Potts Shunt, Pardigmenwechsel in den USA ?

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30 Tage PH: Ein Potts Shunt verschafft meiner Tochter kostbare Zeit

Dies ist die Geschichte von Pam Minkey:

Bei meiner Tochter Mara wurde im Februar 2017 im Alter von 9 Jahren eine pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) diagnostiziert. Sie hatte mehrere Jahre lang eine Fehldiagnose erhalten, bis sie schließlich ein Echokardiogramm erhielt. Das Echo deutete auf PAH hin, weshalb sie sich einer Rechtsherzkatheteruntersuchung unterzog.

Ihre PAH wurde als schwer eingestuft, und sie erhielt eine Dreifachtherapie.

Maras anfängliches Ansprechen auf die Medikamente war gut und es ging ihr besser, was uns Hoffnung gab. Wir lebten uns mehrere Jahre lang in diese "neue Normalität" ein, die jedoch nicht von Dauer war. Ihr RHC im Jahr 2020 zeigte einen erhöhten Druck und eine Verschlechterung der Herzfunktion.

Ihre Ärztin erwähnte eine Lungentransplantation", und wir standen erneut unter Schock, aber sie erwähnte auch einen Potts-Shunt.

Mit dem Potts-Shunt-Verfahren wird eine Verbindung zwischen der linken Lungenarterie und der absteigenden Aorta hergestellt, wodurch ein Teil des Hochdruckblutes aus der Lunge abgeleitet wird. Dadurch wird das rechte Herz entlastet, und die Funktion des rechten Herzens bleibt erhalten.

In der Vergangenheit haben die meisten pädiatrischen PAH-Zentren dieses Verfahren nicht durchgeführt, da sie Transplantationen als Standardbehandlung ansahen, wenn Medikamente versagten. Im Jahr 2020 begann sich dies jedoch zu ändern, und mehrere PH-Zentren boten dieses Verfahren nun an. Innerhalb von vier Jahren fand ein echter Paradigmenwechsel in der pädiatrischen PAH-Versorgung statt.

Im Jahr 2021 begannen wir sowohl mit der Transplantation als auch mit der Beurteilung von Potts-Shunts. Der Prozess war emotional und traumatisch. Einem Kind zu sagen, dass seine Medikamente nicht mehr wirken und wir eine Transplantation in Betracht ziehen müssen, ist ein schwieriges Gespräch. Wir führten eine dreitägige Untersuchung zur Lungentransplantation durch, aber wir behielten den Potts-Shunt immer im Hinterkopf.

Schließlich entschieden wir uns dafür, und im Juli 2021 wurde Mara der Eingriff durchgeführt. Es kam zu Komplikationen, und sie musste fast drei Wochen lang erneut im Krankenhaus behandelt werden, unter anderem wegen Rechtsherzversagens. Dies war bei weitem der beängstigendste Teil ihrer PAH-Reise. Sie erholte sich jedoch und fühlt sich jetzt besser als vor der Operation.

Der Potts-Shunt hat uns wertvolle Zeit verschafft und uns die Möglichkeit gegeben, zu sehen, welche neuen medizinischen Fortschritte sich am Horizont abzeichnen.

Im Moment ist unsere Tochter stabil und genießt das Leben, und wir haben uns wieder an eine neue Normalität gewöhnt.


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