Liebe Patienten, Angehörige und Freunde, liebe Leser,
die folgenden Ausführungen sind nach besten Wissen und Gewissen niedergeschrieben. Wir geben Erfahrungen weiter, die wir über Jahre als Patienten gemacht haben.
Dieser PH Guide soll Euch als roter Faden dienen. Redet mit Euren Ärzten, hinterfragt, seid neugierig und informiert Euch.
Empfehlung: Lasst Euch in einem ausgewiesen PH-Zentrum behandeln nur dort hat man die fachliche Kompetenz und die Erfahrung eine so hochkomplexe Seltene Erkrankung wie die Pulmonale Hypertonie adäquat zu behandeln!
Verzeichnis PH Zentren, Lungenhochdruck-Infocenter
Als Anhaltspunkte für ausreichende Erfahrung an einer Klinik oder einem Zentrum nennen die Europäischen Leitlinien folgende Kriterien für ein PH-Experten-Zentrum:
- An dem Zentrum sind mindestens zwei spezialisierte Ärzte oder Ärztinnen (in der Regel Pneumologen und/oder Kardiologen) und zwei spezialisierte Pflegekräfte im Ambulanzbereich.
- Eine Betreuung inklusive Intensivversorgung mit PH-Expertise ist rund um die Uhr gewährleistet.
- Das Zentrum hat Zugang zu Echokardiografie, Nuklearmedizin und Radiologie mit PH–Expertise.
- Fachkräfte für psychologische und soziale Betreuung stehen zur Verfügung.
- Eine Kooperation mit klinischen Programmen, genetischer Untersuchung oder etwa einem Zentrum für angeborene Herzfehler ist vorhanden oder etabliert.
- Das Zentrum beteiligt sich an klinischen Studien für PH.
- Es hat Erfahrung mit den zur Verfügung stehenden Lungenhochdruck-Medikamenten und
- arbeitet mit Patienten-Selbsthilfeorganisationen zusammen.
Unser PH-Guide Go for green versucht alle Facetten des Lebens mit PH zu berücksichtigen.
Patienten?
Die Verantwortung für sich mit der Krankheit zu übernehmen macht einen agierend und nicht erduldend, was der ursprüngliche Sinn des Wortes "Patient" eigentlich bedeutet. Man bekommt das Gefühl selbst was tun zu können, selbstbestimmt und selbstbewusst mit dem Dämon PH umzugehen.
Patientenkompetenz, Eigenverantwortung, Wissen über Zusammenhänge macht es uns Patienten möglich an der Behandlung mitzuwirken, zusammen mit dem Fachwissen und der Erfahrung der medizinischen Profis kann man so das Optimum an Lebensqualität und Lebenszeit herauszuholen.
1. Kennt Ihr die Leitlinien für Pulmonale Hypertonie und die Ampeltabelle (Risikostratifizierung)?
Leitlinien für Pulmonale Hypertonie
"Medizinische Leitlinien sind systematisch entwickelte Feststellungen, die Ärzte, Zahnärzte, Angehörige anderer Gesundheitsberufe und Patienten bei ihren Entscheidungen über die angemessene Gesundheitsversorgung unter spezifischen klinischen Umständen unterstützen sollen." Wikipedia
Die Leitlinien werden herausgegeben von der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. und
Ihr könnt also selbst nachschlagen und erfahren was besonders wichtig ist in Bezug auf Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrollen bei der Pulmonalen Hypertonie.
Risikostratifizierung (Ampeltabelle)
"Im übrigen glaube ich nur an die Statistik, die ich selbst gefälscht habe."
Bischof Otto Dibelius
Besonders interessant für uns ist die Risikostratifizierungtabelle oder einfach Ampeltabelle, die uns aufzeigt, wo wir anhand der verschiedenen Werte aus Rechtsherzkatheter, Echo, 6 Minuten Gehtest usw. stehen.
Die Werte zeigen nicht unbedingt das subjektive Empfinden. Daher ist es ja so wichtig, diese zu kennen und sich nicht zu überanstrengen.
Denn jeder Sauerstoffmangel kann die PH verschlimmern.
Tragt Eure Werte in eine eigene Risikostratifizierungstabelle ein, so behaltet Ihr den Überblick.
Gegliedert wie eine Ampel, grün für die besten Überlebenschancen und rot für die schlechtesten. Bild aus den Leitlinien PH Erwachsene
Wir sind Individuen, PH ist so unterschiedlich, dass konkrete Vorhersagen der Überlebenszeit nicht möglich sind.
Setzt alles daran stets im grünen Bereich zu sein. Wisst selbst, wo Ihr steht, kennt Eure Werte und sprecht offen mit Euren PH-Facharzt, der zusammen mit Euch die Therapieoptionen abwägt.
"Hit hard and early" ist die Devise bei PH auch zunehmend in Deutschland. Eine Kombinationstherapie ist state of the art.
Go for green, Krankenpflege-Journal
CME-Kurs, Risikoadaptiertes Management der PAH
Go for green!
Die Tabelle im Detail
Klinische Zeichen einer Rechtsherzinsuffizienz
- Wassereinlagerungen (Ödeme) an den Beinen, aber auch im Bauch (Aszites) und im Oberkörper
- gestaute Halsvenen, manchmal pulsieren sie sogar durch den erhöhten Druck
- häufiges nächtliches Wasserlassen (Nykturie)
- blaue Lippen, bläuliche Finger-und Fußnägel (Zyanose)
- schneller Puls (Tachcardie)
- Erschöpfung, Müdigkeit (Fatigue)
- trockener Husten
- Luftnot (Dyspnoe)
Auswirkungen der PH und der Rechtsherzinsuffizienz Systemic Consequences of Pulmonary Hypertension and Right-Sided Heart Failure
Progression der Symptome
bedeutet Fortschreiten der Erkrankung, geschieht dies langsam oder schnell?
Synkopen
Eine Synkope ist eine kurze Ohnmacht. Bei PH bedingt durch kurzfristige Überlastung des Herzens.
"Bei Fortschreiten der Erkrankung nehmen die Beschwerden zu, und weitere Symptome können hinzukommen, unter anderem Dyspnoe beim Bücken (Bendopnoe) und Synkopen, letztere vor allem während beziehungsweise unmittelbar nach körperlicher Belastung. Gehäufte Synkopen schon bei geringer körperlicher Aktivität sind bei Patienten mit pulmonaler Hypertonie ein gravierendes Warnzeichen, das auf einen unmittelbar lebensbedrohlichen Zustand hinweist und mit einem hohen Sterblichkeitsrisiko assoziiert ist. Bei kardialer Dekompensation kommt es zum Anstieg der rechtskardialen Füllungsdrucke mit der typischen Trias Halsvenenstauung, Aszites und Ödeme."
aus
Pulmonale Hypertonie, Ärzteblatt
WHO Klassifikation der Pulmonalen Hypertonie in Anlehnung an die NYHA KlassifikationKlasse
Klassen oder Stadien
Diese NYHA Klassifikation ist nicht zu verwechseln mit der Einteilung nach Nizza der unterschiedlichen Formen , Ursachen der PH.
Sechs Minuten Gehtest, 6minW
Der 6-Minuten-Gehtest ist ein Leistungstest, wo man insbesonders seine eigenen Leistungen vergleichen kann. Um im grünen Bereich der Risikostratifizierungstabelle zu sein, sollte man mindestens 440 m schaffen.
Diese festgesetzten Werte sind Richtwerte, es gibt viele Einflussfaktoren, warum der Gehtest schlechter ausfällt, z.B. wenn man diverse Vorerkrankungen des Bewegungsapparates mitbringt.
Die Gehstrecke wird in Metern erfasst, zudem werden folgende Vitalparameter erhoben
- Pulsfrequenz
- Sauerstoffsättigung (SpO2) (Wert, der beschreibt welcher Anteil des Hämoglobins (roter Blutfarbstoff) im Blut mit Sauerstoff beladen ist und eine Aussage über die Effektivität der Sauerstoffaufnahme durch die Lunge zulässt.)
- Blutdruck
- Blutgase
- Borgskala
Die Borg-Skala ist ein Bewertungsverfahren zur Evaluation des Schweregrads einer Dyspnoe.
Lungeninformationsdienst 6minW
Das Deutsche Zentrum für Herzkreislaufforschung hat dazu Kriterien und Abläufe definiert.
Berechnung der Gehtstrecke
6MWD (m) = 218 + (5,14 x Größe [cm] - 5,32 x Alter [Jahre]) - (1,8 x Gewicht [kg] + 51,31 x Geschlecht [Frauen: 0; Männer: 1])
Kardiopulmonaler Belastungstest, Spiroergometrie
dazu direkt mal eine Buchempfehlung
Spiroergometrie bei Patienten mit PH
In der Ampeltabelle sind aus der Spiroergometrie zwei Parameter hervorgehoben:
VO2
Bei der VO2max handelt es sich um die maximale Sauerstoffmenge, die ein Mensch unter Belastung aufnehmen kann.
Sie ist ein direktes Maß für den aeroben Energieumsatz. Ein guter bzw. hoher VO2max Wert ist zwar nicht der Beweis für eine gute Ausdauerleistung, jedoch die Basis dafür.
Die VO2max wird in Litern pro Minute gemessen und beträgt bei Untrainierten ca. 3-3,5 l/min, bei Ausdauertrainierten ca. 5-6 l/min. Auf Grund der unterschiedlichen Körperwerte der Athleten (Gewicht, Größe) lassen sich die individuellen Werte aber nur bedingt interpersonell vergleichen. Zur besseren Vergleichbarkeit erfolgt daher eine Normierung auf das Körpergewicht. Man spricht von relativer maximaler Sauerstoffaufnahme (ml/min/kg). Sie liegt im Mittel bei ca. 35-40 ml/min/kg. Hochleistungssportler (männlich) erreichen Werte von bis zu 80-90 ml/min/kg.
Bei 15ml/min/kg liegt man im grünen Bereich, was ca. 65% des Normalwerts entspricht.
VE CO2 Slope
BNP, NT pro BNP Plasmaspiegel
Ein Laborwert der Auskunft geben kann, wie gestresst das Herz ist.
BNP, NT pro BNP erklärt im PH-Forum
Bildgebung, Echokardiografie (Echo) und Cardio MRT (cMRT)
Größe des rechten Vorhofs, rechtes Atrium (RA)
Durch den erhöhten Druck im Lungenkreislauf muss das rechte Herz, welches das sauerstoffarme Blut aus dem Körper in die Lunge pumpt, sich vermehrt anstrengen, infolge dessen wird es dicker (Hypertrophie, die Herzwände verdicken sich) und größer (Dilatation).
Perikarderguss
Ein Perikarderguss ist eine Flüssigkeitsansammlung rund ums Herz und entsteht durch den erhöhten Druck im rechten Herzen
Hämodynamik
bestimmt im Rechtherzkatheter oder auch Echo
Rechts Atrialer Druck RAP
der Druck im rechten Vorhof
Cardiac Index, Herzindex
ist ein Parameter der Herzleistung und wird errechnet
Herzminutenvolumen in l/min : Körperoberlfäche in Quadratmetern
SgvO2, gemischt venöse Sättigung
wird normalerweise in der Pulmonalisarterie bestimmt, dort wo das Blut aus den Organen über die Vena cava superior und inferior zurück zum rechten Herzen gelangt. Anhand der Werte kann man auf die Gewebeoxigenierung schließen.
Umfassende Fortbildung zur PH mit all den hier genannten Punkten in anschaulichster Weise.
Lungenhochdruck, CME Fortbildung
ds
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