Lungenhochdruck ist für meisten ein Fremdwort, pulmonale arterielle Hypertonie erst Recht. CTEPH-Patient

 

Es erkrankt einer von rund einer Millionen Menschen -> An dieser recht seltenen und tückischen Lungenerkrankung!!

 

Im Februar 2020 wurde die Krankheit nun endgültig und nach langem hin und her diagnostiziert. Ich war 45 Jahre alt, stand zu diesem Zeitpunkt nicht mehr mitten im Leben – war zuvor voll berufstätig.

 

Alles war beim normalen Wahnsinn, doch mit der Diagnose änderte sich alles, meine Lebensqualität und meine Wünsche lösten sich immer mehr in Luft auf. Ich wollte anfangs aufgeben, kämpfte mich aber zurück ins Leben –.

 

Die Diagnose pulmonale arterielle Hypertonie

 

Bereits seit Jahr zeigten sich erste Symptome. Beim Alltäglichen Erledigungen ging mir von heute auf morgen furchtbar schnell die Luft aus. Bei Belastung litt ich unter Atemnot und rasenden Puls – heute weiße ich es typische Symptome für PAH-Patienten.

 

Ich ging zum Arzt, doch keiner konnte mir helfen – Überlastung und meine Copd + Asthma, waren die Diagnosen der Ärzte.

 

Ich versuchte, mich zu schonen, doch von Monat zu Monat ging es mir schlechter. Irgendwann fiel es mir schon schwer, die Kraft aufzubringen, morgens überhaupt aufzustehen. Ich ließ mich daraufhin ins Krankenhaus einweisen, wo die Ärzte eine Reihe von Tests gemacht haben, wie Sauerstoffsättigung und Belastung im Blut. Dann nach drängen und bitten einmal auf`s Herz zu schauen – war dann Schnell die Diagnose klar: pulmonal-arterielle Hypertonie. Oder CTEPH Ich informierte mich im Internet über die Krankheit, wo sie als unheilbar und meist mit dem Tod endend beschrieben wurde. Ich war überzeugt, mein Leben sei nun zu Ende. Mit Diagnose war ich plötzlich schwerbehindert und fühlte mich, als ob das Leben an mir vorbeizog. Das war eine schlimme Zeit.

 

Zurück ins Leben

 

 

Die Heimat Klink und der neu hinzugezogene Lungenfacharzt überwiesen mich an die Medizinische Hochschule Hannover, dort gab es Professoren, der in dem PAH-Bereich forschten. Das war meine Rettung. Den dort gab es eine Ambulanz für PAH.

 

 

Man nahm mich stationär auf, es wurden Dutzende Untersuchungen gemacht. Rechtsherzkatheter, Angioplastie, Endometriumablation,

Bluttransfusion. Den bis zu 40 Prozent aller CTEPH-Patienten kommen nicht für diesen Eingriff in Frage! Ich hatte das verdammte Glück -> für diesen Eingriff in Frage zu kommen. Den es hing davon ab, wie tief in der Lunge der Verschluss sitzt.

Bei der PEA handelt es sich um einen komplizierten Eingriff, der nur durch hochspezialisierte Ärzte in den Fachzentren durchgeführt wird und in dessen Verlauf der chronifizierte Thrombus chirurgisch entfernt wird. Nach erfolgreicher OP ging es mir schnell besser 13 Monate war ich zu insgesamt zu Hause und für mich war ganz klar trotz der Ersten Einschätzung im April 2020-> Belastbar unter 3 Stunden!!!! Habe ich dann nach dem zweiten Reha Aufenthalt die Einschätzung erhalten --> Einsetzbar 3 – 6 Stunden. Ich war doch einfach zu jung, um so ein Leben zu führen,–Ich möchte doch einfach nur das Leben genießen. Und das tue ich dann auch trotzdem!!!!

 

Ich arbeite derzeit 6 Stunden und bin sehr glücklich darüber, dass ich mich niemals aufgegeben habe und nicht zugelassen habe, dass PAH/Cteph mein Leben dominiert....

 

 

Vielen lieben Dank, Andrea und weiter alles Gute für Dich. :-)