USA: Rentnerin bleibt aktiv, während sie sich an CTEPH anpasst

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Übersetzung

oyce Sandberg, 81, aus Port St. Lucie, Florida, bemerkte vor neun Jahren beim Radfahren Atemnot und es wurde eine chronisch obstruktive Lungenerkrankung diagnostiziert. Ein paar Jahre später entwickelte sie Blutgerinnsel und chronische thromboembolische pulmonale Hypertonie (CTEPH). Aber sie lässt sich von ihrem Zustand nicht davon abhalten, das Leben mit Ehemann Toby, 77, zu genießen. Sie unternehmen immer noch zusammen Kreuzfahrten und besuchen Oldtimer-Shows.

Von Joyce Sandberg
Vor meiner Diagnose war ich eine aktive Seniorin und lebte glücklich mein Leben in Fort Lauderdale. Als Teil meines Lebensstils kaufte ich mir ein Dreirad und fuhr jeden Tag eine Stunde lang Fahrrad. Jedes Mal, wenn ich Fahrrad fuhr, war ich kurzatmig. Ich nahm an, dass es durch eine Operation im Jahr 2008 verursacht wurde, bei der ein nicht bösartiger Fleck aus meiner Lunge entfernt wurde.

2014 zogen mein Mann und ich nach Port St. Lucie, und ich fing wieder an, Dreirad zu fahren. Meine Atemnot kehrte zurück. Jedes Mal, wenn ich Fahrrad fuhr, wurde es schwieriger, wieder zu Atem zu kommen.

Ich entschied mich für einen Lungenarzt. Nach ein paar Tests kam der Lungenarzt zu dem Schluss, dass ich eine leichte chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) hatte. Ich war ein ehemaliger Raucher, also machte die Diagnose Sinn. Mir wurde Albuterol verschrieben, um es vor meinen Radtouren oder bei Bedarf zu verwenden.

Ich fuhr weiter mit meinem Dreirad und nahm mein Albuterol, aber die Atemnot blieb.

Entdeckung eines Blutgerinnsels
2016 verbrachten mein Mann und ich eine Nacht im Hard Rock Hotel in Fort Lauderdale. Als ich ins Bett ging, konnte ich mich nicht hinlegen und zu Atem kommen. Ich wollte meinen Mann nicht wecken, weil er mich in die Notaufnahme bringen wollte. Ich saß die ganze Nacht auf einem Stuhl und versuchte, ein paar Stunden zu schlafen. Am nächsten Morgen erzählte ich meinem Mann, was passiert war, und wir kehrten nach Hause zurück.

Sobald ich zu Hause war, rief ich meinen Arzt an. Bis zum nächsten Tag waren keine Termine verfügbar. Rückblickend hätte ich direkt in die Notaufnahme gehen sollen.

Als ich es bis zu meiner Arztpraxis schaffte, waren meine beiden Knöchel geschwollen. Als mein Arzt meine Knöchel sah, sagte er mir, mein Herz sei in Gefahr und schickte mich in die Notaufnahme auf der anderen Straßenseite.

In der Notaufnahme sank mein Sauerstoffgehalt auf 70 und ich wurde mit zusätzlichem Sauerstoff versorgt. Die Ärzte entdeckten ein großes Blutgerinnsel in meiner Lunge. Ich wurde auf Heparin gesetzt und an einen Herzmonitor angeschlossen.

Ich war vier Tage im Krankenhaus und hatte das Glück, überlebt zu haben. Ich kam rund um die Uhr mit Sauerstoff nach Hause und bekam lebenslang Eliquis. Die Ärzte wussten nicht, woher die Blutgerinnsel stammten, und wollten verhindern, dass sich weitere Blutgerinnsel bilden.

CTEPH-Diagnose
Drei Monate später und unter der Obhut eines Kardiologen und Pneumologen ging es mir nicht besser. Ich teilte meinem Lungenarzt mit, dass ich nicht herumlaufen könne, ohne dass meine Sauerstoffsättigung stark absinkt. Er schlug vor, zu Walmart zu gehen und einen Wagen durch den Laden zu schieben und zwischendurch eine Pause einzulegen. Das sollte helfen.

Ich sagte ihm, dass ich mit seinem Vorschlag nicht einverstanden sei und dass ich glaube, dass etwas anderes vor sich ging. Er sagte mir, es bestehe eine geringe Chance, dass meine Symptome ein Zeichen für pulmonale Hypertonie (PH) sein könnten. Ich hatte noch nie von PH gehört und bat um eine Überweisung für eine zweite Meinung. Mein Pneumologe überwies mich an das Cleveland in Weston, Florida, wo ein PH-Spezialist angestellt ist.

Sechs Monate nach meiner Notaufnahme traf ich mich mit Jinesh Mehta, MD, der mich fragte, ob ich einen Rechtsherzkatheter oder einen Beatmungs-/Perfusions-Scan (V/Q) gehabt hätte. Er vermutete, dass ich PH hatte und ordnete die zwei Tests an. Nach beiden Tests wurde bei mir offiziell eine chronisch thromboembolische pulmonale Hypertonie (CTEPH) diagnostiziert.

Dr. Mehta teilte mir mit, dass ich aufgrund meiner Symptome und meiner Krankengeschichte kein geeigneter Kandidat für eine Operation zur Entfernung meiner Blutgerinnsel sei. Stattdessen sagte er, ich müsste für den Rest meines Lebens Medikamente nehmen. Zusammen mit Eliquis wurde mir Adempas verschrieben, das damals einzige zugelassene CTEPH-Medikament.

Im Juni 2022 hatte ich eine Notoperation zur Entfernung der Gallenblase. Als Dr. Mehta mich nach meiner Operation besuchte, sagte er, dass ihm die Operation mehr über mein Herz verrate als jeder Test. Obwohl mein Herz während der Operation unter großem Stress stand, konnte ich es überstehen und mich erholen.

Anpassen und vorankommen
Ich sehe Dr. Mehta alle sechs Monate. Meine Echokardiogramme sind weiterhin auf dem Status quo, was ein gutes Zeichen dafür ist, dass ich stabil bin. Seit meiner Diagnose nehme ich Adempas, Eliquis und Spirivia, um meine CTEPH in den Griff zu bekommen. Ich bin auch rund um die Uhr auf Sauerstoff angewiesen. Im Jahr 2020 begann ich mit der Einnahme von Uptravi.

Ich benutze zu Hause einen Elektrorollstuhl, weil beim Gehen meine Sauerstoffsättigung sinkt. Wenn ich einkaufen gehe, nehme ich kleine Sauerstoffflaschen mit, weil sie nicht zu schwer sind. Ich bitte auch um Hilfe bei der Beschaffung eines Elektrocarts.

Mein Mann und ich gehen immer noch auf Kreuzfahrten und buchen barrierefreie Kabinen, um meinen Roller und mein tragbares Sauerstoffgerät unterzubringen. Ich bringe zusätzliche Akkus, ein Tischladegerät und ein Steckerladegerät mit, um die Rotation am Laufen zu halten. Mein tragbarer Sauerstoff ist ziemlich schwer, aber ich platziere ihn auf meinem Roller zu meinen Füßen.

Diese Krankheit erfordert Einfallsreichtum. Ich passe mich gut an meine Umstände an. Ich habe eine positive Einstellung und fühle mich glücklich mit meiner Sicht auf das Leben. Die Alternative ist schlimmer.

Jedes Mal, wenn ich Dr. Mehta besuche, fast zwei Stunden von meinem Wohnort entfernt, machen mein Mann und ich das Beste daraus. Wir übernachten im Hard Rock Hotel.

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