Klippel-Trénaunay-Syndrom: Seltene Ursache von CTEPH

linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S2590-0412(19)30015-7
Titel: Klippel-Trenaunay syndrome (KTS) as a rare cause of chronic thromboemboembolic pulmonary hypertension.

Hier ein Zitat der Zusammenfassung aus dem Abstract (übersetzt): 

"Zusammenfassend lässt sich sagen, dass KTS durch eine schwere CTEPH kompliziert sein kann, die eine sorgfältige Antikoagulation und multidisziplinäre Nachsorge in Expertenzentren erfordert, um nach Krankheiten zu suchen, die für eine Endarteriektomie zugänglich sein könnten. In der modernen Management-Ära von CTEPH wird die Ballon-Lungen-Angioplastie sicherlich eine interessante Option bei Patienten mit inoperablen Erkrankungen sein."
Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator

Wikipedia über das KTS-Syndrom:  de.wikipedia.org/wiki/Klippel-Tr%C3%A9naunay-Weber-Syndrom

Für KTS und andere angeborene Gefäßfehlbildungen gibt es in Deutschland eine Selbsthilfe, 
den Bundesverband für Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. ; www.angiodysplasie.de 

Auf Pulmonale Hypertonie (alias Lungenhochdruck oder kurz PH) allgemein können in der Regel niedergelassene Kardiologen mittels Ultraschall (Herzecho) untersuchen.
Sollte eine eine PH festgestellt werden, können PH-Zentren eine weitere Diagnostik u.A. auch CTEPH oder andere Formen der PH durchführen. 

Im Falle einer CTEPH Diagnose (= Lungenhochdruck wegen chronisch trombembolischer PH)  kann mit mit den beiden oben genannten Methoden, der Pulmonalis Endarterektomie (PEA) und der Ballon Lungen Angioplastie (BPA) behandelt werden. Und es gibt auch Medikamente zur Behandlung der CTEPH, falls diese Behandlungen nicht möglich sein sollten. 

Diese beiden o.g. Therapien sind sehr anspruchsvoll und werden daher nur von wenigen Fachzentren in Deutschland mit der nötigen Erfahrung angeboten. 
Patienten in unserer Facebook-Gruppe haben vielfach diese Therapien gehabt, die den Lungenhochdruck oft heilen, zumindest aber deutlich verbessern kann. 
Uns sind die folgenden Zentren als bekannt  (Keine Gewähr für Vollständigkeit):

Bad Nauheim, Kerhoffklinik
MH Hannover
UK des Saarlandes, Homburg an der Saar

Weitere Infos in der Facebookgruppe (siehe Startseite) oder gern auch von uns Admins. 

Noch eine Anmerkung:
Bei der Diagnose PH ist es wichtig, dass man frühzeitig etwas unternimmt. Mit der recht neuen Methode der BPA, die sich inzwischen etabliert hat, gibt es in vielen  Fällen eine Behandlungsmöglichkeit der CTEPH auch wenn eine BPA nicht machbar ist. (Es kommt auf die Lage der Thromben an). Also im Falle einer PH-Diagnose um weitere Abklärung bitten. 

DAS SIND NUR HINWEISE VON PATIENTEN, KEINE MEDIZINISCHEN RATSCHLÄGE. BITTE FRAGT IMMER EURE ÄRZTE!
Aber es ist wichtig, dass man man fundiert fragen kann. Daher diese Infos. 

RS
www.ph-info.de