Palliative Care bei Patienten mit PH

meridian.allenpress.com/aph/article/21/1...terialHintergrundDie pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) ist eine chronische und fortschreitende Erkrankung, die mit einer Beeinträchtigung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität und des Überlebens einhergeht. Palliative Care (PC) ist eine patienten- und familienzentrierte Betreuung durch ein interdisziplinäres Team mit dem übergeordneten Ziel, Leiden zu lindern und die Lebensqualität von Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung zu verbessern. PC bei anderen chronischen Krankheiten ist mit verbesserter Lebensqualität, Symptommanagement, Krankheitsverständnis und geringerer Belastung der Pflegekräfte verbunden, aber es gibt nur begrenzte Daten bezüglich PC bei PAH. Trotz begrenzter Evidenz gibt es starke Gründe dafür, PC-Spezialisten in das Langzeitmanagement von PAH einzubeziehen.Implikationen für KlinikerDerzeit gibt es keine Richtlinien, die Ärzten helfen sollen, den geeignetsten Zeitpunkt für die Überweisung von PAH-Patienten an PC-Spezialistenteams zu bestimmen. Folglich sind Überweisungen begrenzt und werden oft verzögert. Die Einführung eines standardisierten Ansatzes für PC-Überweisungen auf der Grundlage klinischer oder patientenbezogener Auslöser könnte eine frühere Einbeziehung von PC als Ergänzung zur laufenden PAH-Krankheits-gerichteten Versorgung erleichtern.SchlussfolgerungenDie Einbeziehung von PC in das Längsschnittmanagement von PAH kann von Vorteil sein, um die multidimensionalen Aspekte des Lebens mit einer chronischen und lebensbegrenzenden Krankheit anzugehen. Palliativpflege , Lungenhochdruck , Lebensqualität EINLEITUNGDie pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) ist eine chronische und fortschreitende Lungengefäßerkrankung, die mit erheblicher Morbidität und Mortalität einhergeht. PAH ist durch pulmonale Vasokonstriktion und Gefäßumbau gekennzeichnet, was letztendlich zu Rechtsherzversagen und Tod führen kann. PAH ist auch mit erheblichen Symptomen sowie einer beeinträchtigten gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQOL) 1  in verschiedenen körperlichen, sozialen und emotionalen Bereichen verbunden. 1 , 2  PAH-Therapeutika verzögern das Fortschreiten der Krankheit und verbessern Symptome, Hämodynamik, Belastbarkeit und Überleben, sind aber leider auch häufig mit Nebenwirkungen verbunden, die die HRQOL weiter beeinträchtigen können. 3 Trotz der Bedeutung der HRQOL für die Gesamterfahrung der Patienten mit PAH sind nur wenige Therapien verfügbar, um die HRQOL bei PAH speziell anzugehen und zu verbessern. Palliative Care (PC) bietet eine patienten- und familienzentrierte Versorgung mit dem übergeordneten Ziel, Leiden zu lindern und die Lebensqualität von Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung zu verbessern. Trotz seiner potenziellen Vorteile wird PC bei PAH zu wenig genutzt, und es gibt nur wenige Daten, die Klinikern bei der Integration von PC in ihre klinische Praxis helfen könnten. Diese Übersichtsarbeit gibt einen Überblick über PC und seinen Nutzen bei anderen kardiopulmonalen Erkrankungen, fasst verfügbare Beweise zu PC bei PAH zusammen und schlägt potenzielle Rollen für PC bei der Längsschnittbehandlung von Patienten mit PAH vor.PAH IST MIT ERHEBLICHER MORBIDITÄT UND MORTALITÄT VERBUNDENHRQOL ist ein multidimensionales patientenberichtetes Ergebnis (PRO), das sich auf das allgemeine Wohlbefinden einer Person bezieht. PAH wirkt sich im gesamten Spektrum der physischen, sozialen und emotionalen Bereiche negativ auf die HRQOL aus. 1 , 2  PAH ist mit Symptomen wie Dyspnoe, Müdigkeit, eingeschränkter körperlicher Leistungsfähigkeit, Ödemen der unteren Extremitäten, Benommenheit, Synkopen und Depressionen verbunden. 4 , 5 Obwohl es in letzter Zeit bedeutende Fortschritte bei der Behandlung von PAH gegeben hat, sind PAH-gerichtete Therapien häufig mit Nebenwirkungen verbunden, die eine zusätzliche Symptombelastung mit sich bringen und unter anderem Kopfschmerzen, Sodbrennen, Übelkeit, Hitzewallungen, Schwindel, Ödeme und Schmerzen umfassen können. Trotz der Behandlung leiden die meisten Patienten weiterhin unter Symptomen, die sich auf ihre HRQOL sowie andere Aspekte ihres Lebens, wie Beschäftigung und soziale Interaktionen, auswirken. 6  PAH kann auch mit emotionalem und psychischem Stress einhergehen, der sich in Gefühlen von Frustration, Wut und Traurigkeit äußert.HRQOL ist ein signifikanter Prädiktor für die Ergebnisse bei PAH. 2  Patienten mit eingeschränkter HRQOL zum Zeitpunkt der Diagnose haben häufigere Krankenhauseinweisungen und eine schlechtere Überlebenszeit, selbst nach Berücksichtigung der Schwere der Erkrankung. 1 , 2  Trotz ihrer Bedeutung als prognostischer Marker und ihrer Bedeutung für das allgemeine Wohlbefinden und das tägliche Leben einer Person wird HRQOL in der klinischen Praxis nicht routinemäßig bewertet und selten als primärer Endpunkt für klinische Studien oder andere Interventionen angesehen. Obwohl aktuelle PAH-Therapeutika Variablen wie Funktionsklasse, pulmonale Hämodynamik und 6-Minuten-Gehstrecke verbessern können, gehen sie oft nicht auf die multidimensionalen Aspekte von PAH ein, wie die kognitiven, emotionalen, sozialen und finanziellen Auswirkungen.Zusätzlich zu ihren Auswirkungen auf die HRQOL ist PAH eine fortschreitende Krankheit, die mit einem beeinträchtigten Langzeitüberleben einhergeht. 7  Trotz der ungünstigen Prognose im Zusammenhang mit PAH haben Studien ergeben, dass die Erfüllung von Patientenverfügungen und die Inanspruchnahme von PC-Diensten gering sind. Einer monozentrischen Studie zufolge hatte weniger als die Hälfte der PAH-Patienten zum Zeitpunkt des Todes eine Patientenverfügung ausgefüllt. 8  Trotz der schlechten Prognose im Zusammenhang mit Eingriffen wie Herz-Lungen-Wiederbelebung (HLW) und mechanischer Beatmung bei PAH erhielten 31 % bzw. 40 % der Patienten eine HLW und mechanische Beatmung am Lebensende (EOL) 8 , 9  bzw. 80 % von den Patienten starben in einer Gesundheitsfürsorgeeinstellung. 8 Mehr als die Hälfte der Patienten starb auf der Intensivstation, wobei nur 8,6 % der Patienten PC vor dem Tod erhielten 8  . Die Gesamtmortalität im Krankenhaus bei Patienten mit PAH und Rechtsherzinsuffizienz ist hoch, wobei Schätzungen zwischen 14 % und 30 % bis 48 % für Patienten liegen, die auf der Intensivstation aufgenommen werden. 9 , 10  Trotz der schlechten Prognose im Zusammenhang mit Krankenhausaufenthalten wurde PC laut einer nationalen Studie nur bei 2,2 % der PAH-Krankenhausaufenthalte konsultiert. 11  Insgesamt deuten diese Studien darauf hin, dass es bei PAH einen ungedeckten Bedarf gibt, das prognostische Bewusstsein und die Kommunikation mit Patienten und Pflegekräften hinsichtlich der Behandlungsziele zu verbessern, um sicherzustellen, dass das PAH-Pflegeteam eine zielgerichtete Versorgung über das gesamte Krankheitsverlauf hinweg bietet.PC: EIN ÜBERBLICKPatienten mit schweren Erkrankungen sind mit zahlreichen Problemen konfrontiert, die sich nachteilig auf ihre wahrgenommene QOL auswirken können. PC ist ein interdisziplinäres Modell, das eine patienten- und familienzentrierte Versorgung bietet, mit dem übergeordneten Ziel, Leiden zu lindern und die Lebensqualität von Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung zu verbessern. Es ist ein weit verbreitetes Missverständnis, dass PC gleichbedeutend mit EOL-Betreuung und Hospiz ist; die beiden befinden sich im selben Spektrum, sind aber unterschiedliche Einheiten. Damit Patienten den vollen Nutzen aus PC ziehen können, ist eine frühzeitige Integration in Verbindung mit einer krankheitsgerichteten Therapie wahrscheinlich der beste Behandlungsplan ( Abbildung 1). Die frühzeitige Einbeziehung palliativer Prinzipien in den Krankheitsverlauf eines Patienten kann zu einer verbesserten QOL und Symptombehandlung, einem besseren Krankheitsverständnis, der Erfüllung von Patientenverfügungen, einer Verbesserung der Bewältigungsfähigkeiten und einer Verringerung der Belastung der Pflegekräfte führen. 12 – 14  Im Gegensatz zu vielen Befürchtungen von Patienten und Ärzten wird PC nicht mit einer reduzierten Überlebenszeit in Verbindung gebracht. 15 , 16  Daher empfiehlt die Weltgesundheitsorganisation den frühzeitigen Einschluss von PC im Krankheitsverlauf. 17 Abbildung 1: Ein Modell der Palliativpflege, das gleichzeitig mit krankheitsgerichteten Therapien durchgeführt wird. 41 PC BEI ANDEREN kardiopulmonalen ZuständenPC ist traditionell im onkologischen Bereich verwurzelt, aber Autoren von Studien haben gezeigt, dass PC dramatische Auswirkungen auf Patienten mit fortgeschrittenen nichtonkologischen Erkrankungen, einschließlich kardiopulmonaler Erkrankungen, haben kann. 15 , 16 , 18 – 24  Wie bei PAH leiden Patienten mit fortgeschrittener dekompensierter Herzinsuffizienz (CHF) oft unter fortschreitenden und schwächenden körperlichen, psychosozialen und spirituellen Problemen. Zusätzlich zu den vorhergesagten Symptomen von Dyspnoe und Müdigkeit leiden viele Patienten mit CHF auch unter Schmerzen und Depressionen. 25 , 26  Spiritueller Distress wurde auch als Problem bei Patienten mit CHF identifiziert. 27 In zahlreichen Studien wurden überzeugende Beweise für den Nutzen der Integration von PC bei Patienten mit fortgeschrittener Herzinsuffizienz erbracht, die eine verbesserte Lebensqualität und Patientenzufriedenheit, eine verbesserte körperliche und geistige Gesundheit und ein besseres geistiges Wohlbefinden sowie die Erfüllung von Patientenverfügungen zeigten. 16 , 18 – 20  Die meisten großen kardiologischen Gesellschaften, die Joint Commission und die Centers for Medicare and Medicaid Services haben Richtlinien für den Einbau von PC bei Patienten mit fortgeschrittener Herzerkrankung entwickelt. 24 Ebenso haben Patienten mit fortgeschrittener Lungenerkrankung, wie chronisch obstruktiver Lungenerkrankung (COPD) und interstitieller Lungenerkrankung, über eine schlechte QOL, eine hohe Symptomlast, die sowohl die körperliche als auch die geistige Gesundheit betrifft, und eine hohe Rate an Belastungen durch das Pflegepersonal berichtet. 21 , 22  Atemnot ist trotz optimaler medikamentöser Therapie der Grunderkrankung eine überaus häufige Manifestation einer fortgeschrittenen Lungenerkrankung. Atemnot kann im Rahmen eines interdisziplinären Versorgungsmodells, das PC in die übliche Versorgung integriert, erheblich verbessert werden. 15 , 21  Stimmungsstörungen und existenzielle Belastungen werden bei Patienten mit fortgeschrittener Lungenerkrankung oft nicht erkannt und zu wenig behandelt. 23 Darüber hinaus ist allgemein bekannt, dass unbehandelte psychosoziale und spirituelle Belastungen die Behandlungspräferenzen eines Patienten beeinflussen können. 23  Angesichts des palliativen Behandlungsansatzes, der eine besondere Aufmerksamkeit für emotionale, soziale und spirituelle Gesundheitsbereiche einschließt, besteht die Möglichkeit, die Ergebnismessungen erheblich zu beeinflussen, sowohl in Bezug auf das Symptommanagement und die wahrgenommene Lebensqualität als auch auf die Behandlungspräferenzen der Patienten.Angesichts der schweren Symptome bei fortgeschrittener Herz-Lungen-Erkrankung ist eine vorausschauende Behandlungsplanung sehr wichtig, dennoch zeigten die Autoren einer Studie, dass weniger als ein Drittel der Patienten mit sauerstoffabhängiger COPD eine Patientenverfügung ausgefüllt hatten. 28  Patienten mit fortgeschrittener Herz-Lungen-Erkrankung weisen im letzten Lebensjahr eine hohe Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung auf, oft im Widerspruch zu ihren Zielen. Die durchschnittlichen mittleren jährlichen Kosten für einen Patienten mit fortgeschrittener CHF betragen 24.383 USD, wobei der Großteil auf Krankenhausaufenthalte zurückzuführen ist. 29  Patienten mit fortgeschrittener COPD entstehen in den letzten 6 Lebensmonaten mit durchschnittlichen Schätzungen von 34.911 $ zusätzliche Kosten, wiederum größtenteils im Zusammenhang mit der stationären Behandlung mit erheblicher Inanspruchnahme der Intensivpflege. 30 Es hat sich gezeigt, dass die Einbeziehung von PC die Gesundheitsausgaben im letzten Lebensjahr senkt, indem es Patienten und Familien hilft, schwierige Entscheidungen zu treffen, eine Versorgung bereitzustellen, die den patientenspezifischen Zielen und Präferenzen entspricht, und eine rechtzeitige Überweisung an ein Hospiz. 16  In der Vergangenheit starben die meisten Patienten mit fortgeschrittener Herz-Lungen-Erkrankung im Krankenhaus; Eine palliative Beteiligung ist jedoch mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit verbunden, zu Hause zu sterben, was den Präferenzen der meisten Patienten entspricht. 31 PC IN PAHTrotz des nachgewiesenen Nutzens von PC bei anderen kardiopulmonalen Erkrankungen gibt es nur wenige Studien, die sich mit der Rolle von PC bei PAH befassen. PC-Überweisungen für Patienten mit PAH sind sowohl im stationären als auch im ambulanten Bereich gering, obwohl viele dieser Patienten intensive Unterstützung und Symptommanagement benötigen. 11 , 32  Umfragebasierte Studien von PAH-Ärzten und -Patienten haben mehrere Hindernisse für eine regelmäßige, frühe PC-Einbeziehung identifiziert, einschließlich der Wahrnehmung von Patienten und Ärzten bezüglich der Rolle von PC. 32 , 33 In einer Studie zu den von Ärzten wahrgenommenen Hindernissen für die PC-Überweisung von Patienten mit PAH wurde die Sorge über den Anschein, „die Hoffnung aufzugeben“, als hohes Hindernis eingestuft, zusätzlich zu dem Gefühl, dass die Konsultation im Umgang mit QOL- oder EOL-Anforderungen für Patienten unnötig ist. 32  Das Missverständnis, dass Patienten PC nicht zusammen mit aktiven krankheitsmodifizierenden Therapien für PAH erhalten könnten, war ein weiteres von Ärzten wahrgenommenes Hindernis für eine Überweisung. PC wurde auch fälschlicherweise nur mit EOL und Hospiz in Verbindung gebracht. 32 , 33  Angst und Ablehnung von Patienten und Pflegekräften im Zusammenhang mit der PC-Überweisung tragen ebenfalls zu begrenzten und späten Überweisungen bei. 32 , 33 Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung und der Zugang zu PC-Diensten können ebenfalls Hindernisse für die PC-Überweisung darstellen, wie eine Analyse der National Inpatient Sample nahelegt, die ergab, dass es geografische, sozioökonomische und rassische Unterschiede im Zusammenhang mit der PC-Nutzung bei PAH sowie eine niedrigere Rate gab der Überweisungen für nicht privat versicherte Patienten. 11 Trotz begrenzter Evidenz gibt es eine wichtige Begründung für eine frühere Überweisung an PC bei Patienten mit PAH. Eine PC-Überweisung zu Beginn des Krankheitsverlaufs kann für die Bereitschaftsplanung sowohl für Patienten als auch für Pflegekräfte von Vorteil sein und die gemeinsame Entscheidungsfindung während des gesamten Versorgungskontinuums unterstützen. Die oft mit PAH verbundene prognostische Unsicherheit, zusammen mit kostenbedingten Medikamentenhemmnissen und hohen Raten von Todesfällen im Krankenhaus, machen frühzeitige und qualifizierte Gespräche unerlässlich, um die Autonomie und Werte der Patienten zu unterstützen. 4 Eine frühzeitige PC-Überweisung bei PAH kann eine systematische Vorausplanung der Versorgung mit Diskussionen von Ersatzentscheidungsträgern ermöglichen, wobei der Schwerpunkt darauf liegt, was für den Patienten eine sinnvolle QOL ist. Darüber hinaus kann die Planung akzeptabler Übergangsversorgungspläne und die Teilnahme an „Was-wäre-wenn“-Diskussionen bei frühzeitiger PC-Beteiligung sinnvoll sein. 4  Die Unterstützung des interdisziplinären PC-Teams bei PAH ist auch sehr wichtig, um psychosoziale Unterstützung für Patienten und Pflegekräfte bereitzustellen und dabei zu helfen, die Herausforderungen und Emotionen anzuerkennen, die mit einer chronischen lebensbegrenzenden und schwächenden Krankheit einhergehen.Die Versorgung von Patienten mit PAH erfordert einen mehrdimensionalen Ansatz mit Schwerpunkt auf der Linderung der Symptome bei gleichzeitiger Unterstützung des emotionalen, sozialen und psychologischen Wohlbefindens ( Abbildung 2 ). 5  Es gibt viele palliative Behandlungsoptionen, einschließlich pharmakologischer, nichtpharmakologischer und prozeduraler Behandlung. Die Anwendung von niedrig dosierten Opioiden und Benzodiazepinen kann bei Atemnot und begleitender Angst hilfreich sein. 4  Nichtpharmakologische Behandlungen, wie überwachte Trainingsprogramme, Meditation und geführte Imagination sowie gegebenenfalls zusätzlicher Sauerstoff, können ebenfalls eingesetzt werden, um die Symptombelastung auszugleichen. 34 Angesichts der hohen Prävalenz affektiver Störungen bei PAH-Patienten sind Untersuchungen auf Depression, Angst und Schlaflosigkeit mit entsprechenden Screenings und Überweisungen zu Psychotherapie oder psychiatrischer Beratung ebenfalls wichtig. 35 Wenn Patienten mit PAH eine Eskalation der Symptome aufweisen, wiederkehrende Krankenhausaufenthalte haben und sich einer eingeschränkteren Prognose bei EOL nähern, kann eine bereits etablierte PC-Erfahrung helfen, das Team mit Patienten vertraut zu machen und sich in Partnerschaft mit anderen Grundschulen an komplexer Kommunikation zu beteiligen Teams, vorteilhafter und vernetzter. Angesichts der Komplexität des PAH-Managements und der negativen Auswirkungen von PAH auf die HRQOL hat PC Patienten mit PAH durch die 8 Bereiche des PC viel zu bieten, darunter die Unterstützung von Patienten und Familien durch Versorgungsstrukturen und -prozesse, das Management körperlicher und symptomatischer Bedürfnisse, psychologische, soziale, spirituelle und kulturelle Aspekte der Pflege, Pflege des Patienten kurz vor dem EOL und Umgang mit ethischen und rechtlichen Aspekten der Pflege. 36 Figur 2: Komponenten eines multidimensionalen Ansatzes zur Versorgung von Patienten mit pulmonaler arterieller Hypertonie, von McGoon et al. 3 ROLLEN FÜR PC BEI PAH UND WIE MAN PC IN DIE KLINISCHE PRAXIS INTEGRIERTGemäß den aktuellen PAH-Behandlungsleitlinien gibt es keine Evidenz für direkte Empfehlungen zur Inanspruchnahme von PC-Diensten bei PAH. 37 Daher bleibt den Ärzten nur wenig Anleitung, um den geeignetsten Zeitpunkt für die Überweisung an PC-Spezialisten zu bestimmen. In Ermangelung von Beweisen oder spezifischen Empfehlungen werden Überweisungen verzögert und erfolgen typischerweise am EOL, wenn es oft zu spät ist, um die HRQOL einer Person signifikant zu verbessern. Um Barrieren zu überwinden und frühere Überweisungen zu erleichtern, kann es hilfreich sein, einen standardisierten Ansatz zu haben, der entweder auf klinischen oder patientenbezogenen Auslösern basiert. Klinische Auslöser könnten eine Eskalation der Therapie (z. B. Beginn einer parenteralen Prostazyklintherapie oder Dreifachtherapie) oder Ereignisse wie Krankenhauseinweisungen, Überweisung zur Lungentransplantation oder klinische Verschlechterung sein. Die Risikostratifizierung kann das prognostische Bewusstsein verbessern und auch als Leitfaden für den Zeitpunkt der Überweisung dienen.38  Diese auf klinischen Auslösern basierenden Ansätze würden dazu beitragen, Überweisungen zu automatisieren, sodass sie Teil der Routineversorgung und des Längsschnittmanagements sind. In Verbindung mit PC-Überweisungen, insbesondere solchen, die auf Prognosen oder klinischer Verschlechterung beruhen, ist es unerlässlich, dass PAH-Kliniker kontinuierliche Gespräche mit Patienten führen, um das prognostische Bewusstsein zu erleichtern und Aufklärung über die Rolle von PC als Begleittherapie bei der laufenden Behandlung von PAH zu leisten.Zusätzliche Forschungsstudien sind erforderlich, um die am besten geeigneten Patienten und den Zeitpunkt für die Überweisung an PC-Spezialisten zu bestimmen. An der Mayo Clinic Rochester nehmen wir derzeit an einer von Patienten ausgelösten randomisierten kontrollierten Studie mit PC plus üblicher Pflege versus üblicher Pflege allein teil. 39  In diese monozentrische Studie nehmen wir Patienten mit eingeschränkter HRQOL (unabhängig von Krankheitsstatus oder Prognose) gemäß SYMPACT-Score, einem PAH-krankheitsspezifischen und validierten PRO-Tool, auf und randomisieren sie im Verhältnis 1:1 zu PC plus übliche Pflege oder übliche Pflege allein. 40 Das primäre Ergebnis dieser Studie ist HRQOL. Die PRO-getriggerte PC-Überweisung stellt eine Gelegenheit dar, die Symptome und Bedenken einer Person anzusprechen, um das Leben so gut wie möglich durch Symptommanagement und Bewältigungsunterstützung zu erleichtern, unabhängig von ihrer Krankheitsprognose oder ihrem klinischen Status. Der Ansatz von PRO-getriggerten Überweisungen mildert auch die zuvor beschriebenen Barrieren von Patienten und Ärzten bei der Nutzung von PC-Diensten, wie z. B. Bedenken, dass eine Überweisung „Aufgeben“ oder eine schlechte Prognose impliziert. 32 , 33  Die Studie ist noch nicht abgeschlossen, und die Ergebnisse könnten Ärzten helfen, einen alternativen Ansatz zur Erleichterung der PC-Überweisung zu finden, müssen jedoch in einer multizentrischen klinischen Studie untersucht werden.ZUKÜNFTIGE RICHTUNGENVerbesserte Evidenz ist erforderlich, um die Auswirkungen von PC auf die HRQOL und andere wichtige patientenzentrierte Ergebnisse bei PAH zu bestimmen und Ärzte bei der Patientenauswahl und dem geeigneten Zeitpunkt für PC-Überweisungen zu unterstützen. Ohne Beweise und ohne Aufklärung von Anbietern und Patienten über die Rolle von PC wird die frühzeitige und regelmäßige Inanspruchnahme von PC-Diensten im Längsschnittmanagement von PAH weiterhin begrenzt sein. Als PH-Kliniker sind wir es jedoch unseren Patienten schuldig, alle uns zur Verfügung stehenden Instrumente, einschließlich PC, zu nutzen, um ihre Symptombelastung zu lindern, Nebenwirkungen der Therapie zu mildern und sicherzustellen, dass wir eine zielgerichtete Versorgung aufrechterhalten, die ihren Werten entspricht und Wünsche.SCHLUSSFOLGERUNGENZusammenfassend lässt sich sagen, dass PAH mit einer Beeinträchtigung der HRQOL und des Überlebens assoziiert ist. Obwohl aktuelle PAH-gerichtete Therapien die Symptome und die pulmonale Hämodynamik verbessern und das Fortschreiten der Krankheit verzögern, sind sie nicht heilend, werden häufig mit Nebenwirkungen in Verbindung gebracht und behandeln nicht alle Aspekte einer beeinträchtigten HRQOL bei PAH. PC, ein interdisziplinäres Modell der patienten- und familienzentrierten Versorgung mit dem Ziel, Leiden zu lindern und die HRQOL zu verbessern, wird bei PAH zu wenig genutzt, kann aber von Vorteil sein, um die unerfüllten Bedürfnisse von PAH-Patienten und die multidimensionalen Aspekte des Lebens mit einer chronischen Erkrankung zu adressieren -Einschränkende Krankheit.

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