Seid herzlich willkommen auf der Seite für Selbsthilfe mit und IQ bei Pulmonaler Hypertonie

Unser Team besteht aus Danny, Stefanie, Dietmar, Ralf und Volker und wir haben und hatten alle selbst Lungenhochdruck,  Pulmonale Hypertonie (PH).  Mittlerweile haben wir viel Wissen und Erfahrung angesammelt und möchten dieses von Patient zu Patient weitergeben.   Zwischen der Diagnose und dem Leben mit PH  besteht eine große Lücke mit vielen Fragen. Wir möchten gerne helfen, diese zu beantworten. Vor allem wollen wir zeigen, dass es ein LEBEN mit PH gibt.

Unsere Webpräsenz der Selbsthilfegruppe wird immer "under construction" sein und lebt vor allen Dingen von Euren Erfahrungen. Also seid mutig und macht mit! Schickt uns Eure Geschichten und Erfahrungen, stellt Eure Fragen und schickt sie an:

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Gerne könnt Ihr unserer Facebookgruppe beitreten, die geschlossen und somit geschützt ist. Aktuell sind wir knapp  500 PH Patienten und  Angehörige. Weitere Kontakt - und Austauschplattformen sind  unser PH-Forum und unsere Chats am Donnerstag mit Danny für alle Gruppenmitglieder  und Freitag mit Dietmar und Volker  für CTEPHler jeweils   ab 20 Uhr. Link zum Chat findet Ihr in der FB Gruppe.

 

Hier geht es zu unserer Facebook-Gruppe "Lungenhochdruck / Pulmonale Hypertonie - Die Selbsthilfegruppe mit und IQ"

Zebraknopf drücken!

 

 

 

Warum das Zebra und das lila Ohr?

When you hear the sound of hooves, think horses, not zebras.

Wenn du Hufgeklapper hörst, denk an Pferde, nicht an Zebras.

Angehenden Ärzten wird beigebracht, bei Allgemeinsymptomen an naheliegende Erkrankungen zu denken und nicht an Seltene Erkrankungen. Das mag in der Praxis durchaus sinnvoll sein doch wir werden dann übersehen. Denn Pulmonale Hypertonie gehört zu den Seltenen Erkrankungen, den Orphan Diseases, den Zebras.

Lila? Die internationale Farbe für Lungenhochdruck ist die Farbe Lila. Wahrscheinlich weil viele PHler lila-blaue Lippen haben aufgrund des Sauerstoffmangels.

So kam es also zum Zebra mit lila Ohr....er, sie, es heißt

PHiL = Pulmonale Hypertonie im Leben

unser Maskottchen.