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"Nichts an PH ist selbstverständlich", Rückblick auf das Jahr 2021

29 Dez 2021 19:45 - 29 Dez 2021 19:48 #1350 von danny
pulmonaryhypertensionnews.com/2021/12/29...e-with-ph-wild-ride/

"Meine Überlegungen zu 2021: Es war eine wilde Fahrt von  Jen Cueva  | 29. Dezember 2021TEILE DIESEN ARTIKEL:Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!ARTIKELLINK KOPIEREN
 
Wenn ein weiteres Jahr zu Ende geht, denke ich an die Erinnerungen an 2021 zurück. Seit meiner Diagnose der pulmonalen Hypertonie (PH) wünsche ich mir jedes Jahr mehr Reflexion. Diejenigen von uns mit seltenen Krankheiten geraten oft in die alltäglichen Momente des Patientenseins. Ob dies bedeutet, dass Sie rund um die Uhr eine Handvoll Medikamente einnehmen, sich mehreren Tests unterziehen oder unzählige Arzttermine wahrnehmen müssen, es kann überflüssig werden. Wenn wir nicht aufpassen, ist es leicht, nur als Patient zu überleben und gleichzeitig die Außenwelt und unseren kleinen Segen zu verpassen.Dieses Jahr war jedoch einzigartig für meinen Mann Manny und mich. Wenn ich es zusammenfassen würde, würde ich sagen, es war eine wilde und verrückte Fahrt voller überraschender Segnungen.
 
Letztes Jahr um diese Zeit begann für mich der lange Weg zur Genesung von COVID-19. Manny und ich haben uns beide mit dem Virus infiziert und sind dankbar, dass für seinen Fall kein Krankenhausaufenthalt erforderlich war. Wenn Sie seine Geschichte verpasst haben, teilte er seine Erfahrungen als Betreuer am 23. von  30 Tagen der PH mit  . Achtung, Kleenex benötigt.LITERATUR-EMPFEHLUNGEN 27. Januar 2021  Säulen  von  Jen Cueva Meine Kämpfe teilen, während ich durch die Genesung von COVID-19 'PHight' bin Zum Glück geht es uns beiden medizinisch viel besser als um diese Zeit vor einem Jahr. Für diesen Segen und viele andere sind wir unendlich dankbar. Dankbarkeit findet Segen inmitten der Stürme. Meinen Tag mit einem  Dankbarkeitstagebuch  zu beginnen, bestimmt meine Einstellung für den Tag. Ja, PH übernimmt oft und es kann schnell bergab gehen. Aber ich entscheide mich dafür, die Segnungen zwischen den Prüfungen und Trübsalen zu finden.
 
Apropos Drangsal, wir erlebten auch Kummer mit dem Verlust meines Stiefvaters, unseres  Cowboys  Tonyray. Dann, in der Thanksgiving-Woche, verlor meine Großmutter Mawmaw ihren Kampf gegen die Demenz. Leider konnte ich nicht an ihren Gottesdiensten teilnehmen, aber ihre Erinnerungen werden in meinem Herzen weiterleben. Wir trauern weiterhin um die verlorenen Leben und pflegen unsere Erinnerungen mit ihnen, während wir diejenigen feiern, deren Leben gerade erst begonnen hat.Als ich meine Genesung von COVID-19 fortsetzte, nutzten Manny und ich unsere  Träume  und zogen von Houston, Texas, nach San Diego, Kalifornien. Wir lebten als Jungvermählten in San Diego, als Manny dort bei der Navy stationiert war. Hier haben wir schon immer Frieden, Freude und Abenteuer gefunden. Während die kurzfristige Umzugsplanung stressig war, hatten wir immer davon geträumt, eines Tages zurückzuziehen. Obwohl dies erst im Oktober war, bin ich dankbar für die verbesserte Lebensqualität, die wir bereits in unserem täglichen Leben feststellen konnten.
 
Wir haben uns entschieden, dies für uns selbst zu tun. Die Pandemie war für uns äußerst schmerzhaft, hat uns aber auch daran erinnert, dass das Leben zu kurz ist. Nach meiner PH-Diagnose sehnten wir uns nach Frieden und Abenteuer und wussten, dass wir sie in San Diego finden würden.Das Leben mit PH ist ein Biest. Aber Reflexionen erinnern uns an die Schönheit in der Bestie, die wir vielleicht übersehen haben. Derzeit gibt es keine Heilung für PH, und die Behandlungen sind  kostspielig  . Ohne sie wäre ich nicht hier. Ich bin dankbar, Zugang zu lebensrettenden Medikamenten und Versicherungen zu haben, die helfen, die hohen Kosten zu decken. Meine chronischen Schmerzen sind täglich, aber beherrschbar, und ich beschließe, durchzuhalten.
 
Nichts an PH ist selbstverständlich; Ich finde, dass Geduld unerlässlich ist. Ja, meine Geduld wird viele Tage auf die Probe gestellt. Auch dies ist ein Segen im Unglück.Einige von Ihnen haben vielleicht ein turbulentes Jahr hinter sich. Es ist in Ordnung, wenn Sie jetzt keine Segnungen finden, über die Sie nachdenken können. Bitte beachten Sie, dass bei Bedarf Unterstützung hier ist. Wir wissen vielleicht nicht, was 2022 bringen wird, aber wir können immer noch Hoffnung wählen und diesen PHight gemeinsam mit Dankbarkeit, Geduld, Gnade und Liebe fortsetzen.Frohes neues Jahr. Wir sehen uns alle nächstes Jahr."

OMNIA TEMPUS HABENT

Diagnose IPAH im Februar 2013, in Behandlung bei OA Dr. Ulrich Krüger, Herzzentrum Duisburg, Medikamente: Sildenafil, Bosentan jetzt Macitentan, Subkutane Treprostinilpumpe, 24/7 Sauerstoff, Marcumar, Diuretika

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