Hallo, meine Name ist Carmen,
ich werde im nächsten Monat 48 Jahre alt und komme aus Thüringen, unweit der Klassikerstadt Weimar.
Biografisches, Hinweise auf einen angeborenen Herzfehler
Geboren wurde ich am 1970 mit einem Herzgeräusch, dessen Ursache man mit den damaligen Mitteln nicht herausfinden konnte. Ich weiß noch, das ich immer zu Kontrollen in die Ambulanz hier in unserem kleinen Ort musste. Dort wurde immer ein EKG gemacht und ein Gerät, ähnlich wie ein Stethoskop, auf meine Brust gehalten, um das Geräusch vielleicht hörbar zu machen. Der Arzt, der auch meine Oma als Herzpatientin behandelte, gab sich alle Mühe, aber der Erfolg war gleich null.
Dann starb meine Oma sehr jung, ebenso wie der Arzt und die ganze Sache geriet in Vergessenheit.
Ich konnte mich nie belasten, hatte eine Sportbefreiung, weil mir schon bei leichter sportlicher Betätigung die Luft weg blieb, aber ansonsten nahm niemand, auch meine Familie nicht, darauf Rücksicht. Ich wuchs heran und kam irgendwie damit zurecht. Allerdings blieb ich mit 1,48 m ziemlich klein.
Mehrmals wachte ich als Kind mit unglaublichen Brustschmerzen und Schmerzen beim Atmen auf, die einfach in der Nacht kamen und dann etwa zwei Tage anhielten.
Nach der Schule begann ich eine Ausbildung zur Krankenschwester, unterbrach diese aber, aufgrund der Geburt meiner Tochter. Die Entbindung kostete mich mehr Kraft als ich dachte, sodass ich länger pausierte als gewollt. So hätte ich einen ganzen Teil der schon absolvierten Ausbildungszeit noch einmal machen müssen. Das wollte ich aber nicht und wenn ich im Nachhinein darüber nachdenke...., ich hätte es auch gar nicht mehr geschafft.
So arbeitete ich dann bei der Post als Zusteller, wo ich mir meine Zeit und meine Kraft so einteilen konnte, wie es für mich am besten war, kleine Pausen machen konnte, wenn es nicht mehr ging. Diese Arbeit hat mir großen Spaß gemacht. Immer an der frischen Luft und im Kontakt mit netten Menschen.
Nach der Geburt meiner zweiten Tochter wurde mir leider bei der Post gekündigt, sodass ich längere Zeit arbeitssuchend war. Später fing ich wieder als Zusteller an. Diesmal für Zeitungen Freitag, Samstag und Sonntag. Mehr hätte ich auch gar nicht geschafft.In den nächsten Jahren wurde mein Sohn geboren und 4 Jahre später meine dritte Tochter. Jedesmal hatte ich hinterher zu kämpfen, wieder auf die Beine zu kommen.
Diagnosesuche
In den ganzen Jahren ging ich immer wieder zum Arzt, weil mein Herz bei geringer Belastung bis 160 raste und weil ich starke Luftprobleme bei Belastung hatte. Mein Ruhepuls betrug 120.
Immer wieder wurde mir gesagt, ich wäre untrainiert und viel zu dick. Ja klar, ich hatte von 49 kg auf jetzt 90 kg zugenommen, aber ich esse eine einzige normale Mahlzeit am Tag und bewege mich. Wie das dann sein kann, sagte mir keiner. Die Ärzte sahen und sehen nur die kleine dicke Kugel und diesen Speck muss sie sich ja angefressen haben.
Im Jahr 2005 hatte ich dann einen Tennisarm durch das Zeitung austragen, den ich ambulant operieren lies.
Nach der OP war es, als wäre ich ungebremst mit 140 kmh auf einen Rammbock gerauscht. Es ging nichts mehr. Die Arbeit aber musste getan werden, also schleppte ich mich mit Gipsarm zum Zeitung austragen.
Am selben Abend brach ich mit einem Ruhepuls von 160 im Badezimmer zusammen. Mein Mann brachte mich in die Notaufnahme unserer kleinen Klinik hier, wo ich nicht liegen bleiben konnte, da mein Herz dann nur noch mehr raste und Luftprobleme einsetzten.
Das wurde als Unruhe und Panik gesehen und da das EKG nur eine Sinustachykardie aufwies, wurde ich mit Diazepam abgeschossen und am nächsten Tag stand ein Psychologe an meinem Bett. Von diesem lies ich mir aber nichts von Panikattacken, aufgrund von Überforderung einreden.
In der Klinik bekam ich immer wieder Diazepam, wenn ich mich meldete, das mein Herz raste und ich mich nicht belasten konnte. Bald sagte ich nichts mehr, aber ich war inzwischen Diazepamabhängig.
Ich wurde entlassen und hatte auch zu Hause diese Symptome, nun wirklich mit Angst, weil ich ja nirgends Hilfe bekam. Immer wenn ich dann einen Arzt rief - und hier in unserer kleinen Stadt gab es da nur zwei bei denen ich in Behandlung war - bekam ich wieder Diazepam gespritzt. Ich hatte keine Kraft mehr mich zu wehren, wollte nur noch, das es endlich aufhört.
Ich bin damals in einigen Kliniken gewesen und vergesse nie, wie ich kaum in der Lage war, zwei Schritte über den Flur zu laufen. Immer wieder hieß es, es wäre psychisch,
aber selbst sechs Wochen in einer psychosomatischen Klinik brachten keine Besserung.
Herzmuskelentzündung
Auf eigene Faust ging ich zu einem Kardiologen, der ein Kardio-MRT machte und Reste einer akuten Herzmuskelentzündung fand.
Die ganzen Wochen hatte ich diese wohl schon, aber da meine Herzleistung immer normal war, glaubte nie jemand an eine derartige Erkrankung.
Nun hieß es 6 Wochen absolute Schonung und irgendwie weg vom Diazepam. Ich nahm inzwischen 3 mal 1 Tablette davon.
Den Entzug musste ich ganz allein schaffen, das interessierte keinen Arzt. Schrittweise ersetzte ich das Diazepam mit dem Antidepressivum Mirtazapin, was die Entzugssymptome dämpfte und schaffte es so innerhalb eines halben Jahres von dem Zeug los zu kommen.
Aufgrund der Herzmuskelentzündung wurde in Bad Berka eine Biopsie vom Herzmuskel gemacht, bei der Parvo- und Enteroviren festgestellt wurden. Die Apoptoserate (Zelltodrate) in meinem Herz war unglaublich hoch.
Der Pathologe sagte dazu, diesem Herz müsse es sehr sehr schlecht gehen.
Da meine Herzleistung nach wie vor normal war, glaubte das keiner, in Bad Berka und auch kein anderer Arzt.
Die Rhythmusstörungen hielten jedoch an und als ich noch einmal versuchte deswegen bei meinem Arzt Hilfe zu bekommen, fragte der mich doch glatt frech grinsend, ob ich das mit der Herzmuskelentzündung schriftlich hätte.
2009 landete ich dann mit Rhythmusstörungen auf der ITS unserer kleinen Klinik hier. Ich hatte Angst wieder Diazepam zu bekommen, aber ich wurde sehr nett behandelt. Jetzt gab es ja die vorangegangene Herzmuskelentzündung.
Alle Versuche, den Puls irgendwie mit Medikamenten zu senken, versagten. Im Schluckecho waren einmal Thromben im Herz zu sehen, einmal nicht.
Nach Kontakt mit der Charité Berlin wurde ich dann mit dem Intensivmobil und Notarzt 300 km verlegt. Aber auch in Berlin konnte man nicht wirklich helfen, da alle Medikamente versagten. Strikte Schonung war dann der einzige Ratschlag.
Diagnose PH zum ersten Mal
Luftnot und Schwäche besserten sich jedoch nicht, sodass ich etwas später in Erfurt in der Klinik war, wo eine Spiroergometrie so schlechte Werte ergab, das sofort ein Rechts- Linksherzkatheter gemacht wurde.
Dieser ergab eine leichte PAH, die mit Sildenafil behandelt wurde, was mir eine deutliche Besserung der Luftprobleme brachte. Ansonsten ergab die Untersuchung völlig freie Herzkranzgefäße.
Ein Jahr später wurde in Bad Berka ein Rechts- Linksherzkatheter zur Kontrolle gemacht, der normale Werte und auch wieder einwandfreie Herzkranzgefäße ergab. Daraufhin wurde das Medikament Sildenafil ersatzlos abgesetzt.
Herzmuskelentzündung besteht weiter
2010 wurde in Berlin nochmals eine Biopsie vom Herzmuskel gemacht. Diese ergab, das die Entero- und Parvoviren die ganzen Jahre in meinem Herz verblieben sind und sich sogar weiter vermehrten.
Eine Behandlung mit einem Mittel um die Viren zu bekämpfen habe ich nicht vertragen und da die ganze Sache von meinen Ärzten hier zu Hause nicht begleitet und unterstützt wurde, verlief alles im Sand und es kümmerte sich niemand mehr darum.
Viel zu hohe Sättigungswerte im rechten Herzvorhof, durch eine fehleinmündende Lungenvene und andere Gefäßanomalien, die in Berlin festgestellt, aber auch dort nicht weiter verfolgt wurden, interessierten niemanden.
In den letzten Jahren wurde in Bad Berka und in Erfurt, aufgrund des hohen Ruhepulses, zweimal der Sinusknoten am Herz verödet. Beim zweiten Mal so stark, das ich eigentlich Schrittmacherabhängig hätte sein müssen. Mein Herz kümmert es nicht. Es schlug weiter mit über 100 Schlägen pro Minute.
Durch das Medikament Dronedaron ist es dann seit 4 Jahren gelungen, den Puls auf etwa 95 zu senken.
In den folgenden Jahren verschlechterte sich mein Zustand immer mehr.
Mastozytose und andere Erkrankungen
2010 wurde eine systhemische Mastzellerkrankung (Mastozytose) festgestellt, bei der die Mastzellen im Körper ständig überreagieren. So kann ich z.B. nichts essen, ohne starke Wasserdurchfälle zu bekommen und bin trotzdem so dick. Aufgrund der Mastozytose bin ich mit Azathioprin immunsupprimiert und nehme hochdosiert Antihistaminika.
Aufgrund von Knochenschmerzen wird alle fünf Jahre ein Skelettszintigramm gemacht. Fast alle Knochen von Kopf bis Fuß sind in der Untersuchung schwarz von der Kontrastmittelaufnahme. Was das für mich heißt und was die Ursache ist, ist unklar. Sicher ist nur, das ich immer mehr Schmerzen habe und immer steifer werde. Ich komme nicht mehr mit den Händen auf den Rücken oder auf Kopfhöhe, kann die Beine nicht mehr viel heben.
2013 stellte man im Blut eine monoklonale Gammopathie fest. Aufgrund von bestimmten Werten hieß die Diagnose MGUS, eine gutartige Form des multiplen Myeloms. Seit dem letzten Jahr steigen nun die Werte an und die Diagnose heißt nun niedrig aktives multiples Myelom. Halbjährlich werden die Werte kontrolliert. Bisher stiegen sie zum Glück nicht weiter.
In Jena wurde 2013 ein Aneurysma im Kopf festgestellt.
Weitere Arzt-und Klinikodyssee
Die Herzkatheter brachten mir an beiden Armen einen Verschluss der Arteria radialis ein, der trotz starker Schmerzen, in Bad Berka und in Leipzig zunächst nicht erkannt wurde. Jetzt sind beide Arterien irreversibel verschlossen.
2015 habe ich noch einmal einen Versuch unternommen, Besserung bezüglich der Luftprobleme zu bekommen. Inzwischen brennt mir die Brust dann wie Feuer, ich kann mich immer weniger belasten und muss dann husten, was mir dann noch mehr die Luft nimmt. Die Unterschenkel sind so dick und gespannt, das es schmerzt und ich muss jede Nacht alle 1-2 Stunden zur Toilette.
Bei einem weiteren Aufenthalt in Bad Berka wurde gesagt, ich hätte nichts, aber man würde noch eine Spiroergometrie machen und mich dann entlassen.
Ich hatte schon gepackt und wartete nach der Untersuchung auf meinen Brief, als die Ärztin kam und meinte, ich müsse bleiben. Die Spiroergometrie wäre so schlecht, das man einen Herzkatheter machen müsse. Ich erklärte ihr, das meine Herzgefäße schon immer in Ordnung waren, aber sie sagte, bei den Werten müsse das sein. Ich würde auf jeden Fall irgendeine Behandlung bekommen.
Die Werte der Spiroergometrie waren ähnlich wie 2009 in Erfurt. VO2max 10,8 ml/kg/min, O2 Puls 7,0 ml bei 60 Watt. Warum hat man da nicht schon gehandelt?
Der Linksherzkatheter jetzt ergab, wie erwartet, völlig freie Herzgefäße. Aufgrund der Werte der Spiroergometrie wird aber angenommen, das die kleinen Gefäße an meinem Herz verschlossen sind. Durch Zufall krampfte ein Herzgefäß bei der Untersuchung, sodass zusätzlich die Diagnose Prinzmetallangina gestellt wurde.
Eingestellt wurde ich auf ISDN und Molsidomin mit dem Zusatz im Arztbrief, wenn das nicht helfen würde, sollte man die Psyche in Betracht ziehen. Und die auffälligen Werte sind dann auch psychisch?
Auffällig ist immer eine Hypoxämie. Vor zwei Jahren wurde eine schwere alveoläre Hypoventilation festgestellt. Mein CO2-Wert ist deutlich zu hoch.
Schwere Muskelkrämpfe aufgrund einer metabolischen Alkalose bescherten mir schon zwei Mal einen Auffenthalt auf der ITS.
Im September diesen Jahres befand ich mich, aufgrund von weiterer Verschlechterung, nochmals in der Klinik in Bad Berka. In den ganzen vergangenen Jahren ergab das Echo immer einen völligen Normalbefund. Diesmal aber eine Rechtsherzbelastung.
Herzhöhlen normal groß, erhaltene linksventrikuläre Pumpfunktion, paradoxes Septum, EF 53 %, Mapse 11 mm, keine DCS, Rechtsventrikuläre Kontraktionen erhalten, TAPSE 18 mm, LV-Myokard verdickt, RVH, AV: Taschensklerose, keine AI, MV; Segel sklerosiert, post. Ringkalk, MI 1. Grades, TV: Segel unauffällig, Reflux, RVSP nicht fassbar. PV: Reflux, pAT deutlich verkürzt mit 78 ms.
Kein PE. VCI mit 21 mm erweitert.
Es bestehen einige Gefäßanomalien am Herz - rechte Koronararterie mit atypischem Abgang, - persistierende linke obere Hohlvene mit Mündung in den Koronarsinus, - doppelte Vena cava supperior, - vergrößerter Koronarsinus, nur 3 Lungenvenen gefunden, dilatierter Truncus pulmonalis, eine Lungenvene verbreitert, eine Lungenvene in den rechten Vorhof mündend und dadurch Links-Rechts-Shunt und dadurch SaO2 im rechten Vorhof bei 95 %.
Um diese Anomalien hat sich nie jemand gekümmert. Deshalb und zur Abklärung des auffälligen Echos, habe ich nun am 19. 12. 18 einen Termin in Hannover im Zentrum für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler.
In Bad Berka zweifelt man das eigene Echo an. Einen Termin in der dortigen PAH- Ambulanz könnte ich Ende Januar 2019 bekommen. Allerdings ist sich die Ärztin sicher,das da nichts wäre. Das Echo würde sicher nicht stimmen.
Dann sind wohl alle zu einer möglichen PAH passenden Werte zufällig so in mein Echo gerutscht, sodass sie alle zusammen passen? Oder gar das Echo vertauscht? Ich fasse es nicht.
Durch die systhemische Mastozytose bin ich seit 2010 berentet und 100 % Schwerbehindert mit Merkzeichen G für Gehbehindert, da ich durch die Luftprobleme und die Knochenschmerzen nur noch kurze Strecken laufen kann und dem Merkzeichen B zum Mitführen einer Begleitperson, da ständig die Gefahr eines anaphylaktischen Schocks bestehen kann, ausgelöst durch Belastung, das falsche Essen, Parfüm....
Mit der Mastozytose habe ich mir eine so seltene Erkrankung "ausgesucht", die kaum ein Arzt näher kennt und deshalb werden die oft gravierenden Auswirkungen einfach nicht beachtet.
Dazu die Herz- und Lungenprobleme, die ja mit offensichtlichen Befunden gesichert sind, die Gefäßanomalien.... Aber dann passt das Echo nicht dazu, die Blutwerte oder oder oder.... und es wird einfach nicht ernst genommen und weiter verfolgt.
Ich weiß nicht, warum es bei mir Befunde gibt, die den Ärzten die Haare zu Berge stehen lassen, weil sie angeblich so schlecht sind und dann passt nichts anderes dazu.
Aber es führt dazu, das ich schon viele Jahre mit dem Kopf unterm Arm zum Arzt kommen kann und offensichtliche Befunde werden einfach negiert und vergessen, wie eben jetzt in Bad Berka, wo das Echo dann halt falsch ist.
Ich habe dadurch in den ganzen Jahren so viele Demütigungen von Ärzten erfahren, die mir kein Mensch glauben würde. Ich wurde auf dem Flur angeschrien, was ich immer wollte, mit Worten gedemütigt, nicht behandelt und schwebte dadurch in Lebensgefahr, der Klinik verwiesen und und und.
Vielleicht erklärt das meine Vorsicht jetzt vor dem Termin einfach so nach Hannover zu gehen, weil es mir schlechter geht. Ich habe einfach "Angst" vor weiteren Enttäuschungen.
Mein ganz großes Hobby ist die Fotografie. Beinahe jeden Tag bin ich, auf der Suche nach schönen Motiven, unterwegs.
Da, je nach Tagesform, nur kurze ebene Strecken mit laufen möglich sind, knipse ich meist einfach aus dem Autofenster, oder auch im Gras sitzend. Das hat mir schon zweimal die Nachfrage einer Rettungswagenbesatzung eingebracht, ob alles in Ordnung ist.
Mein Lebensmotto ist: Wer kämpft KANN verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.