Selbsthilfegruppen können Patienten helfen, mit ihren Symptomen besser umzugehen

Peter Ebert schrieb: pulmonaryhypertensionnews.com/2021/06/30...edirect=1#noredirect

Die Teilnahme an Selbsthilfegruppen für Patienten mit pulmonaler Hypertonie (PH), die sich mit Menschen treffen, die die gleichen Erfahrungen und Sorgen haben und die ihnen emotionalen Halt geben können, hilft den Patienten, die Symptome zu bewältigen, sich an die Medikamente zu halten und ihre Krankheit besser zu verstehen, wie eine Studie zeigt.

Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe hatte jedoch keinen Einfluss auf die allgemeine Lebensqualität dieser Patienten oder ihrer Betreuer, fanden die Forscher.

"Dies ist eine der ersten Studien, die zeigt, dass die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe für Patienten mit Lungenhochdruck wichtige gesundheitsbezogene Ergebnisse verbessert, einschließlich: Selbstheilung, Management von Symptomen, Einhaltung von Medikamenten, Vertrauen in die Selbstversorgung, Verständnis für das Verfahren der Rechtsherzkatheterisierung und Verständnis für ihren Zustand", schreiben die Forscher, weisen aber auch darauf hin, dass die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe die Lebensqualität nicht verbessert.

"Die Studie mit dem Titel "Participation in pulmonary hypertension support group improves patient-reported health quality outcomes: a patient and caregiver survey" wurde in der Zeitschrift Pulmonary Circulation veröffentlicht.

Eine PH-Diagnose ist oft mit einer emotionalen Belastung für Patienten und ihre Familienmitglieder verbunden, die sich unter anderem in Form von Depressionen, Angstzuständen und/oder Stress äußern kann. Dieser emotionale Tribut ist in der Regel proportional zum Schweregrad der Symptome und kann zu einer schlechten Prognose und Überlebensrate führen, so die Forscher.

Es ist erwiesen, dass die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe Patienten mit chronischen Krankheiten hilft, aber es gibt nur wenige Informationen über die möglichen Auswirkungen auf Menschen mit PH.

Das veranlasste Forscher des Loma Linda University Medical Center in Kalifornien, eine Studie durchzuführen, die den Einfluss der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe auf die Lebensqualität von PH-Patienten und ihren Betreuern untersuchte.

Insgesamt 165 Patienten und Betreuer, die überwiegende Mehrheit im Alter von 21 bis 80 Jahren, wurden gebeten, an der Studie teilzunehmen, die in getrennten Gruppen in den Jahren 2018 und 2020 durchgeführt wurde. Insgesamt waren 78 % der Teilnehmer Frauen.

Die Lebensqualität und andere Faktoren wurden mit dem emPHasis-10-Fragebogen erfasst. Dieser besteht aus 10 Items, der Gesamtscore reicht von 0 bis 50, wobei höhere Scores eine schlechtere Lebensqualität bedeuten.

Die Fragen in emPHasis-10 konzentrierten sich auf Themen wie den Grad der Frustration durch die Atemnot, das Bedürfnis, sich tagsüber auszuruhen, das Gefühl der Erschöpfung oder Belastung und das Energieniveau. Die Patienten wurden auch nach ihrer Fähigkeit befragt, ohne Atemnot Treppen zu steigen, nach ihrem Selbstvertrauen in der Öffentlichkeit und danach, wie die PH ihr Leben kontrolliert.

Mehr als die Hälfte der Teilnehmer - 130 Patienten, was 65 % entspricht - wurden auf der 2018 International Pulmonary Hypertension Conference and Scientific Sessions der Pulmonary Hypertension Association rekrutiert, die in Florida in den USA stattfand. Die restlichen Personen in der Studie wurden aus dem regionalen klinischen PH-Programm der Universität rekrutiert und von Februar bis März 2020 eingeschrieben.Unter ihnen waren 122 (74,4 %) Patienten mit PH und 41 (25,0 %) Pflegekräfte. Zwei Teilnehmer entschieden sich, nicht auf den Fragebogen zu antworten.

Die meisten Patienten (51,8%) hatten WHO-Gruppe 1, was sich auf pulmonale arterielle Hypertonie bezieht. Ebenfalls nach Selbstauskünften wurden 57,3 % in die Klassen 2 oder 3 der New York Heart Association (NYHA) Klassifikation eingeordnet. Diese Klassen bedeuten, dass die Patienten eine leichte bis deutliche Einschränkung ihrer Aktivitäten haben.Die Mehrheit nahm Medikamente gegen PH ein, darunter Adcirca (Tadalafil) und Letairis (Ambrisentan).

Die Ergebnisse zeigten, dass 118 Teilnehmer eine Selbsthilfegruppe besuchten, während 47 dies nicht taten. Die meisten derjenigen, die eine Selbsthilfegruppe besuchten (90,6 %), berichteten, dass ihnen die Teilnahme an einer solchen Gruppe geholfen hatte.

Mehr als die Hälfte der Patienten in den Selbsthilfegruppen wurden der WHO-Gruppe 1 zugeordnet (60,2 %). Etwas mehr als 20 % der Patienten besuchten solche Gruppen weniger als ein Jahr lang, während etwa ein Drittel (31,1 %) ein bis drei Jahre lang Mitglied einer Selbsthilfegruppe war und 11,8 % drei bis fünf Jahre lang.

Mehr als ein Viertel (27,7 %) besuchte solche Gruppen fünf bis zehn Jahre lang, und 9,2 % länger als zehn Jahre.Der häufigste Grund, einer Selbsthilfegruppe beizutreten, war, die Krankheit besser zu verstehen - wie 42 % angaben - und andere Menschen mit einer ähnlichen Erkrankung zu treffen, wie 32 % angaben.

Probleme mit dem Transport zu den Treffen der Selbsthilfegruppe waren der häufigste Grund für diejenigen, die nicht an einer Selbsthilfegruppe teilnahmen (neun Teilnehmer).

Es wurden keine Unterschiede in der Lebensqualität zwischen den Teilnehmern gefunden, die an einer Selbsthilfegruppe teilnahmen, und denen, die nicht teilnahmen, wie der Medianwert des emPHasis-10-Fragebogens zeigt, der bei 30 bzw. 32 lag. Ebenso wurden keine Unterschiede in einem der durch den Fragebogen bewerteten Bereiche gefunden.

Trotzdem empfanden diejenigen, die an einer Selbsthilfegruppe teilnahmen, diese als hilfreich, mit Vorteilen bei der Selbstheilung, Hilfe bei der Bewältigung der Symptome, mehr Selbstvertrauen bei der Selbstpflege und einer verbesserten Medikamenteneinnahme. Die Teilnehmer berichteten auch, dass sie nach der Teilnahme an der Gruppe bestimmte Verfahren, die bei PH üblich sind, wie z.B. die Rechtsherzkatheteruntersuchung, besser verstanden. Es wurden signifikante Unterschiede zwischen den Antworten der Patienten und der Betreuer festgestellt, wobei der Prozentsatz derjenigen, die solche Vorteile berichteten, in der Patientengruppe höher war.

Zusätzlich identifizierte eine statistische Analyse das Wissen über den Krankheitsstatus nach der NYHA-Klassifikation und eine größere Entfernung, um einen PH-Arzt zu erreichen, als Faktoren, die signifikant mit einer schlechteren Lebensqualität verbunden waren.

"Zusammenfassend lässt sich sagen, dass die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe die Lebensqualität, gemessen an den emPHasis-10-Scores, nicht verbessert, wohl aber andere bedeutsame gesundheitsbezogene Qualitätsergebnisse", schreiben die Wissenschaftler.

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