04. Dezember 2018

FDA stuft Künstliche-Intelligenz-Software von Bayer und MSD zur CTEPH-Erkennung als neuartiges Medizinprodukt ein

 

Die Software soll die typischen Krankheitsmuster der CTEPH erkennen. Das wäre ein neuartiges Medizinprodukt,  "Breakthrough Device Designation" ein Programm der FDA:

Das "Breakthrough-Device"-Programm der FDA hat das Ziel, dass Patienten schneller Zugang zu Medizingeräten und Technologien erhalten, die die Therapie oder Diagnose von lebensbedrohlichen oder zu irreversiblen Behinderungen führenden Krankheiten verbessern können, indem die Entwicklung sowie die Beurteilung und der Review beschleunigt werden.

 

 

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weiterer Bericht

30. November 2018

 

Ralinepag ein neues Medikament gegen Pulmonale Hypertonie?

 

Arena Pharmaceuticals und United Therapeutics geben Linzenzvereinbarung über Ralinepag bekannt.

 

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Über Ralinepag
Ralinepag (APD811) ist ein oraler, selektiver, potenter, einmal täglich zu verabreichender IP-Rezeptor-Agonist der nächsten Generation zur Behandlung der pulmonalen arteriellen Hypertonie (PAH). Arena hat diesen Wirkstoffkandidaten intern entdeckt und entwickelt. Die Wirksamkeit von Ralinepag bei der Vasodilatation, die Hemmung der Proliferation von glatten Gefäßmuskelzellen und die Hemmung der Thrombozytenaggregation, kombiniert mit einer verlängerten Halbwertszeit, unterstützen seine Anwendung als potenziell klassenbeste Substanz zur Behandlung von PAH.


Ralinepag

28. November 2018

 

Zukunftspreis für Forscher aus Wuppertal, neue Perspektiven für Transplantierte

 

Forscher  finden Wirkstoff, welcher eine Cytomegalievirusinfektion (Humanes Herpesvirus 5)  nach Transplantation verhindert.

 

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28. November 2018

Subkutanes Treprostinil erfolgreich in Phase III Studie bei Patienten mit inoperabler CTEPH eingesetzt

 

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Übersetzung der Zusammenfassung mit DeepL:

"Die Behandlung mit subkutanem Treprostinil war sicher und verbesserte die körperliche Leistungsfähigkeit bei Patienten mit schwerem CTEPH. Subkutanes Treprostinil bietet eine parenterale Behandlungsmöglichkeit für Patienten der WHO-Funktionsklasse III oder IV und solche, die andere Therapien nicht vertragen oder eine Kombinationsbehandlung benötigen. "

 

28. November 2018

MORPHOGEN-IX verkündet  MGX-292 als  Medikamentenkanditaten


Die Firma wurde von Nicholas Morrell gegründet und befasst sich mit der Entwicklung von Analoga zu dem natürlich (bei PAH zu wenig vorkommenden) BMP9.
BMP9 dockt vor allem an den gemeinsamen Rezeptor aus BMPRII und ALK1 an. Ein künstlicher Ersatz des BMP9 könnte, so zeigen es erste Laborstudien, möglichweise ein heißer Kandidat für die PAH Therapie sein, aber möglicherweise auch für die Therapie von HHT.

 

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Übersetzung des letzten Absatzes aus dem Bericht mit DeepL

"Über Morphogen-IX Ltd. hat Morphogen-IX protein-entwickelte Formen des knochenmorphogenetischen Proteins 9 (BMP9) entwickelt, die einen starken Schutz der Blutgefäße in der Lunge bieten, aber nicht die knocheninduzierenden Eigenschaften des nativen Proteins haben. BMP9 hat eine starke präklinische Wirksamkeit bei der Umkehrung der PAH gezeigt.  Dieser Ansatz basiert auf dem zentralen Weg, der der PAH zugrunde liegt, der in humangenetischen Studien identifiziert wurde und im Labor von Professor Nick Morrell an der University of Cambridge, der heute CEO von Morphogen-IX ist, zusammen mit den Mitbegründern Dr. Wei Li und Dr. Paul Upton entwickelt wurde. Das im Jahr 2015 gegründete Unternehmen wird durch Investitionen von Medicxi, Cambridge Innovation Capital und Cambridge Enterprise unterstützt und betreibt ein virtuelles Forschungs- und Entwicklungsmodell von seinem Hauptsitz auf dem Babraham Research Campus, südlich von Cambridge, Großbritannien."

 

Homepage von MORPHOGEN-IX

 

 

28.November 2018

Der deutsche Ethikrat fordert gerechtere Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zitat aus der Pressemitteilung: "Überhaupt sollte die Forschung zur Verbesserung von Diagnose, Therapie und Prävention seltener Erkrankungen, auch unter Beteiligung von Erkrankten bei der Entwicklung und gegebenenfalls auch Priorisierung von öffentlich geförderten Forschungsprojekten, gestärkt werden.

Selbsthilfegruppen bzw. Patientenorganisationen von Menschen mit seltenen Erkrankungen verfügen über einen reichhaltigen Erfahrungsschatz, der zur Verbesserung von Diagnose, Behandlung und Prävention genutzt werden sollte. Mit Rücksicht auf die besonderen Probleme der Betroffenen spricht sich der Ethikrat dafür aus, das Gesundheitswesen „selbsthilfefreundlich“ zu organisieren.
"

hier weiterlesen, auch in leichter Sprache, der Artikel wird auf Wunsch vorgelesen

 

Pressemitteilung des deutschen Ethikrates

 

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24. November 2018

Patiententreffen Herzzentrum Duisburg, pulmonale hypertonie e.v.

OA Dr. Ulrich Krüger, Ambulanz für Lungenhochdruck. Transplantation und Herzinsuffizienz

 

Film über die Ambulanz

 

Bericht

OA Dr. Ulrich Krüger war wieder in Bestform, "transplantierte" vor aller Augen ein Herz, berichtete allgemein über PH in anschaulichen Animationen, erzählte die Geschichte der PH Medikamente von 1995 (Epoprostenol, Flolan) bist heute (Selexipag, Uptravi) und ging detailreich auf gestellte Fragen ein.


Ein herztransplantierter Anwalt, berichtete über die Beantragung des GdB: "achzig Prozent werden abgelehnt....nehmen sie sich einen Fachanwalt",

eine seit neun Jahren engagierte Patientin stellte den Gesprächskreis für PH Patienten vor, der ca. alle acht Wochen stattfindet. Darin immer wieder Themen, die uns betreffen, hin und wieder mit Fachmenschen. Beim nächsten Mal z.B. mit der Psychologin des Hauses.

Weiter berichtete sie über die spezielle Thai Chi / Atemgymnastik für PHler, die seit Jahren Herr Peter Griepentrog in Duisburg anbietet.

Eine Krankenschwester für Pflegeüberleitung und Rehabilitation des Herzzentrums berichtete über die Beantragung der Reha und machte gleich klar, Rücken gerade, Brust raus und auf in den Widerspruch.

Dann folgte die mitreißende Erzählung der Ehefrau eines Patienten, die von einer Reise ans Norkap mit Sturm und Abreißen der Taue von "Mein Schiff" und Rettung des Ehemannes aus bedrohlicher Lage. Anstatt vor Angst zu schlottern, bemerkte er wohl nur: "Was für ein Abenteuer!" und grinste breit. Nordkap mit 9l/min Sauerstoff und Rollstuhl. Vieles ist möglich mit PH, aber es bedarf schon einer sehr guten Vorbereitung und einer realitätsnahen Einschätzung der Situation.

Herr Dr. Krüger und die Anwesenden gratulierten Ralf Schmiedel zu seinem gerade verliehenen Bundesverdienstkreuz für sein großes Engagement in der Selbsthilfe für Pulmonale Hypertonie und Hereditäre Hämorrhagische Teleangiektasie.

Während der gut besuchten Veranstaltung gab es Getränke, Kekse, belegte Brote und türkische Leckereien, die eine Patientin mitgebracht hatte.

Es war ein informatives Treffen in guter Atmosphäre.

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22. November 2018

Bundesverdienstkreuz für Ralf Schmiedel

 

Zeitungsberichte

 

WAZ Westdeutsche Allgemeine Zeitung

 

Ennepe Ruhr Kreis Aktuelles

 

Westfälische Rundschau

 

 

Ein norwegisches Sprichwort besagt:

" Nichts auf der Welt ist so weit entfernt
wie der Weg vom guten Vorsatz zur guten Tat.
Original:
Ingenting i denne verden er så; langt unna hvordan banen
for gode intensjoner til handling.
"

Lieber Ralf,

manchmal liegen Sprichwörter daneben. Bei Ausnahmemenschen wie Dir zum Beispiel.

Die Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ gratuliert zum wohlverdienten Bundesverdienstkreuz.

Seit 22 Jahren bist Du  selbst erkrankt, seit 16 Jahren weltweit im Einsatz für die Belange von Betroffenen der Erkrankungen Pulmonale Hypertonie und Hereditäre Hämorrhagische Teleangiektasie.

Ruhelos, getrieben von der Idee, Heilung oder doch zumindest Behandlung zu finden, liest Du Dich durch Berge von Fachartikeln und hast im Bereich HHT eine Behandlung gefunden.

Unermüdlich übersetzt Du schwierige Fachtermini in einfache verständliche Worte und holst jeden um Rat fragenden Patienten dort ab, wo er steht. Das ist eine Begabung, die nicht viele haben.

Weisheit und Mitgefühl.  Eine gelungene Kombination, dass bist DU.

DANKE

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