Mein Name ist Katharina,
ich wohne im Landkreis Garmisch-Partenkirchen im schönen Oberbayern.
Meine PH-Geschichte begann, wie bei vielen anderen sehr viel früher als die Diagnose.
Geboren wurde ich 1985 in Iserlohn und aufgewachsen bin ich in Norden Ostfriesland.
Seit ich mich zurück erinnern kann, war ich nie besonders sportlich und eigentlich immer mehr oder weniger dick.
Bei den Bundesjugendspielen hatte ich immer die blanke Angst vor dem Dauerlauf, da meine Lunge nach kurzer Zeit an fing zu brennen und ich einfach nicht mehr konnte.
„Ja, Du bist einfach zu dick!“ oder „Du hast zu wenig Kondition!“ waren noch die nettesten Kommentare.
Ich flüchtete mich als Jugendliche zu meinem Pferd und verbrachte viele Stunden im Reitstall. Turniere reiten oder einfach mal nur so auf dem Pferderücken sitzen waren mein Leben.
Ich versuchte irgendwann mich mit meinem Übergewicht zu versöhnen, da selbst eine Abnehmkur mit 17, keinen großen langfristigen Erfolg brachte.
Zur gleichen Zeit war ich mit hochdosierten Antiepileptiker eingestellt, da ich eine juvenile Form der Epilepsie hatte. Diese großen Krampfanfälle begannen mit 12 und endeten mit 16 Jahren. Durch die Medikation fiel die Pubertät quasi aus und die Kilos wurden immer mehr.
Aber es begann auch das Nasenbluten, welches vorerst mit in diese Schublade gesteckt wurde. Ein großer Fehler….
Ich brauche glaube ich nicht erwähnen, dass der Schulalltag nicht unbedingt der Schönste war.
Nach einigen Umwegen machte ich 2005 Abitur.
Anschließend gelang ich über mehrere Praktika und Berufserfahrungen in die Studentenstadt Braunschweig.
Endlich weg von zu Hause, ich musste dringend auf eigenen Beinen stehen und eigene Erfahrungen sammeln.
Und endlich war ich angekommen!
2007 begann ich eine Ausbildung zur Gesundheits- - und Kinderkrankenpflegerin, welche ich mit 2010 mit Examen abschloss.
2007 lernte ich meinen Mann kennen und er hat mich schon zu dieser Zeit sehr unterstützt.
Ich fing an zu Arbeiten und über die Arbeitsstellen kamen wir nach Oberbayern.
2011 folgte unsere Hochzeit und mit ihr der Wunsch nach Kindern.
Aber der dauernde Schichtdienst machte uns einen Strich durch die Rechung. Mein Hormonhaushalt glich dem einer 70jährigen und die Migräne mit neurologischen Ausfällen wurden immer mehr.
Meine Kolleginnen waren genervt, da ich öfters spontan einen Dienst nicht antreten konnte.
Zum Jahreswechsel 2012/13 wurde ich richtig krank.
Ich hatte eine richtig dicke Erkältung, bekam fast keine Luft mehr und die Lippen wurden blau. Mein Mann brachte mich in die Notaufnahme:
Meine Kollegin legte mich an den Monitor und kommentierte mit den Worten: „schnauf mal langsamer!“ welch Hohn bei der anschließenden Diagnose: Pneumonie…
Das Labor ergab allerdings eine Überraschung: Ich war schwanger!
Leider konnte ich daher keine Medikamente erhalten und wurde nach Hause geschickt.
Mein Gynäkologe schrieb mich krank und ich erhielt Arbeitsverbot, da ich als Kinderkrankenschwester ohne Cytomegalie-Titer nicht arbeiten durfte.
Die Schwangerschaft lief problemlos, vom starken und langem Nasenbluten abgesehen. Im September kam unser Sohn Thomas Michael auf die Welt, nach 26 Stunden Wehen folgte ein eiliger Kaiserschnitt. Egal, Kind gesund alles gut!
So lief der Familienalltag an, 2015 wurde ich erneut schwanger und wir zogen um. Im Februar erlitt ich erneut eine Pneumonie dieses Mal mit RTW ins Krankenhaus und einer Sättigung von 74… Intensivstation….Entlassen wurde ich mit einer Sättigung von 92.
Im März 2016 kam unsere Tochter Florentine auf die Welt. Ein zierliches kleines Mädchen. Leider lief die Geburt ähnlich schlecht wie bei Ihrem Bruder. (24 Stunden Wehen, eine schreckliche Hebamme und ein Notkaiserschnitt)
Florentine war fit, aber sehr gelb so dass sie umgehend unter die Phototherapielampe musste.
Nach drei Tagen ging es nach Hause.
Der turbulente Haushalt lief an. Mein Mann arbeitete in München und war den ganzen Tag nicht da. Ich alleine mit einem 2,5 Jahre alten Sohn und unserer neugeborenen Tochter. Chaos pur, da wir auf einer Baustelle lebten, da unsere Wohnung umgebaut wurde…
Ich war soo müde, jede Treppe machte mir Angst, aber es half nichts es musste weitergehen.
Mein Hausarzt wusste auch keinen Rat, außer etwas mehr Ruhe, sicherheitshalber ließ er ein CT von der Lunge machen und schickte mich zum Kardiologen:
Ergebnis: Verdacht auf Embolie, das CT ergab „komische Gefäßdarstellungen“ –„ihre Lunge sieht aus, wie bei einer 70jährigen!
Ich ging zum Lungenfacharzt: Der kam nach langen Gesprächen mit mir auf die Diagnose. „Sie haben Morbus Osler und Gefäßkurzschlüsse in der Lunge!“
Ich ließ mich in einer Klinik in München behandeln. Mit einer Katheterbehandlung in der Lunge, sollten eigentlich 5 Spiralen gesetzt werden, allerdings brach mein Kreislauf nach 3 Stunden und einer Spirale auf dem Röntgentisch zusammen und der behandelnde Arzt schrie mich nur noch an.
„Sie schätzen meine wertvolle medizinische Arbeit nicht!“
Ich ging nach Hause!
Als Florentine 4 Monate alt wurde, fiel mir auf das sie nicht seitengleich strampelt und greift. Nach vielen Umwegen (das ist eine andere lange Geschichte) erhielten wir die Diagnose Schlaganfall und spastische Halbseitenlähmung. Also drehte sich jetzt alles um Florentines Therapien und Diagnostiken und ich und meine Symptome wurden von mir verdrängt.
Erst als ich 2014 wieder mit einer Pneumonie auf der Intensiv landetet und die dortigen Ärzte mir nahelegten schleunigst die Kurzschlüsse behandeln zu lassen wurde ich aktiv.
Mit Hilfe meines Hausarztes ging ich in die Uniklinik München zu Dr. Haubner und wurde von den dortigen Radiologen behandelt. 2 Mal 5 Stunden auf meinen Wunsch in Narkose.
Mir ging es super, keine Müdigkeit mehr und die Belastbarkeit wurde deutlich besser.
Da wir uns noch ein Kind wünschten und ich ja nun um die Komplexität m. oslers wusste, ließ ich mich in der Uniklinik auf den Kopf stellen. Alles ohne Befund SUPER!
Im Frühjahr 2019 wurde ich wieder schwanger, allerdings verlor ich dieses Kind in der 12. Woche.
Im Sommer brach ich nach einem Ausflug mit meinen Kindern bei 28 Grad auf der Straße zusammen. Ich war zittrig und kurz weggetreten.
Ich schob es auf meine mangelnde Kondition und mein Übergewicht.
Ich verzichtete auf Spaziergänge und versuchte Treppen zu vermeiden. Man verdrängt…
In der m.Osler Gruppe lernte ich Ralf kennen und er erzählte von seiner Krankengeschichte. Ich behielt es im Kopf, ignorierte aber meine Symptome.
Als ich im Herbst 2019 mit meinem Mann von einem Restaurantbesuch nach Hause ging, mussten wir alle 20 Meter Pause machen, da ich völlig außer Atem war. Jetzt bekam ich Angst!
Mein Hausarzt schrieb ein EKG und machte einen Test auf Herzinfarkt, der war Gott sei Dank negativ. Das EKG allerdings war auffällig, also weiter zum Kardiologen:
Er sagte nur kurz, ihr rechtes Herz ist vergrößert sie müssen in eine Lungenspezialambulanz ich gebe ihnen Betablocker dann wird es besser. (ein großer Fehler! Gott sei Dank folgte bald die richtige Diagnose!)
Ich googelte und las alte Berichte, nachdem ich in 3 Jahren tot sein werde.
DAS DARF NICHT SEIN; ICH HABE KINDER!
PURE ANGST; sogar Suizidgedanken waren dabei, da ich meiner Familie nicht zur Last fallen wollte.
Nach einem Gespräch mit Ralf entschied ich mich direkt in der PH Ambulanz einen Termin zu machen.
Mir ging es immer schlechter…
Jetzt ging es schnell: Termin in 4 Wochen, Ergebnis im Rechtsherzkatheter ein Druck von 67 und ein pro BNt Wert von knapp 1000.
Die Diagnose PAH steht fest. Es folgten noch einige Untersuchungen zum Ausschluss einer CTEPH. Es wurde eine minimale Embolie gefunden.
Ich bekomme seit 11/2019
Tadalafil
Opsumit
Marcumar
Diuretika
Zunächst auch 16 Stunden o2 bei 1 l.
Inzwischen geht es mir wieder so gut, dass ich E-Bike fahre, mit dem Hund 2 Stunden spazieren gehen kann und nur noch zur Nacht Sauerstoff benötige.
Ich schmeiße den 4 köpfigen Haushalt inklusive Hund und den Pflege und Therapiealltag mit unserer Tochter.
Ich hoffe, dass es mir noch lange so gut geht und ich das Leben einigermaßen „normal“ verbringen kann……
Wenn wir nicht auf knapp 1000 Höhenmetern wohnen würden, würde ich gar keinen Sauerstoff benötigen…
Danke, liebe Katharina R. dass Du uns an Deiner Reise mit HHT und PAH hast teilhaben lassen. PH-Selbsthilfe mit Herz und IQ
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