verstehen, warum jemand das tun könnte. Menschen, die ins Fettnäpfchen treten, haben ihr Herz oft am rechten Fleck.

Was ist mit Menschen, die etwas sagen, das so unglaublich verletzend ist, dass man ihre Gefühle überhaupt nicht nachvollziehen kann? Haben Sie auch schon einmal etwas gesagt, das Sie nicht so gemeint haben?

Das kann auch den besten Menschen passieren, vor allem bei schwierigen Themen wie einer potenziell lebensbedrohlichen Krankheit. Ob du es glaubst oder nicht, wenn du den Leuten einen Vertrauensvorschuss gibst, kann das die Auswirkungen dieser unangenehmen Kommentare auf dich mildern.
PH-Bildung ist deine beste Waffe.

Den Anwalt des Teufels zu spielen bedeutet nicht, dass man verbale Wiederholungstäter, wohlmeinende Pessimisten und Parkplatzbeschwörer ungeschoren davonkommen lässt. Die Dinge aus ihrer Perspektive zu sehen, kann Ihnen helfen, sich zu beruhigen, bevor Sie sie mit Ihrer besten Verteidigungslinie angreifen: PH-Aufklärung.

Die Website der PH Association bietet viele kostenlose Ressourcen, die Sie herunterladen und weitergeben können. Meine Familie hat die Faktenkarte für die PH-Brieftasche und zusätzliche Informationen schnell an diejenigen weitergegeben, die bereit waren, mehr als nur die Grundlagen der PH zu lernen.

Ich möchte Sie auch ermutigen, Familienmitglieder und Betreuer in die PH-Foren einzuladen, wo wir ihre Fragen und Sorgen mit viel Geduld und Mitgefühl beantworten werden. Wir können Ihnen helfen, indem wir ihnen helfen, die Besonderheiten von PH zu verstehen.

Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator (kostenlose Version), ohne Gewähr