Wie es ist, mit einer unheilbaren Krankheit zu leben, Kevin aus Australien

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Wie es ist, mit einer unheilbaren Krankheit zu leben
Kevin
Kevin auf dem Bild mit seinen Töchtern. Quelle:

Kevin hatte noch nie etwas von pulmonaler Hypertonie gehört, bis bei ihm diese Krankheit diagnostiziert wurde. Er erzählte Insight von den Realitäten des Lebens mit einer unheilbaren Krankheit.
Aktualisiert am 07.01.2021
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Im Jahr 2010 lebte ich komfortabel mit einem guten Job, bis ich eines Abends bei der Arbeit dachte, ich hätte einen Schlaganfall. Nachdem ich im örtlichen Krankenhaus behandelt wurde, wurde ein Schlaganfall ausgeschlossen und ich unterzog mich zahlreichen Tests, um herauszufinden, was los war. Einer dieser Tests war ein Echokardiogramm, das anzeigte, dass ich pulmonale Hypertonie (PH) hatte, eine Krankheit, von der ich noch nie gehört hatte, die aber bald mein Leben bestimmen sollte.

Ich wurde nach Adelaide zu weiteren Tests in ein PH-Spezialzentrum geschickt. Außerdem wurden mir ein Links- und ein Rechtsherzkatheter eingesetzt. Dies sollte der Wendepunkt in meinem Leben sein, da bei mir ein 2,8 Zentimeter großer Vorhofseptumdefekt (ASD) diagnostiziert wurde, ein Loch in der Wand (Septum) zwischen den beiden oberen Kammern meines Herzens, und außerdem wurde bei mir eine schwere pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) diagnostiziert.

Ich fand heraus, dass PH auftritt, wenn der Druck in den Blutgefäßen, die das Blut vom Herzen zur Lunge transportieren, höher als normal ist. Die Art, die ich hatte, PAH, bedeutete, dass die Blutgefäße in der Lunge verengt, blockiert oder zerstört sind. Ich entdeckte, dass der erhöhte Druck in den Blutgefäßen der Lunge bedeutet, dass das Herz härter arbeiten muss, um Blut in die Lunge zu pumpen. Dies kann zu Symptomen wie Kurzatmigkeit, Schmerzen in der Brust und Benommenheit führen - alles Symptome, die ich in den zwei Jahren zuvor erlebt hatte, die aber als Asthma fehldiagnostiziert wurden. Wenn PAH nicht behandelt wird, kann der erhöhte Druck das Herz schädigen, was zu schweren oder lebensbedrohlichen Komplikationen wie Herzversagen oder Herzrhythmusstörungen führen kann.

Kevin
Im Jahr 2010 wurde bei Kevin eine schwere pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) diagnostiziert.
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Bei der Erstdiagnose wurde mir auch gesagt, dass ich sofort aufhören müsste zu arbeiten und eine Reihe von Medikamenten einnehmen müsste, um die PAH in den Griff zu bekommen. Mit dem Wort 'unheilbare Krankheit' im Kopf fühlte ich mich, als hätte man mir gerade ein Todesurteil ausgesprochen.

In den nächsten zwei Jahren konzentrierte ich mich auf das Loch in meinem Herzen und die Möglichkeit, es reparieren zu lassen. Da man mir gesagt hatte, das Loch sei die Ursache der PAH, dachte ich, wenn ich es reparieren ließe, würde die PAH einfach verschwinden und mein Leben wieder normal verlaufen. Ich schob die Diagnose PAH in den Hintergrund, weil ich glaubte, dass dies für meine Gesundheit nicht so wichtig war. Ich verleugnete es komplett.

Erst bei einer meiner regelmäßigen Kontrolluntersuchungen bei einem Spezialisten wurde mir klar, dass ich mich in den letzten zwei Jahren auf die falsche Sache konzentriert hatte. Mein Spezialist sagte mir, ich solle das Loch vergessen. Sie sagten, es würde nicht repariert werden, da es zu viel Druck und Risiko mit sich bringe, und PAH sollte mein Hauptaugenmerk in Bezug auf meine Gesundheit sein. Die Krankenschwester gab mir zu diesem Zeitpunkt einige Informationen über eine Selbsthilfegruppe für PAH und schlug vor, dass es gut wäre, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Bis zu diesem Zeitpunkt dachte ich, ich sei die Einzige, die es hat.

Ich schaute in der Facebook-Gruppe Pulmonary Hypertension Association Australia (PHAA) nach und bat um Beitritt. Dies war ein weiterer Wendepunkt auf meiner Reise, da ich endlich andere fand, mit denen ich etwas gemeinsam hatte. Ich fand eine Gemeinschaft von Menschen, die sich in verschiedenen Stadien ihrer PAH-Reise befanden und die alle die gleiche Achterbahnfahrt der Diagnose durchgemacht hatten, auf der ich mich befand. Ich fand eine ganz neue Familie, mit der ich reden konnte und die alles verstand, was ich durchmachte.

PAH ist unter Männern weniger verbreitet, daher ist der Austausch mit anderen Männern wichtig, da wir in der Regel einen anderen Umgang mit gesundheitlichen Problemen haben. Eines der Hauptprobleme für mich war, dass ich nicht in der Lage war, zu arbeiten oder ein Einkommen zu erzielen, um meine Familie zu unterstützen. Das hatte große Auswirkungen auf meine Psyche, da ich mich wie ein Versager fühlte und das Gefühl hatte, meine Familie im Stich zu lassen.

    Meine Hoffnung für die Zukunft ist, dass die Diagnose PAH schneller gestellt wird und dass bei Menschen, die sich mit Atemnot vorstellen, alle Möglichkeiten untersucht werden und sie nicht in die einfache Diagnosekategorie Asthma gesteckt werden.

In der Folge litt ich unter Depressionen und hatte das Gefühl, in der Gesellschaft keinen Wert mehr zu haben. Außerdem ging meine Ehe in die Brüche, was die Depression noch verschlimmerte. Infolge des Scheiterns wurde ich zum Vollzeit-Elternteil unserer drei Kinder. So niedergeschlagen wie ich war, wusste ich, dass ich Hilfe brauchte, nicht nur für mich, sondern auch, damit ich der Elternteil sein konnte, den die Kinder zu dieser Zeit brauchten.

Mir wurde professionelle Hilfe angeboten und ich begann mit Beratungsgesprächen. Als Mann war ich dem ganzen Prozess gegenüber skeptisch, aber ich wusste, dass ich etwas versuchen musste, um mich aus der Dunkelheit herauszuziehen. Ich kann ehrlich sagen, dass es das Beste war, was ich je für mich und die Kinder hätte tun können. In der Lage zu sein, mit jemandem zu sprechen, der nicht emotional mit dir verbunden ist, wie Freunde und Familie, war ein Erwachen. Die Beratungsgespräche ließen mich die Dinge aus einer anderen Perspektive sehen und gaben mir wertvolle Werkzeuge und Strategien an die Hand, die mir halfen, mit der Dunkelheit umzugehen.

Meine Hoffnung für die Zukunft ist, dass PAH schneller diagnostiziert wird und dass, wenn Menschen sich mit Atemnot vorstellen, alle Möglichkeiten untersucht werden und nicht in die einfache Diagnosekategorie Asthma gesteckt werden. Es ist wichtig, dass eine frühzeitige Diagnose und Behandlung erreicht wird, um den Menschen ein langes Leben und eine bessere Lebensqualität zu ermöglichen.

Ich befinde mich derzeit an einem guten Ort mit meinem Leben. Ich arbeite in Teilzeit für das Trophäen- und Gravurgeschäft meines Bruders und den Kindern geht es gut. Ich bin Präsident eines lokalen Fußballvereins, außerdem bin ich Vizepräsident der Facebook-PHAA und ein Fürsprecher für PAH-Patienten. Ich habe jemanden kennengelernt, und mein Partner und ich planen nun, später in diesem Jahr zu heiraten. Ich habe es geschafft, ein relativ normales Leben zu führen, obwohl ich mit einer unheilbaren Krankheit lebe.

In Australien wurde erstmals eine Charta für PAH-Patienten ins Leben gerufen, in der die Stimme der Patienten in die Richtlinien für die Behandlungsstandards aufgenommen wurde. Die PAH-Gemeinschaft hofft auf ein größeres Verständnis dafür, dass die Behandlung von PAH komplex ist und ein multidisziplinäres Spezialistenteam aus verwandten Gesundheits- und Sozialbereichen erfordert, sowie auf eine frühzeitige Erkennung von PAH durch ein breiteres Verständnis dafür, dass das Symptom der Atemnot immer eine Diagnose erfordert.

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