Entwurf eines Selbstberichts zur Feststellung/Report der WHO-Funktionsklasse

Entwicklung des Selbstberichts zur funktionellen Klassifizierung der pulmonalen Hypertonie: eine an die funktionelle Klassifizierung der Weltgesundheitsorganisation angepasste Patientenversion

hqlo.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12955-021-01782-0


Meine Zusammenfassung und Meinung dazu:
Hier geht es um einen verbesserten Entwurf für die Befragung bzw. Selbsteinschätzung zu den WHO-Funktionsklassen. Es ist aber ein Entwurf, der auf Basis sehr weniger Teilnehmer*innen (Runde 1: 6 Personen, Runde 2: 8 Personen) erhoben wurde. Ich habe wenig Verständnis für eine so starke Beschränkung der Teilnehmer, zumal es genügend Patienten gibt, die man über die 2 großen deutschen Patienten-Selbsthilfen; phev, und Pulmonale Hypertonie Selbsthilfe (700 Mitglieder, diese Website), erreichen kann. 
Die Projektidee allerdings, erscheint mir sehr hilfreich für das Selbst-Monitoring und äußerst sinnvoll. 
Und, es ist gut, so etwas zusammen mit Patienten zu entwickeln, wie auch sonst! 
Wir bieten gerne an, unsere Mitglieder bei einem größeren Validierungsprojekt über dieses zu informieren. 
Nun aber zum Abstract des Artikels, der Volltext ist frei verfügbar. 
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Zitat des Abstracts, (übersetzt):

"Zusammenfassung
Hintergrund
Die pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) ist durch fortschreitende Einschränkungen der körperlichen Aktivität, Rechtsherzversagen und vorzeitigen Tod gekennzeichnet. Die funktionelle Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation (WHO-FC) ist eine weit verbreitete klinische Bewertung zur Beurteilung des Schweregrads und der Funktionsfähigkeit der PAH, aber es gibt keine gleichwertige, von den Patienten selbst ausgefüllte Version der PAH-Symptome und Aktivitätseinschränkungen. Wir haben eine Version der WHO-FC entwickelt, die von den Patienten selbst ausgefüllt werden kann: den Pulmonary Hypertension Functional Classification Self-Report (PH-FC-SR).

Methoden
Zur Entwicklung des Entwurfs der PH-FC-SR wurden halbstrukturierte Interviews mit drei Gesundheitsdienstleistern (HCPs) per Telefon geführt. Zwei Runden halbstrukturierter Interviews wurden mit 14 US-Patienten mit einer selbstberichteten PAH-Diagnose per Telefon/Online durchgeführt, um Konzepte zu ermitteln und den PH-FC-SR iterativ zu verfeinern.

Ergebnisse
Die Vertreter des Gesundheitswesens gaben an, dass die WHO-FC ein nützliches Instrument für die Bewertung des Schweregrads der PAH im Zeitverlauf und für Behandlungsentscheidungen sei, räumten aber ein, dass die Anwendung des Maßes subjektiv sei. Die in Runde 1 befragten Patienten (n = 6) berichteten über PAH-Symptome, darunter Kurzatmigkeit (n = 6), Müdigkeit (n = 5), Synkopen (n = 5), Brustschmerzen (n = 3) und Schwindel (n = 3). Die Patienten der ersten Runde wiesen auf Probleme mit der ursprünglichen WHO-FC hin, u. a. auf die Verständlichkeit der klinischen Begriffe und die sich überschneidenden Beschreibungen von Klasse II und III, und zogen den Entwurf 1 der PH-FC-SR der ursprünglichen WHO-FC vor. Nach geringfügigen Änderungen an Entwurf 2 bestätigten die Befragungen in Runde 2 (n =  8 ), dass die Patienten die Klassenbeschreibungen der PH-FC-SR verstanden und einheitlich interpretiert hatten.

Schlussfolgerungen
In den Befragungen von Vertretern des Gesundheitswesens und Patienten wurden bestimmte Einschränkungen der von Klinikern bewerteten WHO-FC identifiziert und bestätigt, darunter die subjektive Bewertung und sich überschneidende Definitionen für die Klassen II und III. Die PH-FC-SR enthält eine patientengerechte Sprache, Symptome und Auswirkungen auf die körperliche Aktivität, die für Patienten mit PAH relevant sind. Zukünftige Forschungsarbeiten werden empfohlen, um die PH-FC-SR zu validieren und ihre Korrelation mit der vom Arzt bewerteten WHO-FC und anderen Ergebnissen zu untersuchen.


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