Hallo, Ihr Lieben,

Nun, wo fang ich an?

 

 

 

 
2010 war ich mit Männe und Wuff auf einer Ruhrpotthalde unterwegs und stellte fest, dass ich kaum den Berg raufkam. Ich schob es auf meine Rückenbeschwerden, Fußsenkerlähmung  infolge mehrerer Bandscheibenvorfälle und Unsportlichkeit.
 
Ich fühlte mich wie eine alte Frau. Dabei war ich doch erst Anfang vierzig.
 

Arztmarathon

 
Ich sprach die Atemprobleme bei Belastung beim Schmerzdoc an, dieser schickte mich zum EKG, wo eine T-Negativierung zu sehen war und eine Tachycardie, schnelle Pulsfrequenz über 80 Schläge pro Minute. Das eine schob man auf die Unterfunktion der Schilddrüse (seit 2002 bekannt) und die Tachycardie auf Aufregung. Es sei alles gut.
 
Nun, ich arrangierte mich mit Treppen und Berge, ich hechelte halt manchmal.
Ausflüge mit dem Wuff wurden kürzer.
 
 
 
 
 
 
 

Kardiologie

 
Im Frühjahr 2012 ging es mir nach einer Grippe ziemlich besch...eiden. Ich ging zur Hausärztin, die stellte im EKG zur der bekannten T-Negativierung und der Tachycardie eine Ischämie, Minderdurchblutung fest und beförderte mich notfallmäßig in die Kardiologie zur Abklärung.
Dort machte der aufnehmende Oberarzt ein Echo und bekam große Augen: massive Rechtsherzvergrößerung, Septumbewegungen usw. Er schickte mich sofort ins Thorax CT mit der Fragestellung: Embolie? Die Radiologin kam beschwingt aus ihrem Büro, strahlte über das ganze Gesicht und sagte: "Alles gut, Frau Schiel, keine Embolie!"  Dass dort eine massive Rechtsherzvergrößerung mit prominenten Gefäßzeichnungen zu sehen war, war ja nicht gefragt worden. 
 
Da es mir augenscheinlich jedoch schlecht ging, nahm man mich stationär zur weiteren Abklärung auf. In ein Notbett auf eine andere Station, nicht Kardiologie. Der Kardiologe sollte mich aber dort mit betreuen.
Und da passierte der Fehler. Der Stationsarzt sah NUR den CT Bericht "keine Embolie", aber nicht den Ultraschall  "massive Rechtsherzvergrößerung"von der Eingangsuntersuchung.
Da mein Vater früh am zweiten Herzinfarkt 1981 verstorben war (vielleicht  hatte er auch PAH) beschlossen der Arzt und ich,  dass ein Linksherzkatheter wohl nicht schaden könne. Ich fragte ihn bei der Visite: "Wenn im Linksherzkatheter alles in Ordnung ist, dann ist auch nix am Herzen?" und er bejahte dieses. (Das war die letzte Chance das rechte Herz zu erwähnen, aber ich wusste doch auch nicht, dass man beim LHK nur das linke Herz und seine Gefäße beurteilen kann). 
 
Im LHK war dann soweit alles gut. Die Werte waren an der unteren Grenze, man sagte mir, dass ich ein eher kleines Herz habe und dass höchstwahrscheinlich die Unterfunktion der Schilddrüse an meinen Symptomen schuld sei.
Ich wurde als gesund entlassen.
 
Ich fühlte mich auch besser. Was Plazebo und eine Bolusdosis Heparin so alles vorgaukeln können.
Ich war zwei Wochen daheim, da fühlte ich mich wieder am Boden.
Nun, ich dachte, wenn das Herz ok ist, dann geh ich mal zum Pulmologen und Endokrinologen. Gesagt getan.
 
 
 
 
 

Pulmologie

 
Die Pulmologin sah eine Frau mittleren Alters, dicklich mit bekannter chronischer Schmerzgeschichte vor sich sitzen. Mit unauffälligem LHK und ausgeschlossener Embolie im CT Thorax. Mehr wollte sie nicht wissen. Sie schaute mich nicht an, untersuchte mich nicht, hörte mich nicht ab, nichts. Sie  murmelte was von Asthma und verpasste mir ein entsprechendes Spray, was nicht half.
 
 

Endokrinologie 1

 
Der Endokrinologe stellte eine Menopause im 44. Lebensjahr fest, etwas ungewöhnlich, aber durchaus vorkommend. Und er fand eine Hashimoto Thyreoditis.  Eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse, der Körper erkennt sie als fremd und bekämpft sie, in folge kann es zur Schilddrüsenunterfunktion kommen, Hypothyreose.
 
Ich fühlte mich schlecht, dachte aber, wenn die ganzen Koryphäen nichts finden, dann bildest Du Dir das wahrscheinlich alles ein. Stell Dich mal nicht so an und trainiere Deine Unsportlichkeit. Ich glaubte also eher den Ärzten als mir.
 
Mit Wuff bin ich dann öfter raus. Ich stand manchmal im Park und es drehte sich alles. Ich bin wohl auch zwei- dreimal hingefallen durch Synkopen, kurze Ohnmachten durch Sauerstoffmangel, dachte aber ich sei gestolpert, wegen der Fußsenkerlähmung. Ach, man findet sooo viele Gründe für alles. Bei einem Spaziergang spuckte ich Blut, dachte aber an Nasenbluten, welches in den Rachen gelaufen ist. Wenn doch alle Ärzte sagen, da ist nix, dann ist da auch nix, oder?
 
 
 
 

Allgemeinmedizin

 
Ich bin dann noch mal zu meiner Hausärztin, die aber auch nur den LHK sah und CT Thoraxbefund ohne Embolie (Nicht einer der Docs hatte sich die Bilder SELBST mal angeschaut.) Daraufhin  bin dann noch zu einem anderen Allgemeinmediziner, der was von Abnehmen faselte. ich hatte 10kg in kurzer Zeit zugenommen (Heute weiß ich, dass das Ödeme waren. Nicht in den Beinen, sondern im gesamten Oberkörper.)
 
Im September war ich mit Männe und Wuff abends raus und plötzlich hatte ich so einen Krampf oder auch so eine Art Knall im Brustkorb. Finger, Lippen, rund um die Augen wurde ich blau wie ein Schlumpf. Mir gings noch schlechter, Ich konnte keine 20m mehr am Stück gehen, musste dauernd Pausen machen. Häufig hatte ich Schwindel und es kribbelte in Armen und Beinen, so als hätte man tausend Nadelstiche.
Möglicherweise ist dort durch den hohen Lungendruck das PFO, ein Loch in der Herzscheidewand wieder aufgegangen um den Druck auszugleichen, auf Kosten der Sauerstoffsättigung, daher die Schlumpffarbe.
 

Endokrinologie 2

 
Ich bin dann noch mal zu einem Endokrinologen, ausgewiesene Koryphäe seines Fachs. Die Hormone waren im Normbereich. Auch die Menopause von vor 6 Monaten bei einem anderen Endokrinologen gefunden, war nicht zu sehen. Er sprach ausführlich mit mir und bestimmte sogar die Sauerstoffsättigung, die bei 81% lag  und meinte, das könne nicht stimmen, das Oximeter  ist bestimmt kaputt, aber so wie ich aussähe, soll ich mal zum Pulmologen und COPD ausschließen lassen und ein erneuter Besuch beim Kardiologen wäre auch nicht schlecht.
 
Mittlerweile hatte ich keinen Hunger mehr und schlief 20h am Tag.
Ich nahm alles wie durch Watte wahr. Ich konnte mir nichts mehr merken, vergass die einfachsten Sachen, alles musste ich mir aufschreiben. Ich bekam Luftnot in Ruhe. Nachts schlief ich nur auf dem Rücken, bewegte mich anscheindend gar nicht mehr im Schlaf. Häufig wachte ich schweißgebadet auf und musste heftigst atmen. Mindestens zweimal pro Nacht musste ich zur Toilette. Haushalt, Kochen, mit dem Hund raus. Alles ging nicht mehr.  Verabredungen wurde abgesagt.  Männe schaute mich zweifelnd an. Ich beruhigte ihn dann immer, dass sei sicher die blöde Schilddrüse und ich sei untrainiert und zu dick. (Männe hatte seine Freundin an Lungenkrebs verloren, bevor wir uns kennenlernten. Er sollte sich doch bloß keine Sorgen machen!) Ich tat so, als sei das normal, weil man ja sicher spinnt, wenn alle Ärzte sagen, man sei eigentlich gesund. Die werden doch sicher Recht haben, oder? Ich bin ein Hypochonder und fertig!
 
Ich machte einen Termin beim Kardiologen. Dieser  sollte Anfang Mai dann SCHON sein. (Mit dem heutigen Wissen: ich hätte den Termin nicht mehr erlebt.)
 
Raus ging ich da schon lange nicht mehr, ich schlief nur noch. Manchmal lag ich an die Decke starrend im Bett oder auf dem Sofa und es fühlte sich so an, als könne ich mich nicht bewegen, trotzdem ich es versuchte. Wie paralysiert, wie im Nebel, wie im Koma.  Ich konnte Unterhaltungen nicht mehr folgen. Manchmal wusste ich nicht, ob ich gerade was gesagt habe oder es nur gedacht habe. Ich hatte das Gefühl, Gesprächspartner schauten mich komisch an. Gesagt haben sie nichts. Es interessierte mich auch nichts mehr. Eigentlich war ich da schon nicht mehr da...
 
Seit Monaten, ach seit Jahren dachte ich schon: "Danny, Du hast irgendwas ganz schlimmes." Das war echt so der Satz, der dauernd durch meinen Kopf ging, den ich mir aber verbot zu denken, weil doch alle Ärzte sagten, es ist alles gut.
Ich spürte, dass es zuende ging. Ich sterbe.
 
Mittlerweile hatte ich das ganze Netz durchgegoogelt und landete bei Eingabe meiner Symptome immer wieder im Forum von Ralf. Pulmonale Hypertonie, eine sehr seltene Erkrankung. Es passte alles. Aber sowas seltenes hat man doch nicht, oder?
 
Weihnachten schenkte ich mir einen Ergometer, um meine Kondition wieder aufzubauen, die ja SICHER wegen der Schilddrüsenunterfunktion sooo schlecht ist. Ich habs keine Minute bei 20 Watt ausgehalten.
 
 
 
 

ICH HATTE ANGST

 
Angst zu sterben und Angst vor der Diagnose. In der Reihenfolge.
 
Es gab Tage, da ging es mir besser und ich bin mit dem Wuff raus und konnte durchatmen. Dann wieder, dass ich 20h schlief und immer noch müde war.
Ich aß fast nix mehr und nahm zu. Mir war sehr häufig übel und ich musste auch des öfternen erbrechen.
 
Sr. Danny  hätte zu mir gesagt: "Sie haben eine Herzinsuffizienz, erkennbar am Schwitzen, vielem Schlafen, nächtlichem Wasserlassen, Atemnot bereits in Ruhe, Einlagerungen, Ödeme, Kraftlosigkeit, Herzschmerzen, Angina Pectoris. Sie müssen in eine Notaufnahme!"
 
Warum? ich war doch bei zig Ärzten und alle bestätigten mir, dass eigentlich nichts sei außer ein bisschen Schilddrüsenunterfunktion. Ich habe ja einen Termin beim Kardiologen im Mai. Wird schon noch gehen bis dahin.
 
Lasst mich doch endlich in Ruhe. Ich kann keine Weißkittel mehr sehen, die nicht zuhören, alles besser wissen und mich anschauen, als hätte ich nicht alle Tassen im Schrank. Genug davon!
 
Der Lhamobär, mein Langhaar Tibet Terrier musste dringend mal wieder gekämmt werden: das ist ziemlich anstrengend, denn man zieht die alte Unterwolle aus Bergen von Haaren und zack lag ich auf dem Boden, spürte meine Beine nicht mehr? Eigentlich konnte ich da schon keine Möhren mehr schneiden, geschweige denn einen Haushalt führen oder einen Langhaarhund pflegen.
 
 
 
 

Verschiedene Erkrankungen in der Vergangenheit

 
Jedes Jahr im Frühjahr hab ich was ausgebrütet: Pfeiffersches Drüsenfieber, lokale Entzündungen, geschwollene Lymphknoten, Speicheldrüsenentzündung usw man konnte sozusagen die Uhr danach stellen. Im März suchte mich was heim. Häufig auch allergische Symptome und Ödeme und nicht Durchatmen können, einmal sogar ein anaphylaktischer Schock, wo man nie die Ursache rausfand. In den Jahren der Krankenschwesterei hab ich dann schon mal Antihistamine und auch mal Cortison oder auch mal Diuretika genommen und nach zwei Wochen war wieder alles propper bis zum nächsten Frühjahr. (Lustigerweise instinktiv die Pulmonale Hypertonie selbst behandelt. Lach.)
 
2006 hatte ich ein Fast Leberversagen mit Werten um die 1000 bei den typischen Leberlaborwerten. Man vermutete eine Autoimmunhepatitis. Oh,  mir gings so schlecht. Ich war von oben  bis unten voller sogenannter Spider naivi , Gefäßerweiterungen, die an der Hautoberfläche sichtbar werden und wie Spinnen aussehen, infolge des Leberstaus, und ich wusste ganz genau, was das bedeutet. Ich war stationär und bekam eine Leberpunktion, in der Histologie sah man eine Entzündung, die am ehesten auf Medikamente zurückzuführen war. Ich nahm Oxycodon und Novaminsulfon gegen Schmerzen infolge der vielen Bandscheibenvorfälle.  Diese Medikamente  wurden gegen Hydromorphon getauscht.
 
Innerhalb von drei Wochen war der Spuk vorbei und die Leberwerte wieder fast normal. Beide Leberkoryphäen schauten ungläubig und sagten, dass sie so einen Fall noch NIE hatten.
Nun, es war Frühjahr und Danny hatte ihr übliches Frühjahrs-Zipperlein. (Dass möglicherweise schon da, 2006, die Leber gestaut war durch die Rechtsherzbelastung wegen der PH wussten wir ja nicht. Auch die Ärzte kamen nicht auf die Idee, sich das Herz mal näher anzuschauen. Möglicherweise eskalierte die Situation, weil ich in dieser Zeit echten Sport betrieb. Auf Anraten meines Schmerzarztes hatte ich angefangen mit Schwimmen und Wassergymnastik. Eventuell hat das den Lungenhochdruck angeheizt?)
 
Mitte Februar 2013 kam ich aus der Küche ins Wohnzimmer und bin beim Laufen einfach umgefallen. Ich dachte wieder an meine Beinlähmung aber doch nicht an Synkopen! Und dass als Krankenschwester, wie unsäglich peinlich. Aber was man nicht wahr haben will, will man nicht wahr haben.
 
Mittlerweile war Duschen eine Himalayabesteigung und ich schnaufte wie ein Walross. Nach dem Duschen abtrocknen, eincremen, da war ich schon wieder duschpflichtig, weil klatschnass geschwitzt. Meine Haut war marmoriert, wie bei einer Leiche. Ach, das kann doch nicht sein!
 
Es ging wirklich NICHTS mehr.
 
 
 

Feld-Wald-und Wiesenkrankenhaus

 
E n d l i c h  ging ich in eine Notfallambulanz, wenn man von Gehen noch sprechen konnte: alle zehn Meter musste ich stehen bleiben um zu hecheln, ich bekam keine Wasserflasche mehr aufgedreht, einen Bürgersteig hinaufsteigen war fast nicht mehr möglich. Die zwei Treppen zur Wohnung dauerten  30 Minuten. Ich musste auf jeder Stufe pausieren.
 
Ich kaufte einen riesigen Reisetrolly, füllte ihn mit Kleidung und fragte mich, ob ich aus dem Krankenhaus wieder lebend rauskam?
 
Lungenkrebs oder Lungenhochdruck? Eins von beiden wirds sein.
 
Schwarzblau kam ich dort an, man schaute mich mit erschrockenen Augen an. Ich wurde sofort auf die Intensivstation verfrachtet, meine Sauerstoffwerte in Ruhe waren unter 70. Ich bekam Sauerstoff. Das brachte jedoch keine Besserung.
 
Der Kardiologe machte ein Echo, ich sagte zu ihm: "Schauen sie auch nach dem Lungendruck."
Genau das tat er und er wurde zusehens bleichgrün im Gesicht.
 
Das erst was er zu mir sagte war: "Es tut mir so schrecklich leid, dass meine Kollegen das nicht gesehen haben.Sie haben PAH oder CTEPH NYHA 4, Ihr Herz ist dreimal so groß wie normal auf der rechten Seite, verdickt,  großer Perikarderguss  und ihr linkes Herz wird vom rechten Herz gequetscht."
 
Jo, da war es raus...die Krankheit von der Seite mit diesem Ralf: Pulmonale Hypertonie, Lungenhochdruck
 
Das erste was mir dazu einfiel?
"Scheiße, Dein Mann verliert jetzt die zweite Frau ......wie soll ich ihm das beibringen?"
 
Mir war klar, der Sensemann sitzt neben mir.
 
Es wurde ein Ventilations-Perfusionsszintigramm gemacht mit dem Befund, dass alles, wirklich alles dicht sei. Also CTEPH? (Diagnose PH war am Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2013, wie passend. )
 
Es wurden gefühlt tausende Blutuntersuchungen gemacht.Der Kardiologe  gab mir Molsidomin.Ich las im Forum. und befragte  Ralf. Molsidomin ist im Jahre 2013 nicht wirklich die Therapie der Wahl bei Pulmonaler Hypertonie. Ich nahm erstmal nur die Hälfte der Dosis. Komplett die Anordnung des Kardiologen missachten, wollte ich ja nun auch nicht. Der Mann ist immerhin Facharzt für Kardiologie.
 
Mein Puls ging auf 177 und höher. Was wäre gewesen, wenn ich die ganze Dosis  genommen hätte?
 
Man gab mir Marcumar und hochdosiert Cortison und Ibuprofen, weil man von CTEPH ausging und dachte, da sei vielleicht auch was Rheumatisches im Busch. Diese Kombination war mir zu gefährlich: Marcumar, Cortison, Ibuprofen? Blutungsgefahren, Herzbelastung? Nein, ich schlich das Cortison wieder aus, das Ibuprofen nahm ich gar nicht. Nur Marcumar und 5-8l Sauerstoff 24/7. So wie damals die ersten PHler behandelt wurden.
 
Ich fragte Ralf Schmiedel, das wandelnde Lexikon aus dem Forum, welche PH-Koryphäe denn im Ruhrgebiet residiere?
 
 
 
 

PH Fachambulanz, richtige Diagnose und die Rettung

 
OA Dr. Ulrich Krüger im Herzzentrum Duisburg. Video PH-Ambulanz
 
Seit ein paar Tagen besaß ich mein erstes Smartphone und wurschtelte mich ins Internet und ergoogelte die Mailadresse von Dr. Krüger. Ich schrieb eine aussagekräftige Mail
Innerhalb von ca. zwei Stunden hatte ich Antwort. Ich solle, sooo schnell als machbar ins Herzzentrum, ich solle meinen Ärzten sagen, sie sollen ihn anrufen .
WOW
 
Der OA, der mich im Feld-Wald-und Wiesenkrankenhaus betreute schwebte nachmittags ins Zimmer und sprudelte los. Er habe mit diesem unglaublichen Dr. Krüger gesprochen und der Mann sei ja ganz außergewöhnlich. Ich hatte einen Termin.
 
Der Kardiologe war beleidigt, dass ich seine Therapie verschmähte. Pech.
 
Der Sauerstoff und das Marcumar brachten eine kleine Besserung.
 
Eine Woche musste ich noch warten und ich ging nach Hause. Es war lebensgefährlich im Krankenhaus des Feldes, des Waldes und der Wiese. Ich brauchte echte Fachkompetenz für diese Seltene Erkrankung, die wohl auch fürchterlich kompliziert ist.
 
Zuhause hatte ich keinen Sauerstoff und mir gings von Tag zu Tag dramatisch schlechter.
 
Wie Frauen so sind, ich musste NATÜRLICH vor der Aufnahme ins Herzzentrum Duisburg duschen. Irgendwie.  Also setzte ich mir vorsichtig und fürchterlich schnaufend in die Wanne und duschte mich im Sitzen ab, und dann musste ich ja wieder aufstehen.Oh, oh, da war ich dann kurz weg. Aber immerhin nur wieder in die Wanne zurückgekullert. PAUSE gemacht und Stück für Stück die Danny aus der Wanne bugsiert. Frauen!
 
Da ich den Termin fürs Herzzentrum hatte, schrieb ich Dr. Krüger auch kein Mail mehr.
 
ER horchte jedoch nach, wie es mir ginge.
 
Unglaublich, oder? So einen Arzt gibt es doch sonst nur im Märchen.
 
Als wir Richtung Duisburg aufbrachen, schrie unser Hund wie am Spieß, er wollte mich nicht aus der Wohnung lassen. Das werde ich nie vergessen. Er schrie das raus, was ich fühlte. Ich selbst sagte nichts mehr. Sprechen war anstrengend und manchmal bekam ich tatsächlich keinen Ton mehr raus. Ich war heiser und bisweilen stumm. (Wie ich heute weiß, drücken die gestauten Halsvenen auf die Stimmbildung bzw. Nerven für die Stimmbildung.)
 
Ich kam auf Station an, bekam sofort Sauerstoff, weil ich schon wieder recht lilablauschwarz durch die Gegend schlich. Mein Quick war ziemlich niedrig und somit die Blutungsgefahr hoch und der RHK  (Rechtsherzkatheter) am nächsten Tag fraglich, aber so wichtig und nötig, dass Doc. Krüger es doch wagte.
 
Die Werte waren megagrottig schlecht. Das war eher NYHA V als IV. Und aus der vermuteten CTEPH (PH bedingt durch alte Embolien) wurde eine IPAH. Dass das Perfusions-Ventilations-Szintigramm völlig dicht war, zeigt ja nur indirekt Verschlüsse der Gefäße. Es waren keine vernarbten Thromben, sondern die PAH war so weit fortgeschritten, dass die Gefäße einfach dicht waren. Nebenbei entdeckte der Doc ein PFO (persitierendes Foramen Ovale, ein Loch zwischen den herzvorhöfen, entweder hatte es sich nach Geburt nicht verschlossen oder ist durch den hohen Lungendruck wieder aufgegangen. Momentan wirkt es als Überdruckventil und federt Druckspitzen ab, so die Theorie.)
 
Ich war so fertig und müde, mir war alles egal. Es wäre auch egal gewesen, am nächsten Morgen nicht mehr wach zu werden. Ich hatte keine Kraft mehr. Als Männe ins Zimmer kam, mit diesem Gesicht. Dieses Gesicht, welches nur Verzweiflung und Ohnmacht zeigte. Ich wollte das nicht sehen!
 
 
 

Therapien

 
Ich bekam Revatio, welches ich einschlich, weil mein systemischer Blutdruck am untersten Rand balancierte und merkte nach der ersten Tablette eine winzig kleine Besserung. Ich schlief vor allem. Bisweilen den ganzen Tag, die ganze Nacht.
 
Am dritten KH Tag eröffnete Doc Krüger mir morgens um 6:30 Uhr beim Echo, dass eine schnelle Listung zur Tx  (Transplantation) angezeigt sei. Der redete von mir, oder?  Mir war echt alles egal, sollten sie machen.
Nun begann die Odyssee der Listungsuntersuchungen und noch mal alle Laborwerte für Autoimmunerkranungen etc, Vorstellung beim Prof. in den Städtischen Kliniken, CT Throrax, HNO, Zahnarzt, Psych Konsil, Urologe, Gynäkologin etc., gefühlt 2l Blut für alle möglichen Untersuchungen. Es fühlte sich an wie ein endloser Marathon und ich wollte doch einfach nur meine Ruhe.
 
Elf Wochen war ich mittlerweile im Krankenhaus. Man zog mir Zähne in Sedierung, obwohl Lokalanästhesie besprochen war. Denn ich war im aktuen Rechtsherzversagen. So muss man sich als Hund beim einschläfern fühlen. Oh, man ist so wehrlos, dem allen ausgeliefert, kraftlos, verzweifelt...
 
Insgesamt kam ich dann 2013 auf fast dreizehn Wochen Krankenhausaufenthalt. Dr. Krüger, Ralf, die Medikamente und meine Dickköpfigkeit haben mir das Leben gerettet.
 
 
 
 
 
 

Unser Pfotenhort

 
Und? WIR BAUTEN EIN HAUS. Ja, richtig gehört. Dr. Krüger fragte bei einem Termin ungläubig: "Sie erklimmen immer noch die Treppen? Das ist nicht gut."
 
Wir hatten schon nach einem neuen Heim zur Miete Ausschau gehalten, aber nichts vergleichbares gefunden. Wir waren aber auch verwöhnt mit einer riesigen Altbauwohnung in der Innenstadt  mit hohen Decken usw.
 
Auf dem Heimweg vom Checktermin meinte Männe dann: "Wir bauen."
 
Lach, ich hab das für einen Scherz gehalten. Nö, der beste Ehemann von allen, mein Männe, baute für uns ein neues Heim. WIRKLICH. Da kommt der Typ mit dem weißen Schimmel nicht mit, oder?
 
 
 
Pfotenhort
 

Das Wundermedikament, RAPID Studie

 
Heim kam ich im Mai mit Sildenafil, Bosentan, Sauerstoff, Phenprocomoun, Spironolacton, Torasemid. Der Gehtest bei bescheidenen 270m. Mir gings eindeutlig besser, aber der Hit war das immer noch nicht.
 
Beim nächsten Termin in der PH Ambulanz dann die Frage vom Doc, ob ich mir vorstellen könnte bei der RAPIDstudie teilzunehmen: Remodulin subkutan in schnellster Titrierung.
 
Sofort her mit dem Zeugs, denn das war das Medikament, welches ich in den USA Foren immer gelesen hatte und was Wunder vollbrachte.
 
Dafür musste ich dann noch mal zwei RHK über mich ergehen lassen. Nein, tut nicht weh, aber mein Hobby wird das trotzdem nicht.  Fünf Herzkatheter in eineinhalb Jahren reichen mir.
 
 

Vernetzung

 
Die ganze elendige Zeit hatte ich Vollcoaching von Ralf. Der Mann kennt sich aus. DANKE dafür noch mal an dieser Stelle. Nächtelang hab ich die Wissens- und Erfahrungsseiten durchgewühlt und viel gelernt. Ohne dieses Hintergrundwissen wäre ich viel ängstlicher und unsicherer gewesen.
 
Wissen beruhigt. Gerade mit einer so seltenen Erkrankung sollte man sich schlau lesen und die Verantwortung für sich und das Leben MIT der Erkrankung übernehmen. Blind Ärzten vertrauen, kann ich nach meinen vielen schlechten Erfahrungen nicht mehr.
 
Niemand in Deutschland konnte mir Informationen zu der subkutanen Remodulinpumpe geben. Ich meldete mich auf Facebook an und erlebte Hilfe und Informationen aus den USA und anderen Ländern, wo diese Therapie schon damals etabliert war.
 
Der erste Gehtest im März 2013 wurde von der PH Schwester abgebrochen nach sage und schreibe 40m, weil meine Sättigung unter 45% ging, dies wurde auch mit der Blutgasanalyse bestätigt.
Erstaunlich, dass man damit noch stehen und sogar gehen kann?
(Die Vermutung ist, dass ich PH oder dieser kleine Herzfehler oder beides schon seit Geburt bestehen und mein Organismus sich an die desolate Sauerstoffversorgung gewöhnt hat. Wenn dieser Prozeß langsam passiert, dann kann sich der Körper peu a peu daran gewöhnen und erreicht dann solche unterirdischen Werte und steht noch.
 
(Erklärung: Die PH machte durch das PFO (Loch in der Herzscheidewand) eine Shuntumkehr. Der Druck war in der rechten Herzseite höher als in der linken,  nennt sich Eisenmengereffekt. Das Blut geht teilweise nicht durch die Lunge und bekommt somit keinen Sauerstoff. Daher die ultraschlechten Sauerstoffwerte.)
 
 

Subkutane Prostacyclinanaloga-Therapie

 
Gehtest nach Revatio und Tracleer dann 270m.
 
Das reichte nicht.
 

Mit der Remodulinpumpe konnte ich wieder laufen. Ich kam mir fast vor wie Lazarus

 
Ok, man geht schon mit Remodulin anfangs durch ein Tal der Tränen: die Schmerzen an der Katheterchenstelle sind schrecklichst, die anderen Nebenwirkungen: Übelkeit, Erbrechen, Kopfschmerzen, Schwindel, Blutdruckabfall, Knochenschmerzen, Fußschmerzen kann man behandeln und gehen komplett weg, wenn man die Titrationsphase vorbei hat.
 
Ich renn jetzt 500m im Gehtest. Mache meinen Haushalt alleine bis auf die Fenster. Koche, laufe mit dem Opihund. Kann spazieren gehen. Ein fast normaler Alltag. Kleine Reisen, kein Problem. Alles in Maßen, niemals mehr als ein Termin pro Woche. Einkaufen mache ich komplett übers Internet, auch die Lebensmittel. Das ist für mich die beste Lösung.
 
Remodulin ist der Porsche unter den PH Medikamenten. Zumindestens für mich: Revatio und Opsumit halfen merkbar, sicher, ABER das Remodulin brachte mich wieder ins Leben. Es verdoppelte meine Leistungsfähigkeit, verdoppelte meine Kraft, brachte mich wieder von der Transplantationslistung weg.
 
Mir gehts sooo viel besser als 2013, jedoch mein Schlabberherzchen ist immer noch ein Schlabberherzchen, riesig und in der Funktion stark eingeschränkt, aber es kämpft jeden Tag wacker gegen den Lungenhochdruck an und ich versuche dafür zu sorgen, dass es nicht überanstrengt wird.  Ich bin so froh, dass ich nicht mehr arbeiten muss, wenn ich auch meinen Beruf, mein Studium arg vermisse. Aber es ist vernünftig das Leben der Pulmonalen Hypertonie anzupassen und nicht umgekehrt. Denn wir sind nicht gesund, wir sind schwerstkrank. Die Medikamente bekämpfen die Symptome, die Krankheit schreitet voran.
 

Privates

 
Ich bin Danny,  Jahrgang 1969, verheiratet ,   Frauchen von Tibet Apso Yab Yum Fauxpas Tsering Lhamo, Krankenschwester, holte neben der Arbeit mein Abitur nach und studierte dann Pflegemanagement,  Tibetologie, Indologie, Vergleichende Religionswissenschaften.
 
Wir leben in unserem Traumhaus, dem "Pfotenhort", der während der ersten beiden sehr heiklen Jahre nach PAH Diagnose entstand.
Das mag verrückt klingen, aber es war genau richtig, dann ein Haus zu bauen. Denn man war komplett abgelenkt. Es drehte sich eben nicht alles um die niederschmetternde Diagnose, sondern man diskutierte über Bodenbeläge, Gartengestaltung usw. das machte den Kopf frei und die Atmosphäre freudig erwartend.
 
Und verdammt noch mal ich wollte da UNBEDINGT einziehen. Das motiviert auch die Lebensgeister.
 
 
 
 

Leben MIT PH

 

das steht häufig unter den Beiträgen von Ralf. Damals dachte ich, DAMIT leben? Mit dieser tödlichen Erkrankung? Niemals nie nicht.

Heut weiß ich, was der Satz bedeutet: sich den Umständen anpassen, Informationen sammeln, um selbst Einfluss nehmen zu können und niemals, niemals, niemals aufgeben.

Das Leben genießen in dem Rahmen, den man hat und sich auch mal nimmt.

Mir gehts gut. Wie es einem so gut gehen kann mit IPAH und NYHA 3, aber ich bin sehr zufrieden. Dank der ganzen Medis (Sauerstoff 24/7, Sildenafil, Macitentan, Treprostinil, Diuretika, Blutverdünner, Schilddrüsenhormone und Vitamin D, Vitamin B Komplex plus Folsäure, Eisen, Magnesium) und der ausgezeichneteten Betreuung im Herzzentrum Duisburg.
 
Eine Transplantation kommt für mich persönlich nicht in Frage. Das ist eine sehr sehr einsame und sehr sehr persönliche Entscheidung. Da sollte niemand drüber richten.
 
Ich unterstütze jeden, der sich für eine Transplantation entscheidet.
 
Wenn man dem Sensemann schon direkt ins Auge geblickt hat, wird man demütig. Demütig, dem Leben, der Welt gegenüber. Man nimmt Dinge wahr, die damals in der Hektik des Alltags und in der Annahme von "Unsterblichkeit " keine Rolle spielten. Heute spielen die wichtigen Dinge im Leben wirklich die wichtigste Rolle.
 
Und ich hab DIE Aufgabe für mich gefunden:
 

SELBSTHILFE