Ich bin eine 43jährige Frau und hatte bei Geburt Ösophagus- und Rectumatresie (Vacterl-Syndrom). Der erste Fall in Deutschland, der damals überleben durfte.
Wurde dann bis ca Anfang-mitte 30 immer auf Asthma und chronische Bronchitis behandelt. Ca. 2008 ging mein früherer Lungenarzt in Rente und mein jetziger Lungenarzt sagte: So wie sie mir das schildern mit der Luftnot haben sie kein bzw nicht nur Asthma. Also zum Kardiologen, Verdacht etwas mit dem Herz. Beim Kardiologen wie so pressatmung gehabt, sie empfahl Rechtsherzkatheter, um zu schauen ob ich tatsächlich eine so schwere Atmung hatte oder ob es die Panik war neuer Arzt und vor dem Ergebnis.
Wieder zum Lungenarzt, der mich dann baldmöglichst in die Schillerhöhe schickte. Dort haufenweise Untersuchungen (Rechtsherzkatheter, Bronchoskopie usw) zu dem was eh schon bekannt war, kam zu meiner Grunderkrankung noch mehr Sachen raus, aber letzt endlich gehört das alles mit zusammen. Lungen Hochdruck, Sauerstoff Mangel und verengte Luftröhre (so schlimm, das mit jeden Infekt ich ersticken könnte).
Da dann Stent in die Luftröhre implantiert bekommen, Sauerstoff mit heim bekommen.
Das war eine sehr, sehr schwere Zeit mit sehr viel Angst für mich und meine Familie. Da ich mich sehr schwer tat war ich beim Psychologen (ich saß bei ihm drin und hab rotz und Wasser geheult "er kannte mich schon durch meine Eltern") , da ich immer nur dachte wie geht das nur mit mir weiter (Eltern sind auch nicht ganz gesund, sollte mit ihnen zum Übersetzen mit), aber ich wollte nicht mehr aus dem Haus (bin mit Mama hin und wieder mal einkaufen, aber sobald Bekannte uns entgegen kamen, hab ich Kopf runter und versucht mich hinter Mama zu verstecken, damit sie mich nicht mit Sauerstoff sehen). Aber dank Angshemmer "Citalopram" , Familie, Freunde und meinen Glauben an Gott hab ich es mit der Zeit akzeptiert und heute ist es mein Kleiner "Sauerstoff gerät".
2010 wollte hab ich im Frühjahr meine Angsthemmer abgesetzt, dachte jetzt geht's ohne. Der nächste schlag CPAP-GERÄT bekommen (Kohlendioxid) , also die Tabletten noch ne weile genommen. Da ich beim CPAP-GERÄT die Maske mir immer vorgestellt habe OP - MASKE. , Panik gehabt und schmerzen bzw Beklemmung im Brustkorb, aber auch daran gewöhnte ich mich mit der zeit.
2013 dann eine versteckte Lungenentzündung, 2 Wochen ins Koma gelegt worden, danach wach geworden mit Luftröhrenschnitt, aber hab ich mit Hilfe der Ärzte, Familie, Freunde und Gott mich wieder gut erholt und sie konnten es wieder zurück verlegen.
Letztes Jahr im August der nächste Tiefschlag erst Fuß gebrochen und 6 Wochen so gut wie keine Bewegung gab meiner Lunge den rest schwere Lungenentzündung und einen Pco2 von fast 70%, knapp an einem Luftröhrenschnitt wieder vorbei. Jetzt brauche ich die Maske 2x2 Std am Tag und Nacht 8 Std. Fällt mir schwer, weil ich fast nicht mehr groß weg kann. Aber ich hab noch mehr strickzeit!
Mit Gottes Hilfe, Familie und Freunde schafft man fast alles, die geben mir sehr viel Kraft weiter zu Kämpfen!
ABER NUN WÜNSCHE ICH ALLEN GENAUSO VIEL KRAFT, ich lasse mich auch mal (oft sogar) gehen, aber dann sag ich oder mir sagt es jemand und weiter geht's!