Mein Name ist Claudia und ich  komme aus Bayern Wertingen.

Als ich die Diagnose Idiopathische pulmonale Hypertonie bekam, dachte ich mir:  
Hätte man es nicht früher erkennen können.

Ich war noch im Kleinkindalter als der Hausarzt zu uns kam und mich untersuchte , Danach sagte er : in meinem Herzen rasselt es als wär ein Sandwerk drin.

Als  ich meine Kinderkrankheit ausgestanden hatte, war ich wieder gesund.


In der Schule erste Klasse kam in Bayern damals noch der Schularzt
Ich wurde wieder abgehorcht und bekam Sportverbot. Da stimmt was am Herzen nicht wurde gesagt.


Ich ignorierte das Sportverbot.
Sport und Bewegung war mein Leben, somit hielt ich es nicht aus und ging zum Geräteturnen in den Verein. 9 Jahre hab ich es noch gemacht.  Wurde sogar einmal 2. Vereinsmeisterin


Nach der Schule habe ich einen Beruf erlernt im Einzelhandel und heiratete bald.

Ich bekam zwei Kinder.
Rene`war sehr zierlich und klein. Der Frauenarzt meinte: Eine Mangelgeburt.  Was das auch immer heißt.
Heute ist er 180 cm groß und Gesund ausser sein ADHS

Mein zweites Kind, Tobias,  da hatte ich mehr Ruhe in der Schwangerschaft und er war kerngesund auf die Welt gekommen
Beides Spontangeburten
Ich lebte völlig normal wie jeder andere auch.

Mit 25 Jahren ging es mir auf einmal sehr schlecht Ich lief öfters zum Hausarzt und schließlich wurde nach ein paar Wochen eine Herzmuskelentzündung festgestellt.
Zehn Tage Krankenhaus und alle vier Stunden eine Penizilin Infusion
Entlassen wurde ich dann vorzeitig wegen einer  Windpockeninfektion.
Ein gutes halbes Jahr musste ich noch Penicilin in Tablettenform schlucken.

Nach einem halben  Jahr ging ich wieder arbeiten im Einzelhandel. Ich war wieder Gesund. Die Herzmuskelentzündung wurde ausgeheilt ohne Schäden hieß es.

Der Kardiologe sah aber damals im Herzecho, dass meine Herzscheidewand ein kleinen Löchlein hatte und so Blut zurück floss.
Das war aber nicht schlimm hieß es und ich lebte ganz normal weiter wie immer.

Ich versorgte meine beiden Kinder , unterhielt den Haushalt und ging arbeiten.
Eben ganz normal wie jeder andere auch. Betrieb  sehr viel Sport. Ich ging Boogie Tanzen im Verein, skaten und Schwimmen. Ski fahren und fuhr gerne Rad. Tennis hatte ich nach zehn Jahen aufgehört.

2006 bekam ich furchtbare Nierenschmerzen. Die linke Niere war gestaut.
Mit 41 Grad Fieber kam ich in die Urologie.
Keine Steine, kein Grieß. Die Niere wurde mit Antibiotika und Kochsalzlösung gespült. Wieder wurden mir viel Antibiotika noch einige Wochen lang verschrieben.

Ich war wieder Gesund und ging arbeiten. War ja gesund
 
Ich ging wieder arbeiten war ja nichts.
Das ganze Jahr 2010
bekam ich immer wieder Blasenentzündungen. Alle acht Wochen.
Mein Hausarzt stieß auf Trichomonaden.
Endlich das richtige Antibiotika. Blase war geheilt

Im Juli 2010 flog ich mit meinem Partner in die Türkei. Ein schöner Urlaub.

Allerding war mir im Flugzeug so komisch. Ich konnte nichts essen.

Wieder zu Hause: Ich ging arbeiten.
September 2010 Wurde ich in die Klinik eingewiesen um einen Zuckertest zu machen.

Der Hungertest ging drei Tage lang. Nichts  wies richtig auf Diabetes hin, obwohl ich immer wieder mal einen Zuckersturz hatte und sofort Schokolade oder sonst Zuckerhaltiges  brauchte.  
Hatte in der ersten Nacht drei kg abgenommen. Ich musste oft zur Toilette gehen. Die Krankenschwester wunderte sich, aber keiner hat was gemacht.
Es wurden immer nur Vermutungen ausgesprochen, es könnte eine Alters Diabetes werden.
Jetzt merkte ich aber, dass ich irgendwie immer schläfrig war.

Im November ging es mir so schlecht, dass ich nach Hause zum Arzt ging.
Meine Arbeitskollegen waren genervt, weil ich immer weniger Leistung brachte und öfters krank war.

Wieder ging ich zum Hausarzt und mein Kreislauf war schlecht, ich hatte einen niedrigen Blutdruck. Also sagte er, ich solle etwas ausruhen und schrieb mich bis Montag krank.
Montag kam:   ich stand auf und spürte:   Ich kann nicht arbeiten . Wieder Krank gemeldet.
Erneut zum Hausarzt.
Er nahm mir Blut ab und schrieb mich für eine Woche krank.

Dann kam der Anruf:   Sie haben Blutwerte wie ein Leukämiekranker
Ab zum Hämatologen
Dort wurden bis zur Knochenmarktpunktion alle Untersuchungen eines Leukämiekranken durchgeführt.
Einen Aids Test musst ich unterschreiben.
Seelisch war ich völlig am Ende.
Nichts gefunden

Mein Hausarzt kannte mich und glaubte mir, dass ich was haben muss.

Er schickte mich zum Kardiologen nichts gefunden
Augenarzt. Nichts gefunden
Lungenarzt. Nichts gefunden
Frauenarzt  nichts gefunden
Ich sollte noch  zum Psychiater gehen, aber der Termin war in ferner Weite


Nochmal Kardiologe mit der bitte zur Überweisung zum Linksherzkatheter ins Krankenhaus.
Nach langen Warten auf das Ergebnis. Kamen sie zu mir ins Zimmer und sagten. Sie müssen es nochmal auswerten. Bitte kommen sie nächste Woche nochmal zum Rechtsherzkatheter.
Was ist Los??
Rechtsherzkatheter was ist das? Tut das weh?
Ich kam wieder und wurde in so einen Art OP gefahren.
Angst stand mir auf der Stirn.
Der Arzt merkte es wohl und wollte mich ablenken.
Fragte mich: Was arbeiten sie den?
Meine Antwort war:  Ich arbeite in einer Metzgerei und meine Patienten sind schon alle tot.
Er sprach nicht mehr mit mir.

Wieder im Patientenzimmer kam der Stationsarzt rein und sagte zu mir : Wir haben was ihnen fehlt.. Sie brauchen eine neue Lunge.

Tränen flossen mir übers Gesicht .Nein dachte ich, das will ich nicht.
Später kam der Oberarzt der die Untersuchungen machte und wollte mir erklären was ich nun hätte. Ich verstand gar nichts mehr, weil ich so geschockt war.
Sie brauchen keine neue Lunge, da sind sie noch Lichtjahre davon entfernt.
Mit meiner Angst und Gefühlen allein gelassen blieb ich im Zimmer.

Ich hatte eine Diagnose Idiopathische pulmonale Hypertonie

Wieder der Besuch vom Arzt. Sie brauchen jetzt ganz teure Medikamente. Da kostet eine Tablette soviel wie ein Flachbildschirm.
Oh toll sagte ich: Ich schlucke Fernseher. Ich fragte den Arzt : ob ich wieder arbeiten gehen werde. Ja sagte er. Ich war beruhigt und dachte mir so ein halbes Jahr krank zu sein. Obwohl mein inneres Gefühl mir sagte. Da ist was ernstes.


Wieder eine Woche später kam  ich zum einstellen der Tabletten Tracleer ins  Krankenhaus.
Zu Hause angekommen setzte  ich mich an den PC und googelte.

Was ist eigentlich Pulmonale Hypertonie?  Hatte eine Krankheit und keine Ahnung was das ist.

Bei Wikipedia fand ich einen Eintrag. Der erste Satz lautete:   Lebenserwartung 3 bis 5 Jahre.
Mein Gedanke war: Nein, so krank bin ich nicht!
Ich fand den Phev.
Ein Selbsthilfeverein.
Und ich fand das entprechende Forum.
Sofort ohne zu zögern meldete ich mich an.
Bekam auf all meine Fragen Antworten . Nachrichten von Menschen die das auch hatten.
Da habe ich alles gelernt war mit PH zusammen hängt. Dort hab ich Trost und Tipps erhalten was jetzt wichtig ist.

Dort habe ich Freunde gefunden. Ohne dieses Forum wäre ich oft verzweifelt.
Hier wurde ich aufgefangen.

Von diesen Leuten lernte ich wie wichtig es ist ein gutes PH Zentrum zu finden.
Denn man braucht Vertrauen zum Arzt und er muss sich mit der Erkrankung gut auskennen, denn es hängt soviel dran. Viele Organe sind betroffen. Alles muss unter Kontrolle gebracht werden.

Mir wurde auch geraten andere Hobbies zu suchen wo wir körperlich ausführen können.
Ich wurde Fan von Bundesliga Fußball.

Mein Verein ist der FCA.
Im Stadion kann ich für eine  Weile meine Erkrankung vergessen. Da bin ich nicht krank. Da singe und schreie ich wie alle anderen auch.

Kann ich das Haus mal nicht verlassen, dann stricke ich Socken. Hier bekommen ich Anerkennung von meinen Freunden wenn sie immer wieder bei mir bestellen und ich gelobt werde.

Socken Handschuhe
Socken


 
Es war eine schwere Zeit, die Erkrankung anzunehmen. Aber es kann gelingen.

Leider musste ich auch schon erleben wie schnell ein Zwischenfall auftreten kann und keiner in so einen kleinen Krankenhaus dir helfen kann.
Ich hatte eine Tabletten Wechselwirkung:
Opsumit und Adempas vertrugen sich untereinander nicht und mein Billirubinwert ging in die Höhe.
Ich war so verzweifelt dass ich meinen behandelten Professor in Heidelberg anrief und er mich sofort nach Heidelberg in seine Klinik aufnahm.
Ich wurde neu eingestellt.
Doch die Panik zu Sterben ist geblieben. Ich habe mir einen Psychologen gesucht, wo ich 14 täglich hin gehe und er mir schon ein paarmal geholfen hat. Ich musste ihm PH erklären und er hat sich auch belesen.

Leider ist es immer noch so , dass die PH nicht heilbar ist. Mein Wunsch wäre, dass man das Medikament der Heilung findet. Sicher ist es nicht nur mein Anliegen sondern aller Patienten.


Auch die Organtransplantation sollte verbessert werden, so dass man die Wartezeit verkürzten könnte.

Dann sollten doch die Hausärzte und Fachärzte über PH geschult werden
Denn oft gehen wir zum Arzt und werden nicht ernst genommen, weil keiner die Krankheit kennt.

Man kommt sich dann vor wie ein Idiot. Immer wieder wird man zu schnell zum Psychiater geschickt, nur weil keine Diagnose gefunden wurde.

Mein persönliches Ziel ist: mit 60 wieder Boogie zu tanzen
Dazu hat die Pharmaindustrie  noch 7.5 Jahre Zeit.


 

Auch mit Pulmonaler Hypertonie kann man anderen helfen

 

Anmerkung: Claudia ist ein riesiger Fan des FC Augsburg, ist bei jedem Heimspiel im Stadion und fiebert mit. Dort vergisst sie für Stunden ihre Erkrankung und ist ausgelassen und froh.

 

Bei der Heimfahrt vom Auswärtsspiel in Gladbach verunglücken Simon und seine vier Freunde gegen 1.50 Uhr auf der A61 zwischen Speyer und Ludwigshafen schwer. Das Auto der fünf fährt fast ungebremst von hinten auf einen Sattelzug auf. Der Fahrer und der Insasse, der auf dem Rücksitz direkt hinter ihm sitzt, sterben. Zwei kommen mit leichteren Verletzungen davon. Simon überlebt mit schweren Gehirnverletzungen, entgeht nur knapp dem Tod.

Die Ärzte machen seiner Mutter keine großen Hoffnungen, sagen, Simon wird wohl ein Schwerstpflegefall bleiben. Wie bei einer Computer-Festplatte wurden die Daten in seinem Gehirn gelöscht. Sie sind noch vorhanden, können aber nicht genutzt werden.

Simons Geschichte

Die FCA-Fans organisieren sich in einer Whatsapp-Gruppe. Sie wechseln sich mit Simons Königsbrunner Freunden ab. Wer Zeit hat, beschäftigt sich mit Simon. Sie holen ihn aus seinem Behinderten-Alltag, gehen mit ihm zum Döner-Essen, schieben ihn schon mal mit dem Rollstuhl an heißen Tagen in den Baggersee. Sie tun Dinge mit ihm, die man als 20-Jähriger einfach macht. 

Muttertag ging einer der FCA-Ultras mit Simon zum Friseur und danach ins Fotostudio. Das Bild mit der neuen Frisur schenkte Simon dann seiner Mutter.

Immer wieder waren im Stadion Banner aufgehängt worauf steht:

Simon kämpfen und Siegen

Diese Geschichte bewegte mich sehr. Ich habe den Ultras am Trauermarsch ins Stadion in die Augen gesehen. Wirklich alle doch so harten Kerle weinten.

Da kam mir der Gedanke: Ich will auch helfen.

Geld spenden ist mit Erwerbsminderungsrente fast unmöglich.Ich hatte eine Idee: Ich häkelte Becherhalter in den Vereinsfarben für die Fans im Stadion gegen eine Spende für Simon

 Stellte mich im nächsten Spiel neben den Fanshop und sprach jeden an, ob er spenden möchte und einen tollen Becherhalter von mir erhalten möchte.IUnd sie spendeten drauflos. Ich bin so stolz auch geholfen zu haben. Es kamen 210€ zusammen. Alles kam Simon zu Gute.

So eine Aktion hat mir so viel Kraft und Freude in mir erzeugt. Ich hab mich riesig gefreut, helfen zu können.