Juni 2019

Zweites Bundestreffen unserer Facebookgruppe "Lungenhochdruck / Pulmonale Hypertonie - Die Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ"

 

Am ersten Juniwochenende trafen sich 40 Mitglieder der FB Gruppe Lungenhochdruck / Pulmonale Hypertonie - Die Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ bei strahlendem Sonnenschein im Pfotenhort, dem Haus von Gruppengründerin Daniela Schiel und ihrem Mann Torsten Finke , in Bottrop Ebel.

Ab 14 Uhr reisten aus allen Bundesländern und der Schweiz  PHler und Angehörige an, brachten gute Laune und leckere selbstgemachte Salate, Brote, Kuchen und Süßigkeiten mit.

Die Zelte waren aufgebaut, der Pfotenhort dekoriert in lila und zebragestreift.

 

Luftballons wurden von den Angehörigen aufgepustet, was ein großes Hallo gab, platzen doch welche mit lautem Knall ob der guten Lungenfunktion Gesunder.

 

Stilecht starteten unsere Grillmeister Volker Wagener  und Klaus Seiffert mit zePHra - besstickten Grillschürzen das große Bruzzeln.

Erlesene Spezialitäten vom Metzgermeister Volker kredenzt: Spareribs, gefüllte Schweinesteaks, Hühnchen, Würstchen, Gemüsespießchen mit Kartoffeln und grünen Bohnen im Speckmantel. Wir standen alle Schlange.

Für Musik sorgte der Männe von Claudia Zabel, Josef Baur  (Juppi) aus Bayern angereist mit Gitarre bayrischen Weisen und Oldies aus den Sechziger und Siebziger Jahren.

Das halbe Duo Let´s dance

Die Stimmung war perfekt, jeder quatschte mit jedem oder sang aus vollem Halse mit. Oh und es war sooo lecker.

 

Am Nachmittag besuchte uns ein Journalist der WAZ , Harald Uschmann ,und er  wollte wirklich ALLES über Pulmonale Hypertonie wissen. Er nahm sich viel Zeit und interviewte mehrere Gruppenmitglieder und lauschte ihren Geschichten. Er war merklich bewegt.

 

Der Artikel erschien dann zwei Tage später in der WAZ.

 

 

Besonders hervorgehoben wurde das soziale Engagement, die Auszeichnung Ralf Schmiedels mit dem Bundesverdienstkreuz, die Komplexität der Erkrankung, die Schwierigkeiten der richtigen Diagnose, die Disziplin des Lebens MIT PH  und die verschiedenen Erscheinungsformen und es fehlte auch nicht die Erklärung warum Zebra und Lila. Grundtenor des Artikel Patienten FÜR Patienten.

Natürlich machten wir ein Gruppenfoto und der Methusalemwuff der Gastgeber schnorrte sich durchs komplette Büfett. Auch er trug lila und unsere Awarnessschleife als Halstuch.

 

Einige Teilnehmer erschienen in bestickten T-Shirts von Sibylle Stibor, die mittlerweile Kult sind "underPHressure".

Sibylles Webseite

Gegen Abend leuchteten die Lampions in lila und zebra und wir verlosten die selbstgehäkelten Zebras, von Manuela Lutama,  unsere kleinen PHiL s , und einige Mädels und Zebras grinsten daraufhin glücklich in die Kamera.

 

 

Bei alkoholfreien Bierchen und Gitarrenklängen ließen wir den Abend gegen 1 Uhr nachts ausklingen.

 

 

 

 

Sich persönlich kennenzulernen ist dann doch noch mal viel schöner als den Kontakt übers World Wide Web zu pflegen. Zu sehen, wie andere, die ein ähnliches Schicksal haben, damit umgehen, damit LEBEN, beflügelt Neudiagnostizierte, die nach dem ersten schrecklichen Schlag der Diagnose sich komplett neu sortieren müssen. Das ganze Leben wird auf den Kopf gestellt. Das kann man erdulden oder gestalten. Die meisten von uns entscheiden sich zum gestalten.

Vielen Dank an all die lieben Seelen, die zum Gelingen beigetragen haben, insbesondere Volker und Klaus, Kirsten Timmann als Dekosonderbeauftragte mit Blick fürs Ganze und fürs Detail.

Ohne die vielen leckeren Mitbringsel aus fünf verschiedenen Kulturen wären wir sicher verhungert.

 

 

DANKE, Ihr seid GROSSartig.

 

 

 

 

22.05.2019

Rote Hand Brief für Orale Anti-Koagulanzien - Kein Xarelto® bei APS (Antiphospholipid-Syndrom)

 

"Patienten, die an einem Antiphsopholipid-Syndrom (APS) leiden, sollen keine direkten
oralen Antikoagulanzien wie Apixaban (Eliquis), Dabigatran (Pradaxa), Edoxaban (Lixiana) und
Rivaroxaban (Xarelto) erhalten.
Davor warnt die Arzneimittelkommission der Deutschen Apotheker (AMK) in einem Rote-Hand-Brief.
Der Grund: APS-Patienten zeigten unter Rivaroxaban verstärkt thromboembolische Ereignisse."

Link zum Bericht

 

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21. Mai 2019

PH Früherkennung mittels Atemtest

 

Owlstone Medical in Zusammenarbeit mit Actelion

 

"Die Zusammenarbeit besteht zunächst darin, atemlose flüchtige organische Verbindungen (VOCs) von über 1.000 Patienten mit dem von Owlstone Medical entwickelten Probenahmegerät zu sammeln, das dann von Owlstone Medical analysiert wird, um diejenigen zu identifizieren, die mit PH in Verbindung stehen, um Biomarkersignaturen zu entwickeln, die eine frühzeitige Erkennung der Krankheit erleichtern können."

Link zum Bericht

 

PS.: Der Atemtest sollte dann aber bei Lungen- oder Herzerkrankungen Routine werden, denn sonst muss ja wieder der Arzt auf PH kommen und das passiert ja leider selten.

16. Mai 2019

Australische Forscher ermitteln eine Wahrscheinlichkeit von 67%  Nichtmelanom-Hautkrebs bei Herz-und/oder Lungentransplantierten nach zehn Jahren

Link zum Bericht

"Australische Forscher ermittelten eine wahrscheinlich große Häufigkeit von NMSC bei Empfängern von Herz- und Lungentransplantaten und empfehlen eine routinemäßige dermatologische Überwachung in regelmäßigen Abständen für ähnliche Populationen."

 

NMSC Plattenepithel- bzw Basalzellkarzinom

Link zum Bericht

5. Mai 2019

Stündlich Fakten über Pulmonale Hypertonie auf unserem  Twitteraccount

Schaut gerne mal rein und teilt auf allen Plattformen Fakten zur Pulmonalen Hypertonie, die jeden jederzeit treffen kann.

Welt PH Tag

1. Mai 2019

Laufen für den Guten Zweck mit Team PH Germany und Actelion Deutschland zum Welt-PH-Tag am 5. Mai 2019

Anlässlich des World-PH-Day 2019 hat das Team PHenomenal Hope Germany auch dieses Jahre wieder eine supertolle und absolut unterstützendswerte Aktion ins Leben gerufen, die wir gerne teilen möchten und hoffen, dass Eure Familien, Freunde, Bekannte und Arbeitskollegen diese tatkräftig unterstützen.

Es geht darum, am 5. Mai 2019 - dem weltweiten PH-Tag - möglichst viele Kilometer zu laufen/joggen. Betroffene Patienten können selbstverständlich auch Spaziergänge machen und die zurückgelegte Strecke fließt dann ebenfalls mit in die Wertung ein. Auch wenn es nur ein oder zwei Kilometer sind, jeder Beitrag zählt.
Für jeden zurückgelegten Kilometer spendet die Pharmafirma Actelion einen festen Betrag an Team PHenomenal Hope Germany.

Wichtig dafür ist, dass ihr Euch über ein Smartphone die "Strava-App" downloaded und dort dem Club "Team PH Germany - WPHD2019" beitretet und dann beim Laufen/Spazierengehen die App auch aktiviert ist.

Für weitere Fragen wendet Euch bitte direkt an das Team PHenomenal Hope Germany, das Euch dann sicherlich bestmöglich unterstützen bzw. alle Unklarheiten beseitigen kann.

Einzelheiten zur Aktion findet ihr hier.

 

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April 2019

Erster PH-Stammtisch in Hamburg

Am Sonntag, 28.04.2019 war es endlich soweit und der erste Hamburger PH-Stammtisch fand im „Gasthaus Heimathafen“ direkt am Hamburger Hafen mit Blick auf die Elbphilharmonie statt.

Dem Aufruf waren sowohl Patienten als auch Angehörige gefolgt und bei Kaffee und Kuchen bzw. deftigen Leckereien aus dem Wasser, von der Weide und dem Pastatopf wurde erstmal der Kalorienspiegel gepflegt, bevor es dann an nette Gespräche, Tipps zu Reha, Schwerbehinderung und auch um PH-ferne Themen ging. Es muss sich ja nicht immer alles nur um die Erkrankung drehen.

Für einige war es ein erstes Treffen dieser Art und somit schon eine positive Erfahrung, andere Betroffene kennen zu lernen und sich auszutauschen.
Wir hatten alle einen sehr kurzweiligen Nachmittag und es war dann schon früher Abend, als die letzten Teilnehmer die Location verliessen.

Eins stand gleich bei allen Anwesenden fest:
Das muss unbedingt wiederholt werden und so haben wir uns gleich auf den nächsten Termin am Sonntag, 30.06.2019 verständigt.

Neue Mitstreiter sind herzlich willkommen, bei Interesse bitte Email an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

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29. April 2019

"Konspiratives" Treffen einiger Admins in der Gruppenzentrale Bottrop

Admins der Facebookgruppe "Lungenhochdruck/ Pulmonale Hypertonie - Die Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ" trafen sich bei Danny und baldowerten neue Aktionen aus, die noch nicht verraten werden dürfen.  Die Spannung steigt. Es war ein sehr informativer und interessanter Nachmittag mit Gästen. Vielen lieben Dank, dass Ihr die teils weiten Fahrten auf Euch genommen habt. Bis zum nächsten Mal.

 

20. April 2019

ATEMPAUSE Magazin für Menschen mit Pulmonaler Hypertonie

Ausgabe 1 Thema Bewegung

In Zusammenarbeit mit dem Klarigo Verlag für Patientenkommunikation finanziert von Glaxo Smith Kline berichten Betroffene, darunter viele aus unserer Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ,  PH Ärzte, ein Medizinjournalist unter anderen über das spezielle Rehaprogramm in der Rehaklinik Königsstuhl in Heidelberg, über die Galileo Studie, aktiv sein trotz oder gerade wegen Langzeitsauerstofftherapie und vieles mehr. Ihr dürft neugierig sein.

Wir verteilen das Magazin auf  regionalen Stammtischen der Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ  oder auch auf unserem Bundestreffen im Juni. Auf Anfrage per Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! verschicken wir kostenlos Exemplare an Betroffene und Angehörige.

Das Magazin wird in PH Zentren,  auf Fortbildungen oder Kongressen ausgelegt.

 

 

März 2019

PH - Stammtisch Essen

Eine echte Tradition mittlerweile ist der Stammtisch in Essen.

Seit 2013 treffen sich PHler und Angehörige aus der Ruhrpottregion. Bei lecker Käffchen und Kuchen begann am Nachmittag der Austausch unter Gleichgesinnten. Es tut einfach gut mit Menschen zu reden, die wissen wovon man spricht. Wir durften neue Mitstreiter begrüßen, die sicherlich anfangs erstaunt waren, dass schwerstkranke Menschen frozelnd und lachend am Tisch saßen. Man lernt eben mit dem Schicksal zu verhandeln und macht einfach mal das beste draus.

Informationen wurden ausgetauscht, Tipps gegeben,  Erfahrungen erzählt. Wir vergaßen mal wieder die Zeit, dem Käffchen und Kuchen folgte das Abendessen und der Cappuccino. Wir freuen uns schon aufs nächste Mal.

Sauerstofftankstelle war bei einem Freund im Auto.

Es war wieder sehr nett im Hülsmannshof in Essen

Auch in anderen Regionen sind Stammtische angelaufen...demnächst in Hamburg. Traut Euch! Es braucht nicht viel: barrierfreies Restaurant, zentral gelegen, bezahlbar, Aufruf in der  Facebookgruppe mit Herz und IQ

30. März 2019

Lungenhochdruck bei COPD? Ab ins Expertenzentrum!

 

Bericht in der Medical Tribune

 

Zitat aus dem Bericht:

"Wahrscheinlich gibt es einen speziellen pulmonalvaskulären Phänotyp der COPD, der typischerweise ohne starke Atemflusseinschränkung daherkommt, aber eine ausgeprägte Hypoxämie und Diffusionskapazität zeigt. „Diese Patienten haben keine schwere Bronchialerkrankung, sondern eher ein kardiovaskuläres Problem“, so Prof. Krüger. „Wenn Sie bei ihnen eine Spiroergometrie machen, ist die Belastbarkeit nicht pulmonal limitiert, sondern kardial.“ Die vaskulären Veränderungen sehen ähnlich aus wie bei der idiopathischen pulmonalen Hypertonie und das Mortalitätsrisiko ist stärker durch die PH geprägt als durch die FEV1."

Finde hier Dein Expertenzentrum, Lungenhochdruck-Infocenter

PH Zentren

1. März 2019

Dietmar und Enkelin beim Tag der Seltenen Erkrankungen in der Medizinischen Hochschule Hannover MHH

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen veranstalte Orphanet und das Zentrum für Seltene Erkrankungen der MHH 

Rare Disease Day Symposium 2019
Gesundheitsversorgung und soziale Betreuung gehören zusammen

"die Teams von Orphanet Deutschland und dem  Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH möchten Patienten,
Verwandte, Ärzte und alle interessierten Mitbürger anlässlich des
internationalen "Rare Disease Day 2019" am Donnerstag, den
28.02.2019 zu einem öffentlichen Symposium über „Seltene
Erkrankungen" einladen.
Das Programm beinhaltet 10 themenbezogene Fachvorträge und eine
umfangreiche Ausstellung von Informationsständen durch geladene
Vertreter von Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen,
die über einige der mehr als 6000 bekannten Seltenen Erkrankungen
informieren.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie den Tag der Seltenen
Erkrankungen mit Ihrem Besuch an der MHH unterstützen und so dazu
beitragen, den betroffenen Patienten eine hörbare Stimme zu geben!"

In einem Vortrag  "Chronisch thromboembolische pulmonale Hypertonie (CTEPH) - Die unterschätzte Gefahr von rechts
PD Dr. med Karen Olsson PH Ambulanz erzählte Dietmar Ellermeier, Admin unserer Selbsthilfegruppe, seine   Geschichte.

An seiner Seite seine interessierte Enkelin, Katy Panienski.

Danke für Deinen Einsatz.