Vom Kind mit PH zum Erwachsenen mit PH, Übergänge

meridian.allenpress.com/aph/article/21/1...Pulmonary=14pxANDERE =inherit| =14px16. MÄRZ 2022PH-Roundtable: Übergänge bei pulmonaler Hypertonie Claire Parker, RN, MSN, CPNP-AC =12px; Nancy Bair, RN, MSN, APRN, CNS-BC =12px; Neal Chaisson, MD =12px; Liza Bonpin =12px; Maddie Bonpin  Advances in Pulmonary Hypertension (2022) 21 (1): 20–24. doi.org/10.21693/1933-088X-21.1.20  

• Geteilter Bildschirm
• Pdf
• =14pxTeilen-Symbol=14px=14pxTeilen 
• =14pxWerkzeuge-Symbol=14px=14pxWerkzeug 
• =14pxSuchseite

 Claire Parker: Hallo. Mein Name ist Claire Parker. Ich bin Krankenschwester mit pädiatrischer pulmonaler Hypertonie der UCSF. Heute sind wir hier, um einige Übergänge während der Lebensspanne eines Patienten mit pulmonaler Hypertonie zu besprechen. Wir haben einige wunderbare Vertreter verschiedener PH-Teams, darunter ein Elternteil und ein Patient. Liza und Maddie, wollt ihr weitermachen und euch vorstellen? Vielleicht, Maddie, kannst du uns sagen, wie alt du bist und was du so gemacht hast?

Maddie Bonpin: Hallo, ich bin Maddie, ich bin 16 Jahre alt. Ich habe PH, und ich habe es für mein ganzes Leben gehabt

.Liza Bonpin: Hallo, ich bin Maddies Mutter, Liza. Ich bin Maddies Super-Fan seit ihrer Geburt. Ich kann nicht glauben, dass sie bald aufs College gehen wird! Schön, mit Ihnen allen zusammen zu sein und über mögliche Übergänge in naher Zukunft zu sprechen

.Neal Chaisson: Mein Name ist Neal Chaisson. Ich bin Pneumologe für Erwachsene und PH-Anbieter. Ich beschäftige mich oft mit Übergängen bei Jugendlichen, da jeder Anbieter in der Cleveland Clinic auf eine bestimmte Untergruppe von PH spezialisiert ist. Die primäre Patientenpopulation, die ich sehe, sind Patienten mit angeborenen Herzfehlern und damit verbundener pulmonaler Hypertonie. Offensichtlich wechseln viele dieser Leute den Weg der Kinderkardiologie und in unsere Klinik.

Nancy Bair: Ich bin Nancy Bair. Zusammen mit Dr. Chaisson und 8 weiteren Ärzten bin ich der Clinical Nurse Specialist für Lungenhochdruck an der Cleveland Clinic. Ich bin jetzt seit ungefähr 18 Jahren in der Gruppe in PH

.Claire: Wunderbar. Wir beginnen mit einer Frage an Liza und Maddie. Wir würden gerne wissen, was aus Ihrer Sicht aufregend an Ihrem Übergang zur Behandlung von pulmonaler Hypertonie bei Erwachsenen ist und was Sie vielleicht ein wenig nervös macht oder was für Sie an diesem Übergang unbekannt ist?

Maddie: Ich weiß es nicht. Ich habe nicht wirklich darüber nachgedacht, weil ich beim Übergang in die Erwachsenenpflege nicht wirklich darüber nachgedacht habe. Ich habe eigentlich nichts, worüber ich aufgeregt oder nervös bin.Liza: Freust du dich fast aufs College?

Maddie: Oh ja, das. Ich weiß, dass ich in anderthalb Jahren auf dem College sein werde.

Liza: Das ist Teil des Übergangs, denke ich

.Maddie: Ja, das ist es. Ich freue mich aufs College, weil ich jetzt ein Junior in der High School bin. Ich werde mich bald bewerben

.Claire: Maddie, was denkst du wird für dich anders sein, wenn du zu uns kommst, im Vergleich zu Besuchen bei einem Anbieter für Erwachsene?

Maddie: Wahrscheinlich dasselbe bei verschiedenen Ärzten.Claire: Werden deine Eltern dich weiterhin zu Klinikbesuchen begleiten

?Liza: Wahrscheinlich nur du, denke ich. Ich bin mehr als glücklich, dich vielleicht zu begleiten.

Claire: Liza, hast du darüber nachgedacht, wie es mit dem Übergang zur Erwachsenenbetreuung und mehr Unabhängigkeit für Maddie aussehen wird?

Lisa:Ein kleines Bisschen. Wir haben trainiert, Ihre Medikamente kennenzulernen und zu wissen, was Sie einnehmen, und noch nicht, wie Sie die Medikamente bestellen. Nur diese nüchternen Details. Dann haben wir erst kürzlich darüber gesprochen, was passiert, wenn Sie auf dem College sind, wenn Sie nicht zu Hause leben und daran denken müssen, sich richtig zu ernähren und Ihre Medikamente zu nehmen. Sie kocht nicht wirklich oder hat kein Interesse am Kochen. Ich weiß, dass sie weiß, wie man Essen kauft, wie sie sagte. Einen festen Job zu haben, den sie gerade hat, während sie in der Schule ist und ein Einkommen hat, um ihr Essen zu kaufen, wenn sie es nicht kochen wird. Nicht jeder kocht. Das ist okay, sagte ich ihr. Auch finanziell unabhängig zu sein, was ich für sehr wichtig halte. Nur zu wissen, wie man auf sich selbst aufpasst, um sich selbst zu begegnen. Das ist noch in Arbeit, aber das sind alles Hoffnungen und Sorgen, dass sie unabhängig sein kann und auch weiß, wann sie um Hilfe bitten muss und wen sie um Hilfe bitten kann. Es ist aufregend. Sie hat seit 16 Jahren einen langen Weg zurückgelegt. Wir freuen uns darauf. Beginnen Sie natürlich jetzt mit der Planung, beginnen Sie jetzt mit dem Üben.

Claire: Es war eine lange Reise mit Ihren Kinderärzten. Es wird eine Verschiebung sein, und es wird anders sein. Ich kann Ihnen aus der Perspektive eines pädiatrischen Anbieters sagen, dass wir uns so darauf freuen, wenn wir einige unserer Patienten in die Erwachsenengruppe überführen können, und es fühlt sich fast so an, als würden wir Sie zum Abschluss bringen. Wir sind sowohl aufgeregt als auch nervös, dass Sie unabhängiger werden. Manchmal ist es selbst für Ihre Anbieter etwas schwierig, mit diesem Übergang umzugehen, da sie wissen, dass wir in Zukunft nicht mehr an Ihrer medizinischen Versorgung beteiligt sein werden. Neal, welche Herausforderungen sehen Sie beim Übergang junger Erwachsener in Ihre Praxis?

Neal: Ich denke an zwei kürzliche Erfahrungen zurück, und ich denke, Nancy hat mit mir an diesen beiden Patienten gearbeitet. Eine Patientin wurde volljährig und wurde von ihrer Mutter ermutigt, unabhängiger zu werden, hatte aber große Angst, das Nest zu verlassen, wenn du möchtest. Das war keine schlechte Sache, aber sie betonte mir gegenüber die Notwendigkeit, geduldig zu sein und ihr zu helfen, den Übergang von der Abhängigkeit von ihren Eltern zur Unabhängigkeit zu ihren Bedingungen zu schaffen. Viele pädiatrische Patienten mit pulmonaler Hypertonie haben diesen Weg Schulter an Schulter mit ihren Eltern zurückgelegt, insbesondere wenn sie intravenös behandelt werden. Das Navigieren kann also eine echte Herausforderung sein. Wir mussten uns wirklich mit meinem Patienten zusammensetzen und gemeinsam Ziele festlegen. Manchmal funktionierten sie, und manchmal mussten wir uns neu gruppieren und ihr Sicherheit und einen weiteren Versuch geben, ihr Selbstvertrauen zu stärken.Auf der anderen Seite hatte ich einen anderen Patienten mit idiopathischer pulmonaler arterieller Hypertonie seit dem 4. Lebensjahr, der sich leicht veränderte. Diese Person ging aufs College und bestand darauf, so unabhängig zu sein, dass sie einfach entschied, dass die Medikamente nicht notwendig seien. Dies verursachte offensichtlich einige Probleme für ihn. Es war eine Herausforderung, sich neu zu gruppieren und seinen Eltern zu helfen, das Vertrauen in ihren Sohn wiederherzustellen. Ich denke, dass die reibungslosesten Übergänge stattfinden, wenn wir Familien, Eltern und Patienten gleichermaßen helfen, zu antizipieren und zu besprechen, wie ein Übergang aussieht. Was sind die Fallstricke, wenn man zu abhängig oder zu unabhängig ist? Fragen wie „Wie bekomme ich einen neuen Anbieter, wenn ich umziehe? Wie wähle ich die richtige Versicherung, wenn ich das Haus verlasse? Wie interagiere ich mit der Spezialapotheke?“ Das sind alles wichtige Themen und ehrlich gesagt


,Claire: Neal, hast du einen Sozialarbeiter oder jemanden, der bei diesem Versicherungswechsel hilft?

Neal: Wir haben einen Vollzeitkoordinator für pulmonale Hypertonie, Kasi Timmerman. Ihre Aufgabe ist es, uns bei der Bewältigung vieler dieser Probleme zu helfen, einschließlich vorheriger Genehmigungen durch Versicherungen, Einholung von Zuzahlungen oder Zuschüssen für Patienten, Zusammenarbeit mit den Spezialapotheken, um sicherzustellen, dass Patienten so viele Optionen wie möglich haben usw. Sie ist fabelhaft, vor allem gegeben die aktuellen Herausforderungen, vor denen wir mit fehlenden Mitteln für die Zuzahlung von Patienten stehen.

Clair: Ja. Es ist auch für uns eine Herausforderung. Wir haben eine wunderbare Sozialarbeiterin und Pflegekoordinatorin, die hilft, sich auf all diese Übergänge vorzubereiten. Manchmal, so gut wir vorbereitet sind, stehen wir immer noch vor Hindernissen. Nancy, hast du irgendwelche Gedanken zu Herausforderungen und Aufregung rund um den Übergang im Allgemeinen?

Nancy: Ich denke, das Thema Sozialarbeit ist definitiv ein Thema für die erwachsenen Patienten, und wir haben Zugang zu einer Gruppe von Sozialarbeitern, die wir über Epic finden können. Sie sind sehr gut darin, die Patienten zu kontaktieren und mehr nach finanzieller Unterstützung zu suchen, nicht nach Medikamenten. Wir haben das ziemlich gut mit unserem Programmkoordinator vereinbart. Compliance ist ein Problem, wenn Sie die jungen Erwachsenen in die Erwachsenenpraxis kommen lassen und vielleicht nicht Mama oder Papa dabei haben, um ihnen zu helfen, in ihre Labore zu kommen, daran denken, ihre Termine einzuhalten, daran denken, uns bei Problemen anzurufen oder die Apotheke zurückzurufen, wenn Sie rufen sie 50 Mal an, um ihre Medikamente aufzufüllen. Ich denke, das sind die größten Probleme.

Claire: Liza fragte nach dem Alter, in dem wir pädiatrische Patienten tatsächlich in die Erwachsenenversorgung überführen. Ich sagte ihr, dass es in unserer Praxis ein bisschen weit hergeholt ist. Manchmal hängt es vom Entwicklungsstand des Patienten oder der Familiendynamik ab. Es hängt manchmal von der Versicherung ab. In Kalifornien ist dies möglicherweise erst im Alter von 21 Jahren der Fall, da wir die kalifornischen Kinderdienste haben, die Patienten mit pulmonaler Hypertonie bis zu ihrem 21. Lebensjahr abdecken. Manchmal entscheiden unsere jungen Erwachsenen, dass es beim Übergang zum College besser wäre, einen Erwachsenen mit PH zu haben Anbieter, der sich in der Nähe ihres neuen Wohnortes befindet, anstatt dorthin zurückzukehren, wo sich ihr pädiatrischer Hausarzt befindet. Es gibt keine absolute Altersgrenze oder ein Übergangsalter. Finden Sie das auch?

Nancy: Ja. Wir hatten noch nie eine große pädiatrische Präsenz in der Welt der pulmonalen Hypertonie. Das ist ein interessanter Punkt zum Versicherungsschutz durch die staatlichen Programme. Ich kenne die Programme in Ohio nicht, die den Übergang ins Erwachsenenalter ermöglichen. Seit vielen Jahren arbeiten wir mit unserer Kinderkardiologie-Gruppe zusammen, um den PH-Patienten zu begleiten. Die pädiatrischen Sozialarbeiter haben mir bei vielen Problemen im Zusammenhang mit der Medikamentenunterstützung durch unsere Medicaid-Programme geholfen.

Neal: Unsere pädiatrische Kardiologiegruppe hat mehrere Patienten mit angeborenen Herzfehlern während ihrer gesamten pädiatrischen Periode begleitet und sie dann als Erwachsene in unsere Gruppe überführt. Wir haben vor kurzem einen neuen Kinderkardiologen willkommen geheißen, der sich in der Cleveland Clinic weiter auf die pädiatrische PH konzentrieren wird. Vor ihrer Ankunft und auch jetzt noch arbeiten wir fallweise mit der Kinderkardiologie zusammen, um besonders schwierige Fälle zu besprechen. Wenn diese Kinder beginnen, ins Erwachsenenalter überzugehen, wechseln sie oft zu unserer Gruppe, um ihre PH gezielter zu behandeln. In einigen Fällen begleiten unsere Kinderkardiologen sie weiterhin für ihre Behandlung angeborener Herzfehler. Sie übernehmen den kardiologischen Teil, wir übernehmen den PH-Teil

.Claire: Das finde ich super, Co-Management über mehrere Jahre. Maddie, ob Sie es wissen oder nicht, wir denken schon seit ein paar Jahren über die Umstellung nach, und wenn wir zu Terminen gehen und mit Ihnen darüber sprechen, was Ihre Medikamente sind, und Sie uns mehr erzählen lassen, welche Dosis Sie einnehmen nehmen und fragen, ob Sie anfangen, Ihre Spezialapotheke anzurufen. Dies alles ist Teil dieses Hinwegs zu mehr Unabhängigkeit und einem Teil Ihres Besuchs, ohne dass Ihre Mutter auch im Zimmer is

t.Liza: Dem stimme ich zu. Das ist, denke ich, vielleicht die größte Herausforderung ist die Versicherungskomponente. Wenn Sie erwachsen werden, erkennen Sie nicht wirklich, wie wichtig Versicherungen sind oder wie sehr Sie sie brauchen. Heutzutage denken viele Millennials oder jüngere Menschen: „Oh, ich gehe nur zur Notfallversorgung in die Klinik. Ich brauche mich nicht um Versicherungen zu kümmern.“ Für Maddie ist es eine andere Geschichte. Sie braucht auf jeden Fall eine Versicherung. Der Übergang von CCS, was wirklich erstaunlich war, was vorherige Genehmigungen anbelangt und die Spezialapotheken dazu brachte, mit den Medikamenten zu helfen und sicherzustellen, dass sie rechtzeitig eintreffen. All dieses Zeug in Einklang bringen und liefern lassen.

Neal: Maddie, was sind die Dinge, über die Sie sich am meisten Sorgen machen oder von denen Sie hoffen, dass Ihr erwachsener Arzt Sie versorgen oder weiterführen kann?

Maddie: Darüber habe ich noch nicht wirklich nachgedacht.
Claire: Maddie ist sehr im Jetz
t.Néal: Ja.[Lachen

]Claire: Gibt es irgendwelche Werkzeuge, die junge Erwachsene gerne haben, wenn sie in Ihre Praxis wechseln, Neal?

Néal: Ja. Ich habe gelernt, mit Jugendlichen offen darüber zu diskutieren, dass auch wenn Mama oder Papa noch beim Termin sind, es nicht mehr darum geht, wer der Termin ist. Ich denke, es ist wirklich wichtig, meine Aufmerksamkeit auf den jugendlichen Patienten als Patient zu richten und den Fokus der Kommunikation von Mama und Papa wegzubewegen. Eine Progression muss stattfinden, wenn die Verantwortung für die PH-Pflege von den Eltern auf das Kind übergeht. Wie ich bereits sagte, müssen wir uns je nachdem, wo Sie sich befinden, dort treffen und mit Ihnen zusammenarbeiten, damit dieser Übergang funktioniert.Das kann für manche Menschen wirklich schwierig sein und einige Zeit dauern. Für andere sind sie am anderen Ende des Spektrums und sie wollen nicht, dass Mama und Papa etwas wissen, was völlig in Ordnung ist. Wir arbeiten mit den Konsequenzen beider Ansätze.

Liza: Deshalb ermutige ich dazu, jetzt zumindest mit Maddie zu üben, um ihre Unabhängigkeit zu fördern. Sie bekommt viele Termine und Erinnerungen auf ihr Handy, nicht wahr, Maddie

?Maddi: Ja.Liza: Ich erhalte keine Erinnerungen. Sie ist diejenige, die mich erinnert. Das ist ein Anfang, denke ich.

Claire: Das ist ein toller Anfang. Ich denke auch, Liza, wir haben im letzten Jahr gesehen, und ich denke, Sie machen einen wirklich guten Job, wenn wir in der Klinik eine Frage stellen, Sie schauen auf Maddie. Sie ist diejenige, die ihre Gesundheitsfragen beantwortet. Das ist ein großartiger Schritt in Richtung Unabhängigkeit, und Sie können helfen, wenn es nötig ist. Maddie erreicht das Alter, in dem sie wirklich für ihren Körper und ihre Medikamente verantwortlich ist und besser als der Rest von uns weiß, was vor sich geht.Lisa: Genau.

Claire: Wenn wir über andere Arten von Übergängen nachdenken, kommen wir manchmal an den Punkt, an dem wir zu einer aggressiven intravenösen oder subkutanen Prostacyclintherapie übergehen müssen. Manchmal ist die Unterstützung beim Medikamentenmanagement nicht vorhanden, sei es aufgrund der eigenen Kapazität des Patienten oder des Mangels an unterstützenden Pflegekräften. Wenn Sie darauf stoßen, welche Optionen ziehen Sie in Betracht?

Neal: Glücklicherweise ist dies in meiner klinischen Praxis nicht sehr oft vorgekommen. In einigen Fällen sehen wir jedoch Patienten, die aus dem Ausland anreisen, um uns zu sehen. Manchmal haben diese Leute in ihrem Land keinen Zugang zu den gleichen Medikamenten wie wir hier. Das kann eine Herausforderung sein und unsere Optionen können in diesen Fällen sehr begrenzt sein, was frustrierend ist. Wir leben in einer Welt, in der der Zugang zur Gesundheitsversorgung sehr ungleich verteilt ist.In anderen Fällen haben einige Patienten aufgrund religiöser oder sozialer Bräuche zwar Zugang zur Versorgung, entscheiden sich aber gegen die Einnahme bestimmter Medikamente. Dieses Problem tritt am häufigsten bei Patienten auf, denen ich empfehle, mit einer parenteralen Prostazyklintherapie zu beginnen. Glücklicherweise waren wir in den letzten Jahren gesegnet, orale Prostacyclin- oder Prostacyclin-ähnliche Pathway-Medikamente als Alternative zur intravenösen oder subkutanen Therapie für diese Menschen zu haben. Ich weiß nicht, ob dies die ideale Alternative ist, aber zumindest gibt es die Alternative. Als ich anfing, war der orale Prostacyclin-Weg nicht verfügbar.Claire: Ich stimme zu. Wir begegnen solchen Problemen tatsächlich auch in der Pädiatrie. Manchmal ist es keine ideale soziale Situation. Es gibt keinen sekundären Betreuer, der bei der Überwachung eines intravenösen oder subkutanen Prostacyclins helfen kann. Wir hoffen, ihnen die beste Option zu bieten, die ihrem Lebensstil und ihrer sozialen Situation entspricht, da wir wissen, dass dies möglicherweise nicht Ihre erste Wahl ist.

Nancy: Ich denke tatsächlich an einen von Neals Patienten, den wir zum ersten Mal im Krankenhaus getroffen haben und der ein parenterales Prostacyclin benötigte. Wir hatten keine Ahnung, wie schrecklich ihre Lebenssituation war. Eine spezialisierte Apothekerschwester besuchte sie und sagte uns, dass sie kein fließendes Wasser habe. Obwohl Sie diese sozialen Fragen im Krankenhaus gestellt haben, wurden diese kritischen Details nicht gefragt. Oft ist es den Patienten zu peinlich, über ihre Lebenssituation zu sprechen, sei es über die körperliche Umgebung oder familiäre Unterstützung. Ich denke, das ist das Problem, wenn wir die Notaufnahme ins Krankenhaus bekommen. Wir kennen den Patienten wirklich nicht.

Claire: Ich denke, das ist so ein guter Punkt. Unsere Therapien sind im Behandlungsalltag nicht ohne Risiko. Ich denke, wir müssen in allen Situationen sehr wachsam sein. Hatten Sie andererseits Probleme, bei denen Ihnen ein Patient sagte, dass er gerne von einer aggressiveren Therapie wie IV oder subkutanem Prostacyclin wechseln würde, jetzt da er älter ist oder sich vielleicht seine Lebenssituation oder andere Umstände geändert haben ? Wenn Sie diese Entscheidung treffen, neigen Sie dazu, einen weiteren Herzkatheter zu bekommen? Verfolgen Sie sie genauer? Was ist Ihr allgemeiner Ansatz?

Neal: Die Antwort ist definitiv ja. Es gibt nicht viele Menschen, die eine intravenöse oder subkutane Therapie lieben. Zumindest keine, die mir bekannt sind. Ich denke an all die Dinge, die ich als Jugendlicher getan habe, die für diese Patienten einfach wegen der Mechanik der Pumpe und der Unfähigkeit, sie nass zu machen, eingeschränkt sind und so weiter. Es gibt einen großen Druck bei vielen Jugendlichen, besonders wenn sie aufs College gehen, um von IV-Prostacyclinen oder Sub-Q-Prostacyclinen wegzukommen. Dem sind offensichtliche Grenzen gesetzt.Manchmal haben wir versucht, Menschen zu einer oralen Therapie zu bewegen, und es hat gut funktioniert. Manchmal nicht. Ich habe keine umfassende Erfahrung mit der Umstellung dieser Patienten, aber bei den letzten paar Ansätzen, die wir gemacht haben, habe ich dem Patienten gesagt: „Lassen Sie uns eine Grundlinienkatheter für das rechte Herz bekommen. Lassen Sie uns Sie umstellen. Dann, etwa 3 Monate nachdem dieser Übergang abgeschlossen ist, werden wir Ihre Rechtsherzkatheter wiederholen.“ Das ist, wo wir gewesen sind, und es scheint für alle gut zu funktionieren

.Clair: Ja. Wir hatten ähnliche Strategien. Wir hatten vor allem eine Handvoll Jugendlicher, die mit der Sub-Q- oder IV-Therapie nicht gut zurechtkamen. Ich denke, es macht uns sehr nervös, davon abzuweichen, da wir wissen, dass die anderen Optionen nicht so effektiv sind. Wir legen auch großen Wert auf die Lebensqualität des Patienten und möchten die Einhaltung der Medikamente verbessern und Schmerzen an der Schmerzstelle verhindern. Ich stimme zu, ich denke, wir haben einige gute Erfahrungen mit dem Übergang von der parenteralen zur oralen oder inhalativen Therapie gemacht. Wir hatten andere Kinder, denen es nicht gut ging. Wir mussten diese harten Diskussionen führen, dass es vielleicht am besten ist, zurück zu IV- oder Sub-Q-Therapie zu gehen, auch wenn es nicht ihr Favorit ist.

Nancy: Als ich über diese Frage nachdachte, dachte ich an unsere ältere Bevölkerung, die sich plötzlich in ihrem mentalen Zustand ändert und sie sich nicht daran erinnern können, ihre Kassetten zu wechseln, oder ob sie keine Familie mehr haben Mitglied, das bei ihnen lebt, oder vielleicht möchten sie einfach freiwillig in eine Situation des betreuten Wohnens ziehen. Wir versuchen, dem Rechnung zu tragen, weil es keine sichere Situation ist, in die sie sich begeben.

Claire: Ich denke, das spricht dafür, dass Lebensqualität ein Spektrum ist, das mit der medizinischen Behandlung in Einklang steht

.Nancy: Ich denke, es ist wichtig, ernsthafte Gespräche mit dem Patienten und seiner Familie zu führen. Wenn Sie einen älteren Patienten haben, den Sie zum ersten Mal treffen, der im Krankenhaus einen schlimmen Herzkatheter hat, ist das erste, was jeder tun möchte, wirklich aggressiv zu sein. Wir alle mussten uns wahrscheinlich schon einmal mit einer Situation auseinandersetzen, in der ein Patient außerhalb des Krankenhauses versorgt werden musste. Ich denke, es ist wichtig, diese Diskussion zu führen, wenn die Familie der Meinung ist, dass ihr Angehöriger irgendwann eine betreute Wohneinrichtung oder eine qualifizierte Pflegeeinrichtung benötigen wird. Parenterale Prostazykline werden in diesen Einrichtungen in der Regel nicht angenommen, was alle in eine Stresssituation bringt. Einige unserer oralen Medikamente können ziemlich komplex sein, da der Patient verschiedene Dosen zusammenstellen muss, um die endgültige Dosis zu erhalten. Bei jemandem mit sogar früher Demenz kann ein Fehler lebensbedrohlich sein.

Claire: Das ist ein guter Punkt. Die letzte Frage, die wir haben, bezieht sich auf den Übergang ins Hospiz. Wie sind Sie mit dringenden Hospizsituationen für Patienten umgegangen, die parenterale Medikamente einnehmen? Oder wenn der Patient zum Hospiz neigt, aber die Familie die Medikamente gegen pulmonale Hypertonie nur ungern absetzt?

Neal: Oh Junge. Das ist schwer. Ich denke, dass dies eine sehr persönliche Entscheidung ist. Ich denke, zuallererst müssen wir daran denken, alles, was auf unserer Agenda steht, beiseite zu legen und erkennen, dass wir da sind, um eine Familie zu unterstützen, die sich in einer Krise befindet. Das kostet manchmal ein bisschen Zeit und das Zuhören und Arbeiten an einem Fahrplan, der nicht unser eigener ist. Ich habe einmal ein Zitat gehört, dass Patienten wissen müssen, dass Sie sich interessieren, bevor sie Ihre Behandlung annehmen können. Ich denke, das ist ein Teil des Schlüssels in Hospizgesprächen.Wenn ein Patient nicht darauf vertraut, dass Sie seine besten Absichten im Auge haben, dann ist die Fähigkeit, heikle Gespräche zu führen, wie z. B. solche im Zusammenhang mit Hospiz, in der Regel angespannt. Innezuhalten und nur darauf zu hören, was die Sorgen eines Patienten und seiner Familie sind, kann sehr hilfreich sein, um ihnen zu versichern, dass Sie an ihrem Zeitplan arbeiten. Manchmal dauert das Monate oder Jahre, manchmal sehr wenig Zeit. Letzten Endes habe ich noch nie jemanden gegen seinen Willen dazu gedrängt, Medikamente abzusetzen. Was ich getan habe, wenn sich die Situation ergab, war zu versuchen zu erklären, was der Zweck des Hospizes ist und wie sich das vom Zweck der Medikamente unterscheidet.Patienten und Familien den Raum zu geben, um zu erkennen, dass das Hospiz nicht versucht, die Krankheit zu behandeln, sondern bei der Behandlung des Patienten hilft, bietet eine Alternative zu dem Narrativ, dass wir nur die Unterstützung entziehen. Tatsächlich bieten wir tatsächlich ein anderes Maß an Unterstützung, das sich ganz darauf konzentriert, Patienten zu befähigen, zu ihren Bedingungen in Würde und ohne Leiden zu sterben. Das ist mächtig. Das kann nicht passieren, bis die Familien darauf vertrauen, dass die Unterstützung, die Sie vorschlagen, tatsächlich im besten Interesse ihrer Lieben ist.

Claire: Ich stimme absolut zu. Wenn Sie sich auf Ihren Patienten ausrichten und ihm wirklich zuhören, was er im Leben wünscht und wie er die verbleibende Zeit verbringen möchte, kann dies Ihre Strategie zur bestmöglichen Behandlung Ihres Patienten wirklich verändern. Das kann ein aggressives medizinisches Management oder mehr Komfortversorgung und Zeit außerhalb des Krankenhauses bedeuten. Es ist ein breites Spektrum

.Nancy: Ich denke, das ist immer so eine schwierige Situation. Ich weiß, dass es Zeiten gab, in denen wir Patienten hatten, die ins Hospiz wechseln wollten, aber ihre PH-Medikamente nicht abrupt absetzen wollten. Vor Abschluss des Hospizvertrags bestellten die Patienten ihre Medikamente, was ihnen einen bequemeren Übergang ermöglichte. Es ist wichtig, mit dem Hospiz und dem Patienten zu diskutieren, um den Pflegeplan zu entwickeln.

Claire: Hat jemand letzte Gedanken? Ich glaube, wir kommen gerade an das Ende unserer Zeit.

Nele:Für den Übergang zwischen Kinder- und Erwachsenenmedizin gibt es kein Patentrezept. Es ist nicht so, dass, sobald Sie 18 sind, ein anderer Mensch in diesem Körper ist, der auf magische Weise einen Schalter ändert oder umlegt, der die Pflege durch den einen oder anderen Anbieter erfordert. Es ist ein Kontinuum. Meiner Meinung nach bieten die besten Programme ein kontinuierliches Ab- und Auffahren. Letztendlich ist es wichtig zu erkennen, dass der Patient der Kunde ist und es unsere Aufgabe ist, mit ihm zusammenzuarbeiten und nicht umgekehrt. Das war in mir verwurzelt, als ich zum ersten Mal in der Cleveland Clinic auftauchte. Aber in der Hektik unserer Arbeit vergisst man leicht, warum wir hier sind. Wie Nancy sagte, ist unser pädiatrisches PH-Programm ziemlich klein. Die Patienten, bei denen wir eine Umstellung hatten, und die Patienten mit angeborenen Herzfehlern, bei denen wir eine Umstellung hatten, waren eine Gelegenheit für uns, fantastische Beziehungen zu Patienten und ihren pädiatrischen Anbietern aufzubauen. Im Laufe der Jahre, in denen diese Beziehungen gewachsen sind, haben wir gegenseitiges Vertrauen aufgebaut. Dies wiederum trägt dazu bei, eine Beziehung zwischen Patienten aufzubauen, die seit Jahren bei diesem Arzt sind und jetzt wechseln.

Clair: Ja. Ich stimme zu. Absolut. Ich denke, das ist ein wunderbarer Abschluss unserer Diskussion am runden Tisch. Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben, sich uns anzuschließen.Anmerkungen des AutorsIm Januar 2022 Claire Parker, RN, MSN, CPNP-AC, Kinderkrankenschwester an den UCSF Benioff Children's Hospitals, San Francisco, Kalifornien; Nancy Bair, RN, MSN, APRN, CNS-BC, Fachkraft für pulmonale Hypertonie am Respiratory Institute, Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio; Neal Chaisson, MD, Direktor des Critical Care Medicine Fellowship am Respiratory Institute, Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio; Liza Bonpin, San Francisco, Kalifornien; und Maddie Bonpin, San Francisco, Kalifornien, trafen sich, um die lebenslangen Übergänge in der Behandlung von pulmonaler Hypertonie zu diskutieren.        =16pxMetriken anzeigenZITIEREN VON ARTIKELN ÜBER Google Scholar Querverweis

• Neueste
• Meist gelesen

Teilnahme an sozialen Medien unter Eltern und Betreuern von Kindern mit pulmonaler Hypertonie Elise Whalen, MSN, APRN, FNP-C, CPN, Melody Hellsten, DNP, APRN, PPCNP-BC, Gina Santucci, MSN, FNP-C, APNBC, Danita Czyzewski, PhD, Nidhy P. Varghese, MD Perspektiven zur Bewertung der psychischen Gesundheit bei pädiatrischer pulmonaler Hypertonie: Ein Aufruf zum Handeln Claire Parker, RN, MSN, CPNP-AC, Elise Whalen, MSN, APRN, FNP-C, CPN, Julia McSweeney, RN, MSN, CPNP, Anna Brown, DNP, APRN, RN, CPNP-BC, J. Usha Raj , MD, MHA, Mary P. Mullen, MD, PhD Palliativmedizin und pulmonale arterielle Hypertonie Laura S. Rhee, DO, Alisha A. Morgan, DO, Hilary M. DuBrock, MD Memo des Gastredakteurs Claire Parker, RN, MSN, CPNP-AC, Nancy D. Bair, RN, MSN, APRN, CNS-BC PH-Roundtable: Übergänge bei pulmonaler Hypertonie Claire Parker, RN, MSN, CPNP-AC, Nancy Bair, RN, MSN, APRN, CNS-BC, Neal Chaisson, MD, Liza Bonpin, Maddie BonpinErhalten Sie E-Mail-Benachrichtigungen      

• Über PHA
• PHA Online-Universität